22.3.09

Mil cosas que contaros











Primero felicidades a todos por el día del padre espero que disfrutarais de vuestros hijos y de ser los reyes por un día. Antes de nada, os cuelgo mi nueva dirección de correo: navia36213@gmail.com, especialmente para la mamá de Melina que no soy capaz de encontrar su dirección y me gustaría saber como evoluciona su pequeña.

Después contaros que nuestro pequeño polvorón está malita, la verdad es que por primera vez me sentí un poco agobiada. El diagnósitco medico es "tumefacción preauricular izquierda con signos de flogosis compatible con adenitis", o lo que es lo mismo una infección de un ganglio. La historia es un poco rara, en verano la niña tenía como una especie de grano en la oreja, era un grano enorme y feo como con infección, pensamos que le había picado un bicho y no le dimos más importancia, con el tiempo le paso y le quedó una leve marca. Esta semana tenía mucho moco, estaba muy repugnante, no era la niña de siempre y de repente volvió a salir aquel grano más grande y a ponerse negro, obviamente la lleve al medico. Con el diagnóstico me quede sorprendida porque no podía imaginarme que en un oído tuvieramos un ganglio, sabía que tenemos muchos por todo el cuerpo pero nunca sospeché que la herida de la niña pudiese ser uno. Ahora estamos con medicación, algún efecto hace porque la niña está más contenta es como si le calmara la molestia pero su herida no mejora.Estamos a la espera de ver como evoluciona.
Sobre Ander hay una cosa que no os conté, no lo hice porque hasta que las cosas son seguras y firmes no me gusta hablar, no vaya a ser que se pierda el duende por el camino.

Como es conté en enero fuimos a Malaga, el motivo de nuestro viaje era conocer al doctor Melero, el director del proyecto Roma. Llevaba mucho tiempo detrás de él, para nosotros es una persona interesantisima con una forma de pensar muy similar a la nuestra. Os puedo asegurar que mi entrevista con él no me decepcionó y mirad que cuando alguien pone muchas expetactivas en alguien suele perderse el encanto.
El doctor Melero nos dió unas pautas simples para comenzar a trabajar en la familia, se trabaja en el entorno no centrandose en el niño, eran pautas simples salidas de una evaluación inicial. La primera fue recomendarnos una serie de lecturas, debemos poseer información y formación, coincidía con nosotros en la importancia del nivel cultural.

A posteriori nos recomendó la normalización de la vida del niño, el niño debe estar siempre en entornos de un niño de su edad e iguales a los de su hermana. Después nos recomendó que recuperaramos los espacios y tiempos del matrimonio, teníamos que tener momentos para nosotros y para estar con nuestros amigos. Otra cosa importantisima era suprimir de nuestra mente las teorias de los tiempos y ritmos de los niños con down, eso no los normaliza todo lo contrario los atrasa. Nada más ver al niño y a su hermana nos dijo que era el momento de comenzar a trabajar el lenguaje hablado y escrito, para esto también nos dió unas pautas con las que todavía no hemos comenzado porque estamos en fase de estudio y lectura de todo el material.

Ahora os cuento lo que en la práctica hicimos durante estos dos meses que los cumplió el lunes. Primero un cuarto de juegos para los niños, exclusivo para ellos, el resto de la casa son espacios comunes. Hemos establecido el mismo horario de comidas para todos, se acabó eso de que los niños comen antes. Retiramos la trona, al niño le pusimos un adaptador a la silla igual al de su hermana. El niño tenía que comer sólidos y solo, no más pures ni para que acelere darle la comida nosotros. Nada más verse en la mesa con nosotros empezó a querer hacer las cosas, tiene dominada la cuchara, le cuesta un poco lo de pinchar con el tenedor, mastica perfectamente, come muy rápido, es más gana casi siempre a su hermana. Le comenzamos a obligar a que si quiere algo lo pida, asi empezó a decir "our" = "yogur". Además vamos introduciendo el tema de que ayude a poner la mesa o a recogerla. Así como que él solo tiene que subierse a la silla y bajarse, también lo hacemos en el coche, él se sube y se baja.

Otra de las cosas que nos había recomendado el doctor Melero era la retirada del pañal y la forma de hacerlo era el mismo método que para la nena. A la nena se lo sacamos nosotros es más cuando fue a la guardería ya no lo llevaba, también es cierto que ella en dos días estaba lista, con él hemos tardado un poco más.
Con él fuimos conscientes de que realmente no tratabamos igual a ambos niños, no por el down sino porque no es lo mismo atender a uno que a dos. A ella desde los cinco meses la teníamos todo el día jugando con los libros, desde pequeñita la llevabamos dar largos paseos, con él nos hicimos cómodos.
Este fin de semana comenzamos a trabajar el tema de caminar y su tono muscular, el día del padre nos fuimos al zoo, así que si querían ver los animales había que esforzarse. A Ander le encantaron todos los bichos, es más corría detras de los animales sueltos. Ayer nos fuimos de paseo, desde la calle Teixugueiras hasta el Alcampo de coia, para los que no sois de Vigo esto son 1,5 km ida y otro tanto la vuelta. Ander hizó el camino perfectamente, cuando comenzaba a protestar jugabamos al escondite y el niño de nuevo se animaba.
Todos los cambios que estamos introduciendo ahora lo hacemos desde el ámbito de la normalidad todos hacemos lo mismo, así le pusimos también las gafas, papa y mama también llevan gafas. Así también se desviste y se viste solo como todos.

Ahora comenzaremos a trabajar con el concepto de planificación. Por último contaros que los avances con el niño son diarios y que lo mejor de todo es que nosotros hemos ganado calidad de vida, al tener más tiempo y eso es fundamental.

Por último contaros que hemos llevado a Ander al dentista, el medico nos ha dicho que no nos preocupemos porque no le salgan los colmillos que están ahí, que el retraso que traía el niño del centro de menores es la causa de su tardanza al salirle los dientes.
En las fotos podeís ver la lesión de la niña, por si alguno os pasa lo mismo que lleveis al crio al médico rapidito. Las otras fotos son del zoo y de la compra y la última es de Ander y del doctor Melero, si os fijais el crio en estes meses ha dejado de ser un bebe, cuando fuimos a Malaga era todavía un renacuajo, los cambios le han servido para fortalecerse al comer mejor y ganar fortaleza física.
Os iré contando más cosas pero otro día, que por hoy menudo rollo.




15.3.09

Bienvenida Claudia




Ayer nació Claudia la hermana de Agustin y Mario, felicidades a todos y un beso especial para su mama. Claudia es una niña con mucha suerte, una suerte de la que amenudo no somos conscientes, la suerte de nacer en una familia unida y de tener dos hermanos tan maravillosos como Mario y Agustin. (http://agustinymario2007.blogspot.com/)


Por lo demás contaros que estamos organizando la matricula de Ander en el cole, menudo cambio en septiembre. Hemos solicitado plaza sin acudir a las reservadas para NEE, fue una decisión dificil, en primer lugar somos conscientes de que tenemos puntuación de sobra para entrar en el colegio, lo que nos permite estar tranquilos en ese aspecto, también somos conscientes de que si solicitabamos la plaza a través de las reservadas para NEE supuestamente el colegio recibiría algún tipo de subvención, pero cuando fuimos hablar con el orientador del centro nos comunicó que la solicitud de plazas por NEE "era sólo un grito que la realidad es que no les estaban dando las ayudas correspondientes". Así que visto lo visto, pensamos que sería importante evitar cualquier tipo de catalogación del niño.


En aquel viaje que hicimos a Coruña conocimos a unos padres que nos definieron muy bien el problema de los niños down, definían a su hijo como "el niño NO", desde que nació todo el mundo le contaba lo que no podía hacer, le llegaron a decir que nunca mamaría, que dormiría más horas que los demás niños que iba tener que despertarlo para obligarlo a comer, que no estudiaria..., este niño va al cole sin plaza de NEE y carece de adaptación curricular, sus padres que me parecieron unas personas increibles nos decían que "lo mejor que le había pasado era ese hijo, porque habían crecido personalmente", es más, les costó plantearse en darle una hermana, que es otra niña encantadora. Siendo fieles a la verdad, el niño era una joya, es más siempre digo que estoy orgullosa de que mis hijos son unos niños bastante educaditos, nada brutos que piden todo por favor, que tienen valores personales, pero aquel niño era de 10, mérito además exclusivamente de la familia padres, tios y abuelos porque para el resto del mundo era "el niño NO".


Personalmente Ander me está enseñando muchisimas cosas, pero la más importante de todas es "si tú quieres todos podemos" y es cierto, el esfuerzo global nos está llevando a alcanzar objetivos a todos y cada día la vida de mi familia es más rica y increible, es una pena que el resto del mundo no pueda verlo ni compartirlo con nosotros. Ander es el pillo más grande que conozco hace trastadas cuando no miran, te da mimos cuando quiere algo, habla solo si no le haces caso, le va al pelo la frase "por el interés te quiero Andrés".


Sobre sus últimos avances deciros que ahora estamos consiguiendo que haga pis en otros sitios que no sea su orinal o en el cole. Ya le hemos puesto el adaptador en el baño y un escalón para subir, al principio ni de coña, subía se sentaba y no hacía nada, lo pasabamos al orinal y perfecto. Pero ayer fue a la playa con sus amigos Ana y Eloy ( esta vez no tengo fotos porque estoy un poco convaleciente y no les acompañé), pero por primera vez hizó pis fuera de casa. Así que hoy lo pusimos en el baño y sin problemas.


Por la noche también le hemos sacado el pañal y cuando tiene los horarios regulados aguanta perfectamente, pero los fines de semana que nos levantamos una hora más tarde no pudo aguantarse, pero esto no es culpa del niño sino nuestra que teníamos que levantarlo como hacíamos como el pequeño polvorón pero estabamos tan bien en la cama que la pereza nos pudo.


Ahora nos queda recuperar el tiempo perdido en el área del lenguaje, de el retraso de Ander en este campo la culpa es mía. Siempre he sabido como había que estimularlo, por cierto, el método es el mismo que para su hermana, pero fue dejandolo. Le permitía a cada persona que participaba en la educación del niño trabajara con su método, mi amiga Carmen siempre me decía eso "de cada maestrillo tiene su librillo y algo queda". Y mi experiencia es que es un grave error, todo el mundo tiene el comportamiento de Ander pautado, si el baremo de la normalidad para un niño es por ejemplo sacarle el pañal a los dos años, a un down hay que esperar a los tres, porque hay unas normas establecidas para "el niño NO" que implican retrasarlo en todo.


El lenguaje es lo mismo, estoy días le obligo a decir las palabra cuando quiere algo, he comenzado con las cosas que le gustan que es más facil, si quiere un yogur tiene que pedirlo. Ayer comence con vaso y enseguida me dijo "Vao". Lo que demuestra que puede hacerlo pero si no le enseño no lo hará nunca.


No sé si os había contado que Ander es mi miope, tiene miopía congénita por eso se le descubrió casi al nacer. Además tiene descompensación en un ojo casi nada y en el otro tres diotrias. Así que ayer por la mañana le compramos gafas nos las dan el martes, son unas gafas chulisimas de color naranja y muy pequeñitas, la verdad es que le quedan preciosas, le hacen muy interesante.


Bueno os cuelgo unas fotos de ayer cuando salían de casa para la playa.

11.3.09

Los dilemas







A veces me gustaría gritarle a todo el mundo: "Solo soy la madre de Ander". A veces me aburro de tantos consejos y directrices, a veces me harto de escuchar lo bien o lo mal que lo hacemos, a veces oigo a los terapeutas vendiendome experiencia, no discusto esta premisa, pero por contra los jóvenes expertos me prometen frescura. Cómo es posible que si los técnicos, o los expertos varios, no son capaces de seguir una línea de trabajo me exijan que difiera cual es la mejor terapia y el mejor camino a seguir con Ander.



Desde el principio de los tiempos su padre y yo hacemos esfuerzos sobre humanos para llevarlo a los muchisimos especilistas medicos que nos proponen, como dato contaros que este mes de febrero Ander pasó por siete médicos distintos por el oculista, el cardiologo, el endocrino, el traumatólogo, dermatologo, foniatra y dentista para un mes de 28 días está bastante completito.



Con anterioridad además de todas las visitas médicas, dos días a la semana había que sumarle clases de ET, por supuesto en horario de oficina y además lo llevabamos al fisioterapeuta.



Cada vez eramos más conscientes de que la situación era insostenible y lo peor de todo es que no disfrutabamos de ser los padres de Ander, siempre cansados.



Como uno de mis grandes defectos os confieso que no creo en las verdades absolutas y desconfio de casi todo, como virtud reconozco mis errores y me gusta trabajar con el método de ensayo y error.



Con el tema de las discapacidades hemos decubierto el mundo de los intereses ocultos, el empeño en catalogar todo, la creación de getos, las terapias, las pseudoterapias, las terapias alternativas, las terapias naturales, las nuevas tendencias terapeuticas, las terapias de siempre....



Estoy cansada de escuchar discursos porque en todo este tiempo no he conseguido que dos especialistas coincidan en una opinión.



Como madre de Ander, he tomado la decisión de asumir solamente el papel de madre, de aprovechar el tiempo para estar con mi niño y disfrutar de él. Hemos decidido que las revisiones medicas tendrán una lógica y una pauta a seguir y por supuesto serán distanciadas en el tiempo. Se acabó la estimulación dentro del horario de trabajo porque cada hora hay que recuperarla fuera del horario normal y por supuesto sacrificando el estar con nuestros hijos.



Nadie puede juzgarnos por tomar la decisión de pillar el toro por los cuernos y hacernos cargo de la educación de Ander, a día de hoy el mejor psicologo que conozco y que ha sacado lo mejor de Ander ha sido su padre. Con su padre comenzó a comer solo y sólidos, a beber en vaso y en biberón, a caminar, a subir escaleras, a decir: "our" (yogur), "hola", "agua", "no"...., a recoger, numerosos conceptos como "dentro-fuera", "arriba-abajo"..., por supuesto hemos contado con ayuda, todo el mundo que le rodea aporta su grano de arena y nosotros lo agradecemos. Pero es el momento de establecer prioridades. Es el momento de grandes cambios que os iré relatando en otro momento.



4.3.09

Noticias


Hoy Papi ha viajado a Coruña para recibir el informe definitivo de cardiología. Se confirma que la lesión de corazón de Ander es sin repercusión es decir no operable. Es más los médicos se aventuraron a afirmar que es muy probable que el niño no tenga que pasar por cirugía en un futuro. La única cuestión que quedó un poco en el aire es la afección del pulmón que debido a la virulencia del episodio de agosto se nos aconseja revisiones periodicas de la zona pulmonar.


En fin Ander está fuerte y sano.


Como os conté en el post anterior la retirada del pañal sigue su curso perfectamente. Han pasado quince días y va el solito al baño. Es más, hoy de camino a casa no paraba de moverse, en cuanto abrimos la puerta fue corriendo al baño, ha aprendido a aguntar y cuales son las normas.


Por otro lado, a la espera de tener un poquito más de tiempo libre, hemos comenzado con ejercicios sencillos para fomentar el lenguaje. A la hora de comer le repetimos las palabras y si quiere algo tendrá que decir su nombre. Normalmente tenemos que repetir varias veces el nombre del objeto, pero hoy por si solo decidió pedir un yogur.Sin duda un gran avance porque él comienza a ser consciente de la utilidad del lenguaje, especialmente con lo que de verdad le interesa.


Ojalá pudierais verlo, está para comerselo. No se si os he contado que le hemos enseñado a vestirse y desvestirse solo, le sale mejor lo primero que lo segundo pero todo se andará. Hoy por la noche se estaban cambiando los dos crios para ponerse el pijama y de repente Ander medio desnudo se fue al salón para bailar una canción de los suaves, a los pocos segundos se sumó la hermana a la fiesta, estaban graciosisimos.


Sobre el pequeño polvorón contaros que me acompañó al supermercado nuevo que han abierto en el barrio y que hemos contribuido a su inaguración a lo grande, creo que la gente nos recordará por algún tiempo ya formamos parte de la leyenda del Pau. La historia es que la niña iba llamando la atención de todo el mundo porque tienen unos carritos pequeños para los crios y estaba muy simpàtica. Cuando llegamos a caja, se puso a jugar en las barreras metálicas, trepando y girando, la reñí pero en cuestión de segundos y mientras atendía a la cajera oí un ruido fuerte, seco como si cayera algo duro y pesado al suelo. Efectivamente cayó desde lo alto de la barrera con toda la cabeza en el suelo, todo el mundo estaba consolandola, otro papi la tenía en el colo y la chica de la caja dejó todo parado y se fue corriendo a buscar hielo. En menos de un segundo tenía un chichón enorme y todo morado, pero gracias a Dios ha sido solo un susto.
Bueno os dejo que ya es la una de la madrugada y mañana hay que volver al trabajo.