24.9.08

Contestación a Mercedes


Uno de los comentarios que me dejaron últimamente lo escribe Mercedes y me gustaria unir su blog a el de esta gran familia que somos todos, si os parece bien. Mercedes tiene una hija del club de los niños especiales, su URL: http://www.diariodeunachicaconsindromededown.blogspot.com/
Ella me pregunta: "¿Como recibio la gente que adoptarais un niño con discapacidad?, supongo que las opiniones serian variadisimas".
Te diré que no fue fácil, hay quien simplemente me dijo: "en las decisiones que tomes siempre te apoyaré" la autora: mi madre, como no podía ser de otra forma, además creo que es de las pocas personas que me conoce bien y que sabe que es coherente con nuestra forma de ser el tener a Ander.A día de hoy me sigue diciendo: " Estoy muy orgullosa de vosotros", que esto me da aire y cuando estoy muy cansada el empujoncito que me falta. Otra persona para mi importantisima fue mi hija de dos añitos que nos dijo: "el niño nos lo llevamos para casa" y a día de hoy una de sus frases predilectas es: "Mi papa, mi mama y mi Ander, todos son mios".
Mi padre no dijo nada porque nunca dice nada, pero le quiere, que más le voy a pedir. Mi suegra, seguramente es a quien más le choco, no creo que esperara algo así. Es una mujer correcta de formas así que tampoco fue muy expresiva pero pronto se puso en su papel de abuela, yo creo que le mima un poquito.
Los tios, bueno aquí hay de todo un poco, a mi hermano se lo ganó pronto, le gustaban mucho sus abrazos y por contra enseguida se dio cuenta de que había que darle caña porque el nene era un poquito vago. El tio Fran y la tia María, lo aceptaron sin plantearse que era down, además con Ander tienen en común su gran pasión: los gatos ,rápido se los gano. Sus tios Xosé y Marta curiosamente lo trataron más que a la niña.
Del resto no te voy a decir nada pero mi silencio dice más que mis palabras. Pero no fueron los únicos había unos amigos allegados a la familia que todo fue negación, es más creo sinceramente que les da verguenza admitir que lo que les molesta es la trisonomía pero dicen que es porque no les gusta que sea adoptado. Pero después se contradicen con frases como "le han jodido la vida a su hija que ahora tendrá que cargar con su hermano", (obviamente este tipo de gente ni se plantea la independencia de un down).Casi no nos hablan y se nota como cierto desprecio. Al principio me dolió, pero cuando uno analiza las cosas con calma tiene una visión más general y positiva de las situaciones y amenudo hay mucha frustración personal detrás de todo intento de desprecio y con una simple mirada te das cuenta de lo triste que son las vidas de algunas personas que hasta sus propios hijos lo dicen. Hoy cada vez que alguien me habla de esta persona me recuerda a un personaje de aquellas películas de "la escopeta nacional", gente que nunca esperó que su vida fuera así y que tapa y tapa lo que se ve. Me da pena no puedo odiarles porque en el fondo sólo puedo sentir compasión.
Después estaba la Tatita, que le quería como quería a todo el mundo y además el cura le dijo: "que haciamos una gran labor", así que nos apoyó siempre hasta que tristemente se fue como dice el pequeño polvorón "de vacaciones".
De quien te he hablado es la familia directa, nuestros amigos lo han querido siempre, le hacen regalos, le miman muchisimo. Mi amigo Manuel fue quizás el autor de la frase más dura de todas cuando me dijo: "Acoge al niño siempre y cuando los dos esteis totalmente convencidos al mismo nivel". Él tiene unos amigos que su única hija es un down y ella la adora y él no la acepta, su matrimonio hace aguas.
Supongo que soy afortunada porque de la gente que esperaba una buena reacción, recibí todo el apoyo y el cariño del mundo y de quien no esperaba nada, nada recibí.
Hay personas que aunque mantienes una relación de cortesía (tengo que reconocer que cada vez mantengo menos cortesías), uno presiente que no son "trigo limpio",esas personas que lo único que saben hacer en su vida es cotillear como dice mi madre "sacandole la piel a tiras a sus semejantes", personas que su vida no les llena porque sino no se preocuparían tanto por la de los demás, que hablan de moralidad mientras ponen a parir a todo el mundo, esas personas son las que no vieron con buenos ojos a Ander, pero es que a traves de sus ojos no hay nadie que tenga su categoria moral, el problema no era el niño.
Pero por otro lado he conocido a muchisima gente maravillosa, gente que ha aprendido a vivir la vida con calma, a importarle el mundo un comino porque lo que le rodea le gusta y le hace feliz. Y lo que más me gusta de todo, me encuentro gente que abraza simplemente para saludarte en unos tiempos donde los seres humanos son un poco grises.
Tener un hijo down no es diferente a otro hijo, le amas, te saca de tus casillas a veces y cuando son pequeños piensan que sus papas son los mejores como los otros niños, veremos lo que piensan en la adolescencia.
Una de las diferencias mayores que yo note al tener a Ander es la falta de tiempo porque los horarios de estimulación o del fisio no coinciden con los de unos padres trabajadores pero el resto es lo mismo.Todo es igual pero mucho más cansado, no sabes lo que nos cuesta conciliar trabajo y familia y ahora peor con la niña en el cole y él en la guardería.
Hay quien quiere ver en Ander a un retrasado, siempre lo comparan en mi caso con su hermana que funcionaba de forma distinta al resto de los niños. Estos días por coincidencia fue valorado por una experta ajena a nosotros, nos dijo que el niño estaba al nivel de un niño de su edad salvo por el lenguaje, aunque esto es muy discutible porque también estadisticamente los niños tardan más y a los que le tardan en salir los dientes la dificultad es mayor, también, nos comentó que esto se pudo trabajar el primer año de vida preparandole la musculatura,tampoco podíamos cambiar eso. Nos habló de su capacidad de comprensión que era capaz de entender todo. Nos sorprendió el resultado, porque hace un par de meses ese resultado no hubiera sido posible, el niño no caminaba y no quería hacer nada, se sentía limitado, no comía sólidos ni solo. Estos días comenzó la guardería no se lo creían, menudo cambio en relación al mes de julio. Pero en definitiva eso es un down, eso es un niño, aprende cuando quiere y a su ritmo y habrá veces que irá por delante y otra por detrás. Su terapeuta me dijo un día una frase que lo define todo muy bien: " Ander ya pondrá a todo el mundo en su sitio".
Y sinceramente espero que le de mucha caña a todos.
Si tu hermana quiere adoptar un down, recuerdale que no todo es amor, que lo importante para integrarlo e igualarlo es obligarle a hacer cosas, que como todo el mundo dice de mi hijo: "Es un encantador de serpientes" cada vez que no quiere trabajar. La segunda cosa que he aprendido este año es que curiosamente por ser down se le pide más socialmente, para ir al cole tiene que pasar por una valoración que la mitad de los niños que yo conozco no creo que la pasaran, que para estudiar tienes que llenarte de paciencia convenciendo a todo el mundo de que puede hacerlo, dejalo que lo intente si no prueba no sabemos cuales serán sus capacidades. Creo que se merecen una oportunidad y lo único que nosotros podemos aportar para cambiar el mundo es adoptar a Ander y con él ir superando étapas, ir cambiando mentalidades. Tengo claro que nos toparemos con cabezones y capullos, pero de eso no se libra nadie.
En resumen un hijo tiene que hacerte feliz y ser tu alegria y personalmente mis dos hijos me desbordan de alegria y felicidad. Es lo mejor que hice en mi vida y son las pilas que me levantan por la mañana que me obligan a ir corriendo a todos sitios, he descubierto que fisicamente me canso mucho menos que antes, que se sobrevive perfectamente durmiendo pocas horas o con un ojo abierto, que puedo preparar en quince minutos dos menús distintos, que mi memoria es mejor que cualquier agenda, recuerdo los días de estimulación, los días que cada uno tiene que ir con chandal, los días de piscina de cada niño, los días de las actividades extraescolares, la revisiones médicas,las reuniones en el cole...., soy capaz de programarme en un segundo cuando antes iba a reuniones interminables para organizar el trabajo de la semana....Ser madre es lo más grande y lo que aprendes organización de tiempos, organización de horarios, contabilidad básica, selección de personal, contratación de empresas, organización de eventos, protocolo, dietetica, primeros auxilios, las que tenemos un niño down tenemos el titulo superior en el tema de sanidad, solución de problemas, gestión de recursos....Hay gente que paga varios master para obtener la mitad de conocimientos.
Y esto es igual con cualquier hijo que tengas, sea o no down.
Bueno Mercedes, gracias por visitar nuestro blog y a partir de hoy seguiremos el día a día de Teresa y sus hermanos. Felicidades por el nuevo bebe.

8 comentarios:

mili-violeta dijo...

Ana!! buen discurso,jeje...que sepas que me encanta.
Creo que no se te olvido nada y no veas la razón que tienes en eso de que tenemos el titulo superior.

Besos para los 4, en especial para la pequeña polvoron y Ander.

Mami dijo...

Mejor no lo pudiste expresar Ana, ser madre es una multiplicación tanto de organizar actividades como de atención y amor... y lo estás llevando muy bien!!

Un beso a tus peques...

el padre de ander dijo...

En el día a día de los niños con SD hay dos tipos de personas: los que no les gustan, que se creen que son tontos y lo reconocen, y después están los que creen que son tontos y no hay que forzarles ni molestarles demasiado, que "tienen su propio ritmo" (lo que quieren decir es que son tontos y van más lentos o nunca llegan), pero que hay que quererlos igual.

Es mejor que se encuentren con los primeros, porque cuando ven que los niños con SD hacen exactamente lo mismo que el resto, e incluso muchas cosas las hacen mejor, cambian de idea.

Los otros, los "piadosos", que los "quieren a pesar de sus deficiencias", lo mejor es ni acercarse a ellos, porque sólo hacen daño con sus buenas intenciones y, además, como se creen buenas personas, no encuentran motivos para cambiar.

Quien tiene niños con SD aprende que a los seres humanos no hay que juzgarles por ser guapos ni listos, que la existencia es riquísima y que hacemos el ridículo cerrándola en los baremos de lo altos y fuertes que son los niños. Ander es mejor que cualquier niño del mundo. Es más listo, más guapo, más cariñoso y más noble que cualquier otro ser humano. Y hablar de él en términos de SD sólo indica que quien lo hace es un completo ignorante o, como dice supermammy, un "pobre de espíritu".

Si quieres que tu hijo, tenga SD o no, haga algo, dale la oportunidad de hacerlo y de equivocarse. Si le vas a juzgar por el número de intentos, eres libre de hacerlo, pero no esperes que eso sea lo adecuado.

Maria Durga dijo...

Olé, olé, y olé por Ander, y por esos padrazos que tiene, sin olvidarnos por supuesto, de la superhermana.

¡qué maravilla de familia!

Abrazos inmensos

Anónimo dijo...

Hola! Hace mucho leo tu blog y me encanta verlos logros de tus peques.
No sé si hablan inglés, pero aún que no sea así les recomiendo ese site http://www.signingtime.com/rachel/lucys-story/
y que le enseñen esos videos http://mx.youtube.com/user/SigningTime a sus peques ya que lepodrá ser muy util en el desarrollo de su lengaje.
saludos y suerte.

mama de Teresa dijo...

Hola, soy Mercedes. Precisamente hoy hemos estado en la Fundacion Sindrome de Down, para que mi hermana que se llama Esperanza iniciara los tramites.
Ella ya se informo hace 4 años o mas. Simplemente queria tener otro hijo (tiene 3)sin importarle una discapacidad. Pero problemas familiares lo dejaron parado. Hace 2 años volvio a retomar la idea, siempre tener un hijo, pero su marido al final se volvio para atras.
Ahora pasado un tiempo, ella se separo por desgaste en la convivencia, y vuelve con mas ilusion.
El haber tenido a Teresa lo unico que ha hecho es reconducir la discapacidad a elegir. Si antes era cualquiera, ahora el conocer este mundo, pues prefiere un niño con SD.
La hable de tu blog y seguramente se pondra en contacto contigo.
Pero Esperanza no quiere adoptar por solidaridad, buena accion, etc. Quiere tener otro hijo. Y perfectamente por su edad, o casualidad podria tener SD.
Cuando eres madre, te das cuenta que los hijos perfectos no existen. Y que seguramente el que es imperfecto es el mas sincero, porque ya te dice por donde tienes que ayudarle.
http://www.diariodeunachicaconsindromededown.blogspot.com/

lucastieneblog dijo...

hola supermamy.
enhorabuena de verdad. Sois muy valientes y me parece precioso que tengáis esa forma de ser, esa mentalidad en un mundo en el que parece que solo importan el dinero, la perfección, el cociente intelectual, etc. Me encanta ver que el mundo no está todavía perdido y que hay mucha gente como vosotros que apuesta por la vida,
Nosotros tenemos un niño down de 9 meses que se llama Lucas. Supimos que venía con down en el embarazo y decidimos que queríamos tenerlo
Es nuestro tesoro y cada día nos hace más felices a mi marido y a mí. después de estos mesecillos nos hemos decidido a abrirle un blog. Si queréis entrar su página es
http://lucastieneblog.blogspot.com
un beso para vuestra preciosa familia, y gracias por compartir experiencias con los demás

Anónimo dijo...

Qué gusto poder leer tu blog Ana (y ni qué decir el del papá de Ander(un poco abandonado por desgracia) o sus comentarios en el tuyo). Ciertamente me encanta la serenidad con la que os enfrentáis a la complicada tarea de ser padres de un hijo con necesidades especiales. Ser padres es, en general, una aventura en donde se indica el punto de salida, pero no cuál será la llegada, ni la ruta, ni lo que durará el viaje, ni los medios con los que puedes contar a lo largo de él para llegar a buen término... pues ser padres de un niño con down supone, además, hacer el viaje con unas zapatillas desgastadas, con un nubarrón de tormenta sobre la cabeza y por países lejanos en los que se habla un dialecto incomprensible!!!!
Es verdad que cuando una nueva personita entra en la familia todos se creen con derecho a opinar sobre él o ella. Cuando esta personita es considerada, además, inadecuada socialmente y presupuestamente limitada en capacidades las opiniones se embrutecen. Y si encima de todo contamos con el hecho de que este niño entra a formar parte de vuestra vida de forma voluntaria, buscada y hasta luchada... pues me imagino que ni con coraza se conseguirá que algunos de los comentarios no lleguen a causar heridas profundas y que tarden mucho en curar.
Yo también tengo un niño con down, y me llena de orgullo ser su madre. Admiro su tenacidad y su lucha por vivir. Sufro porque la sociedad se cree con el derecho de opinar sobre él y hacerme llegar sus opiniones. Me duele que le encasillen, que le pongan el letrero de incapacitado (qué sabran ellos de su capacidad). Me indigna la dulzura fingida hacia él, el buen quedar, el abrazo compresivo del desconocido. Me cabrea el que piensa que es una carga para su hermana, el que no le da el beneficio de dudar sobre cuál será su futuro sino que presupone que simplemente será un lastre, el que no le ofrece la oportunidad de caer, de levantarse, de tropezar y de hacerse daño.
Yo quiero que mi hijo llore, como lo hace su hermana, cuando intente conseguir algo y no lo alcance. Yo quiero que la sociedad le deje llorar y volver a intentar conseguir lo que se ha propuesto. Quiero poder curarle la herida al caer del tobogán por intentar bajar por él solo, ... sólo quiero que le den la oportunidad de aprender a vivir, a equivocarse, a disfrutar,...
Mi niño es un luchador (desde antes de nacer), consiguió venir al mundo y hacer callar a quien no daba nada por ese trocito de carne con pellejitos colgando, incapaz de mamar, de moverse. Ahora, a diario, sigue haciendo callar a todos esos LISTOS que enseguidan emplean la palabra INCAPACITADO. Las capacidades se consiguen luchando, se aprenden y con esfuerzo se desarrollan. Ninguno nacemos con el listado bajo el brazo de lo que vamos a ser capaces de conseguir en la vida, y nuestros hijos tampoco.
Aprovecho este comentario para dar un gran abrazo a casi todos los que han hecho anotaciones en esta entrada, cuyos blogs sigo habitualmente: mili-violeta, papá de Ander, Mercedes (mamá de Teresa), papás de Lucas y, aunque no os ha escrito, Noelia la mamá de Manuel al que he cogido un especial cariño a través de su blog "me sobra un cromosoma".
Muchos besos.
XXX