28.12.08

Adios al 2008




No creais que siento nostalgia por el cambio de año. Este año ha sido un año muy duro, comenzamos mal , en febrero murió mi abuela Pastora, en junio llevamos el gran palo del año cuando perdimos a la Tatita, algo inesperado y un trance durisimo. La Tatita llenaba con su presencia, han pasado seis meses y su vacio no lo ocupa nadie. En nochebuena no podía evitar pensar en ella, con lo creyente que era, estas fechas eran muy especiales. Echo de menos que no me regalara el libro de evangelios del año 2009, era una costumbre cada año me traia uno nuevo, a veces hasta dos, uno con la letra grande y otro de bolsillo, decía que no podía faltar. Siempre me resultaba dificilisimo comprarle algo, porque no sabía que regalarle, pues este año cada vez que veía un escaparate pensaba: "esto seguro que le gustaria a la Tatita". Echo de menos que no me llamara diez veces al día, echo de menos que persiga a los crios, echo de menos sus conversaciones repetitivas....Echamos mucho de menos a la Tatita y aunque ya pasaron seis meses su ausencia se nota demasiado.
La muerte de la tia marcó este año y todo ha sido distinto. También este año vivimos uno de los momentos más duros de nuestra vida cuando ingresaron a Ander en la UCI, no le deseo a nadie una experiencia así.
Pero como no soy una persona negativa, este año ha traido otras cosas y grandes cambios que os iré contando poco a poco y según se vayan sucediendo. Hemos conocido a gente maravillosa, muchos a través de este blog, por eso creo que podemos mirar para el futuro con una gran sonrisa.
Despediremos el 2008 con mucha alegria pero especialmente con mucha esperanza para el 2009.
Os deseamos a todos feliz año nuevo y que el 2009 sea un año maravilloso para todos. Y como dice mi pequeño polvoron "muchisimos besos de chocolate y fresa, grandes, medianos y pequeños".

25.12.08

La nochebuena

















Otro año más pasó la nochebuena y vino Papa Noel. Como todos los años pasamos estas fiestas en casa de los tios de Madrid, a la niña le encanta estar allí. Toda la semana pasada no paraba de preguntar ¿cuándo ibamos a casa de los tios?.
Después de la cena vino Papa Noel cargado de regalos, el pobre del Ander se caía de sueño, pero en cuanto vio tantos paquetes enseguida se recuperó.
Había de todo, un patinete de Pocoyo, peliculas, un cuento con teatrillo y marionetas, un disfraz de bruja y otro de blancanieves, un conjunto precioso para Ander, así muy clásico como me gusta a mi, un juego de safari....y no se cuantas cosas más. El pequeño polvorón estaba tan nerviosa que para llevarla a la cama tuvimos que prometerle que podía dormir con su nueva muñeca Blancanieves.

Uno de los regalos que más me gustó a mi fue un gorrito de alce, Ander está muy gracioso con él.
Pero como en el cuento de la cenicienta tocaron las campanadas del reloj y como el día 26 se trabaja nos tuvimos que volver, dejamos a la nena unos días más con sus tios porque ella les adora, le encanta ir a su casa, jugar con su prima la pequeña y cada día quiere más a su tio aunque siente predilección por su tia Carmen.
Ander se ha venido con nosotros, al niño le cuesta muchisimo separarse de sus papis, la simple idea de imaginarse que nos ibamos le ponía muy nervioso. Desde el primer momento que va a un sitio distinto de su casa o de la de su abuela, comienza a ponerse inquieto. Da la sensación de que el niño no ha superado el trauma del abandono y le cuesta aceptar nuevos lugares y personas.
Hoy cuando hemos llegado a casa se puso como loco, comenzó a jugar con todos los juguetes, a tocarlo todo, con el coche del safari hacía carreras, estaba muy contento. Como diría mi querida amiga María Durga, a quien le deseo mucha felicidad y un magnifico año nuevo, hay cosas dificiles de entender como lo que tardan en cicatrizar las heridas en un niño tan pequeño.
Pero hoy no es día de hablar de cosas tristes porque mis niños han sido muy felices con sus regalos de Papa Noel, con la memoria que tiene la nena seguro que tardara en olvidarse.
Espero que todos pasarais unas felices fiestas y que vuestros niños disfrutaran tanto como mis peques.

21.12.08

Una semana de locura


Primero de nada pediros disculpas por escribir tampoco esta semana. Pero ha sido la semana mas caótica de mi vida. Primero la cria pillo un virus, ha estado con fiebre, moco y especialmente repelente y mimosa. No ha ido al colegio en toda la semana.

El martes en el colegio organizaban un festival de villancicos para los abuelos. La nena quiso ir a pesar de estar penosa, asi que su papá y la abuela la llevaron. Como esto de bailar es lo suyo fue de las mejores, representaba un copito de nieve, pero al salir de la actuación estaba fatal y ya no se quedaron para la fiesta.

El miércoles comenzó Ander con una fiebre muy alta y muchisimo moco, como siempre cuando Ander se pone malito, todos nos asustamos mucho.

Por encima está semana tengo el horario de trabajo cambiado y salgo mucho más tarde, así que estaba desesperada, todos malos y yo sin poder estar con ellos.

Al final también enferme, pero uno de los mayores inconvenientes de ser adultos es que da lo mismo el catarrazo que tengas al trabajo no se puede faltar.

El jueves Ander fue al fin al dermátologo para ver como evolucionaba su calvicie, porque como ya os he contado en otro post, de nuevo tenemos unas calvas horribles. El dermatólogo dice que estas calvas son todavia menos preocupantes que las anteriores, que su perdida de pelo puede ser un proceso recurrente en un periodo determinado de tiempo o no volver a suceder nunca más en la vida. Tiene claro que el pelo le volverá a salir y que su origen no es muy claro, o bien por una situación estresante en un momento determinado, en este caso probablemente del tiempo que pasó en la UCI porque la pérdida de pelo comienza a ser notable tres meses aproximadamente después de la situación que la originó y otra causa que baraja es fiebres altas. Dice que a veces las alopecias son debidas a estados febriles. De cualquier modo en este caso coincidirian ambos motivos, la fiebre y la UCI. Insistió mucho en que no nos preocuparamos que el niño tendrá pelo que además estaba sorprendido de lo rápido que se recuperaba de las caidas, que la vez anterior le pronosticaba que la salida total tardaría un año y fue en dos meses.

De todas formas por una cuestión de estética le raparemos el pelo otra vez, me da una pena verlo pelón.

El viernes papi se acercó a los correspondientes colegios a buscar las notas, muy buenas las de los dos. Ander cumplió todos los objetivos del trimestre y el pequeño polvorón destaca en comportamiento y responsabilidad.

Ahora empieza otro periodo loco, nosotros con mucho trabajo y la nena de vacaciones hasta el ocho de enero, menos mal que la guarderia salvo los días señalados seguirá funcionando porque sino la abuela Pepa podía terminar en un psiquiatrico. A la pobre la han vuelto loca toda la semana, entre mimos y trastadas.

Contaros que ayer por la tarde fuimos a Coruña y conocimos a unos niños guapisimos y super educados, lo pasamos muy bien porque a veces es importante el descubrir a personas que piensan como nosotros. Y los crios se lo pasaron pipa en su casa tenían un parque enorme de juegos y Ander encontró el mejor de todos los juguetes una perrita preciosa.

A la mami de Arturo decirle que en la proxima visita quedamos, esta vez ibamos con muy poco tiempo porque viajar con los niños tan pachuchos es un coñazo. Pero nos apetece mucho ir un día entero y llevarlos al acuario, por cierto he recibido tu e-mail y esta semana me pongo a contestaros.

Otra de las grandes sorpresas de esta semana es que me han enviado una foto de Melina, que cosa más rica, está para comersela. Gracias a su mami.

Bueno os prometo que esta semana intentaré ponerme al día con todo y escribiros más amenudo. Felices fiestas a todos que al fin llega la Navidad.

14.12.08

Divagando


Realmente este post no tiene mucho que ver ni con mi historia personal ni con mis niños aunque existe el trasfondo de reflexionar sobre ¿en qué mundo criamos a nuestros hijos?. Estos días recordaba que antes de adoptar a Ander fuimos hablar con el doctor Sousa, afamado medico de niños prematuros y a mi pregunta "¿usted adoptaria un niño con down?", me contestó que "vivir con una persona con sindrome de down te hace mejor persona". No quiero que nadie piense que soy una engreida, pero en aquel momento me dije a mi misma "ya me considero una buena persona". Tenía claro que mi familia con sus defectos y virtudes me enseñaron como valor principal el ser honrado con uno mismo. De mi marido aprendí otro concepto básico: la responsabilidad personal especialmente cuando las circunstancias no vienen de cara.
A veces somos testigos de primera fila de como se crean alianzas para anular a una persona, donde cada uno asume un papel, unos son los que van de pobrecitos, qué daño nos hacen, y otros son los encargados de hacer correr bulos para desprestigiar a alguien, acabar con su reputación todo bajo el velo de "tenemos muchas ofensas". Como se llegan a situaciones tan viles, porque se esconden las cosas como si fueran vergonzantes, son cosas que no soy capaz de entender. Alucino al descubrir que todos los medios de comunicación que existen no se usan para ser sinceros y decir las cosas como son sino para llenar el mundo de crueles patrañas.
Me duele ver como aquellos que no se meten en nada, que hacen las cosas conforme a su criterio que está dentro de todos los preceptos legales y con una conducta moral intachable se convierten en victimas, porque una persona de lo único que realmente es propietaria es de su dignidad y de su reputación, esto no se hipoteca.
Mi capacidad de comprensión es capaz de entender que en esta vida hay circunstancias que nos sobrepasan, que todos hemos pensado cómo nos gustaria que fuera nuestro futuro, que algunas personas piensan que hay cosas que vienen de hecho por la propia naturaleza humana. Puedo comprender que no ser igual a los que nos rodean es muy duro, que la gente ignorante puede juzgar esto, es triste. Y que ante situaciones así, es facil permitir la entrada al rencor en nuestro corazón.
Cuando pensaba en mi futuro cuando era niña nunca incluia un down en mi vida y sinceramente el que Ander sea down nos es un problema, pero necesité un tiempo para asimilar que me juzgaran y criticaran por ello, especialmente que metieran al pequeño polvorón en toda la historia. Pero llegado un momento tu familia es lo más importante, que no importa cuántos sois, ni cómo sois ni de dónde vienen si no que son los seres que te quieren simplemente porque son los que están a tu lado, son los seres con los que has compartido casa. Yo tengo una familia ahora que vivimos bajo el mismo techo, pero mi familia también es mi hermano o mis padres con los que compartí 20 años, ¿cómo puedo olvidar esa relación?, si en la mayoria de los pasajes de mi vida hay una imagen de ellos. Tengo la gran suerte de que viven mis padres, pero tengo más suerte todavia porque mis padres pueden disfrutar de todos sus hijos reunidos a una mesa, celebran todas las fiestas juntos y su nietos se distraen corriendo detrás de Ander porque es el más traste de todos.
Existen otras victimas inocentes en una historia: las madres porque todo el mundo tiene una madre. Y ojalá que las que ahora son madres no pasen nunca por situaciones que no esperan, ni los que son hijos vivan historias amargas como padres.
Lo que es capaz de hacer una madre por sus hijos no tiene límites. Que una madre nunca debiera de escuchar cosas malas de sus hijos y es increible la osadia de algunos que se atreven a hacerle comentarios. Las madres no tienen porque ser objetivas, sus hijos son los más guapos, los más listos y las mejores personas, tienen derecho a hablar con sus hijos con el corazón y no con la cabeza, tienen derecho a que se les reconozca el tiempo que nos han cuidado y especialmente tienen derecho a que les demostremos que sus esfuerzos no fueron en vano, que criaron una familia unida.
A lo mejor es la Navidad, o a lo mejor son mis hijos, que me hacen solidarizarme con otras personas y especialmente con las injusticias.
Pienso que la mayoria de las cosas que pasan en el mundo son el resultado de la competitividad ilógica, de que vemos fantasmas donde no hay más que sombras, creemos que nuestros enemigos son nuestros hermanos, siempre poseemos la razón y cuando nos la sacan con un discurso justificado buscamos otras para mantener la pelea viva. ¿Cuál es el fin de todo?; ¿qué se consigue?... Pues realmente una cadena que de los que nosotros cuchicheamos con otros, esos otros nos dibujen como seres desestructurados y a su vez otros de otros pensaran que son lo peor de lo peor.
Mi reflexion para estas fechas es el porqué el ser humano es tan retorcido con lo fácil que es encontrar lo bueno de los demás, por qué invertar, engañar y desprestigiar. Que todo el mundo tiene madre hasta el asesino más cruel.
QUIERO APROVECHAR LA OCASIÓN PARA FELICITAR A MELINA QUE HOY CUMPLE TRES AÑITOS Y PARA NOSOTROS ES LA AMIGUITA DE TRASTADAS VARIAS. FELIZ CUMPLEAÑOS TESORO, ( por una vez creo que llegará la felicitación con tiempo).

7.12.08

Se acerca la navidad


Tengo que reconocer que hacia tiempo que no estaba muy navideña hasta que nacieron los niños. Cuando era cria la navidad era algo muy especial, tengo recuerdos de reunirnos todos en casa de la abuela, ibamos todos los tios y primos, haciamos algo así como pequeñas obras para los adultos y cantabamos villancicos. Con los años nos fuimos haciendo mayores y cada vez las reuniones eran más intimas.
Despues comencé a ser consciente de que había gente que durante estas fechas lo pasaba mal, habia gente que estaba sola, que pasaba hambre o estaba ingresada en un hospital. Así que un año en contra de todo el mundo decidí que pasaría las navidades con los niños en el hospital haciendo de ayudante de papá Noel. Por un lado me sentía mal por no estar en familia pero por otro la cara de aquellos crios del hospital de Santiago de Compostela era tan gratificante.

Algún año que mis hijos sean más mayores me gustaría repetir la experiencia en familia, porque no hay nada más triste que sentir la felicidad que te rodea y no poder coger ni un pequeño trocito.

Eso hacía que las navidades se convirtieran en algo amargo.

Pero los niños tienen el poder de cambiarlo todo, están como locos con las luces, con ver a sus tios y primas, con la llegada de Papa Noel y los Reyes Magos.

Ayer hacia un día de perros así que aprovechamos la ocasión para poner nuestro árbolito y los adornos. Ander se volvía loco corriendo con el espumillón por toda la casa y jugando a que se lo sacaramos. La mitad de los adornos los colocaron ellos así que el trabajo es un poco chapucilla pero lo importante es que participen. Además también son muy artesales la mayoria los hicieron ellos, como el ángelito que culmina el árbol, el calcetin o la estrella.

Estas navidades van a ser muy diferentes por un lado echaremos mucho de menos a la Tatita y eso empañará la alegría de todos, su presencia era muy importante, por otro lado, los crios son algo más mayores y son más conscientes de las fiestas, además estamos en un momento de grandes cambios creo que todos van a ser muy positivos y sin duda quien más lo disfrutan son los niños.

Por eso este año quiero que sean unas fechas especiales organizaremos alguna obrilla de teatro donde todos participaremos, seleccionaremos algunos juguetes y compraremos otros para repartir con otros niños, si nos diera tiempo iriamos a la nieve, por si es cierto aquello de "año de nieve año de bienes", escribiremos todos juntos las cartas a los magos varios....
Y seguramente algo más se nos ocurrirá para que los niños asocien la navidad a la familia y poner nuestro granito de arena para que cada día sea más fuerte ese vinculo tan hermoso. Aceptamos propuestas de actividades para hacer en familia.
No me enrollo más que ahora nos vamos a hacer nuestra postal navideña para desearos a todos felices fiestas,

4.12.08

El juego delclub de corazones rosas


Nuestros amigos del http://clubcorazonesrosas.blogspot.com/, que están de enhorabuena van a tener otro hermanito y sus papis están orgullosos de ellos, nos proponen que nos animemos a escribir el porqué estamos orgullosos de nuestros hijos, asi que comienzo ahora mismo y os paso el testigo al resto.
Me siento muy orgullosa de Ander porque siendo un niño abandonado en varias ocasiones, padeciendo una CIV, siendo miope, que traía problemas serios de alimentación, somatizaba su estres con pérdidas de cabello, siendo un niño con pocos motivos para enfrentarse a la vida, no se sentía querido, era un down por lo que tenía muchas posibilidades de ser carne de centro de menores, su futuro carecia de prespectivas que con 16 meses carecia de familia pasara la mayor parte de su corta vida en un centro hospitalario con bronquitis, nadie le había estimulado, no respondía ni a su nombre.
Mi hijo me hace sentirme orgullosa a todas horas porque nosotros no le escogimos si no que fue él quien tomó esa decisión. A pesar de que todo estaba en su contra, todos los días le daba un abrazo a alguien, todos los días les dedicaba sus mejores sonrisas a técnicos frios de las distintas Administraciones. Él solito convenció a todos para que se esforzaran en buscarle una familia, él creía en si mismo y su instinto le decía que con cariño podía ser alguien. Él decidió querernos a nosotros y especialmente a su "hermana mayor", él hizo el esfuerzo de comer, de atender, de obedecer, de andar, de levantarse, de aprender el baile de la guarde, de imitar, de ser el número uno poniendo gomets y haciendo puzzles. Él lo hizo todo y por encima nos dió amor, sonrisas, mil y un abrazos y lo más importante abrió nuestras mentes, nos enseñó a ser mejores padres y hermanos.
Ander viene todas las semanas con el premio de la guarde al niño que mejor hace las cosas, es el único que conoce toda los pasos del baile de fin de curso, distingue el color rojo en castellano y en inglés (es el concepto que están aprendiendo ahora) y además siempre recoge. Y como su corazón es muy grande, siempre le regala el premio a su hermana porque son chuches y no suelen gustarle mucho.
Sobre mi pequeña niña mayor, de tres años, deciros que es un ser único, que aceptó a su hermano y fue la primera en hacerle un hueco, sin celos todo lo contrario siendo su gran defensora. Siempre se enfada con nosotros: "no le riñas al niño", "es mi niño". Me hace sentirme orgullosa porque es un ejemplo de educación vaya donde vaya siempre nos deja a todos en un gran lugar. No es egoista ni celosa, a ella le gusta compartir. A pesar de su timidez le demuestra siempre lo mucho que quiere a sus seres más allegados especialmente a nosotros y a sus abuelos. Durante su étapa de guardería siempre fueron cumplidos y ahora en el cole, su profe se pasa el día piropeandola especialmente porque es muy obediente.
Mis hijos nos hacen sentirnos orgullosos porque se levantan por las mañanas tocando la pandereta y bailando como locos, porque nos dan mil besos y abrazos durante el desayuno, en la cola de los coles o cuando salen corriendo para vernos, porque no podemos evitar reirnos con alguna que otra trastada, porque en los momentos duros nos recuerdan que son lo más importante de nuestras vidas y sin ellos que triste sería nuestra existencia, porque hace que valores cosas que carecían de importancia, porque nos cuentan unas historias alucinantes de lobos, brujas, magos,....Porque con su inocencia siempre ven el lado bueno de las cosas.
Nos sentimos orgullosos de nuestros hijos simplemente porque nos hacen felices. Pero como tengo la suerte de ser hija también quiero deciros que me siento orgullosa de mis padres, de mis hermanos, de mis sobrinas, de mis hermanos politicos (que mal suena eh?) y de ser nuera porque la abuela Pepa también se merece su espacio y mis hijos la adoran. Me siento orgullosa de mi familia.
Hoy quiero poner como enlace el blog de Anna porque sus dos últimos post son muy buenos: http://www.elblogdeanna.es/

2.12.08

La vida es bella a pesar de los pesares











Yo me casé con la canción para "Julia" una de las canciones más hermosas que conozco:"La vida es bella ya verás, tendrás amigos, tendrás amor...". Con esta frase comenzamos una vida en común que el 29 de noviembre del 2005 a las ocho y cuarto de la mañana tuvo uno de sus momentos más importantes nació el pequeño polvorón. Mientras el pediatra me la enseñaba y ella lloraba con una demostración de su capacidad pulmonar me entró vértigo aquel ser tan diminuto desde ese mismo instante dependía totalmente de mi. Ese ser es la mejor persona que conozco, es sinceramente una niña preciosa porque es una persona con un corazón de oro, capaz de compartir, demostrar afecto, ama a su familia, tiene un concepto de pertenencia a una familia muy hermoso, quiere a sus abuelos, a sus tios, a sus primas, a sus padres y especialmente a su hermano, no es egoista y en su corazón no hay ni una pizca de envida o celos. Admiro su bondad y su forma tan discreta de hacerse un sitio insustituible a pesar de su extrema timidez.
Mi niña cumplió el sabado tres añitos y esos tres añitos han sido un continuo regalo para sus padres.
Como podeís imaginaros nos pasamos el fin de semana de celebración, el sabado con los abuelos y el padrino. Comenzamos la fiesta por la mañana y terminamos a las dos de la madrugada y menos mal que el padre se quedó dormido si no continuabamos. Para ella fue un día emocionante, por la mañana nada más levantarse los abuelos y nosotros con nuestros gorros y maracas y la pandereta le cantamos el cumpleaños feliz. Durante el desayuno algún regalo, después los que le trajeron los primos de corazón de Ourense. A las once fuimos a natación y le llevamos unos regalos a sus amigos Iván y Alejandra, Álvaro está enfermo. Como nosotros somos así y nos pasamos el día promocionando el hábito de leer, cambiamos los chuches por un cuento. Después fuimos a ver a Sofia, la hija recien nacida de unos amigos y nuestro polvorón se puso las botas con los bombones.
Al mediodía le dejamos pillar la tarta que quisiera, "toda rosa" de fresa y después la comida con su corona de princesa que le regalaron su padrino y la tia, soplamos las velas. Y después de la tarta el regalo más grande, por el tamaño, una cocina, que a Ander le encantó, tiene fregadero y se pasa el día lavando los platos.
Fue una pena que hiciera tan mal tiempo porque pensabamos ir al zoo. Al día siguiente otra vez fiesta, nosotros con todos los del día anterior más la abuela Pepa y Carmen, otra tarta esta vez de chocolate y de nuevo regalos. Celebramos una fiesta el domingo porque coincide con San Andrés, y a nosotros nos gusta que los niños tengan la fiesta conjunta así fomentamos más el concepto de compartir.
Todavia nos queda alguna celebración más para los amigos y sus tios, tengo que hacer un hueco para organizarla. Más que nada porque nos dio mucho rabia que tuvieran que pasar tanto tiempo en casa por la lluvia.
Por otro lado tengo que contaros que a Ander le han salido algunas calvas en el pelo, el médico dice que el niño sufre estres y como la caida del pelo es evidente tres meses después de la situación que la provoca lo más probable es que la situción estresante fuera el tiempo de hospitalización. El medico dice que Ander no supera bien la hospitalización, es muy probable que verse solo en la UCI lo identificara con su étapa anterior y se sintiera abandonado. Es increible lo que puede llegar a sufrir un niño y como a pesar del paso del tiempo sigue sintiendo angustia y miedo al abandono. Por lo demás el niño está muy bien, un poco traste, ayer después del baño cogió las esponjas y se fue a los sillones del salón a limpiarlos, lo puso todo empapado de agua. Dejarlo solo un segundo es un peligro.
Por último contaros que profesionalmente me mudaré por un tiempo de sede de trabajo, me han seleccionado para desarrollar un proyecto experimental en el Ayuntamiento de Vigo. Este proyecto tiene que ver con el mundo laboral así que en la medida en que me dejen trabajar, pondré todo mi enfasis en las personas con discapacidad. Desearme suerte en esta nueva étapa.
Y también quiero aprovechar este post para decirle a papi, que le quiero mucho y que los niños le adoran y que el tiempo pone a todo el mundo en su sitio y siempre nos muestra la bellisima persona que eres, no importan los "paréntesis" que hagas, porque un paréntesis que pasó muchos años de tu vida a tu lado y de repente cierra la puerta y no te deja pasar es porque no saba amar y las personas grises tarde o temprano la vida las pone en su sitio. Uno no puede renegar de los suyos ( http://sobreander.blogspot.com/).

26.11.08

Días un poco apurados











Estos días tengo muchisimo trabajo así que tengo muy poco tiempo para escribir. Los días que la abuela estuvo mala se apilaron papeles en mi mesa y no bajan ni de coña. Estoy trabajando hasta de noche.
Contaros que Ander ya comenzó de nuevo la guarde, es más hoy gravaban un video para los papis de la clase de inglés. Dice su profe que se ha puesto muy nervioso al ver las cámaras y tuvieron que repetir la toma porque la primera vez se dió un porrazo que hasta le dejó una pequeña marca en la cara. Por lo demás están muy contentos todos con él porque a pesar de los días de baja el niño no se ha olvidado de nada y hoy era capaz de señalar los colores en inglés.
Sobre mi niña deciros que esta semana es para premio, casi me la como a besos. Después de contaros una y mil veces que teníamos mucho problemas con ella a la hora de dormir y después de que el domingo me enfade como nunca, hemos conseguido que se duerma solita, Si se porta bien antes de acostarse leemos un cuento si se porta mal, a dormir directamente. Llevamos tres días así y se nota por el día no parece estar tan agotada.
Este fin de semana a pesar del trabajo decidimos disfrutar de los niños, primero piscina matinal donde por cierto me dijeron las monitoras que Ander pronto nadaria solito ya mueve perfectamente las piernas. Por la tarde del sabado una peli y después nos fuimos a la fiesta de mi amiga Merchi que celebraba 10 años de la Cafeteria Alba. A primera hora ibamos los papis con los niños, los mios se lo pasaron genial estaban sus amiguitos Alejandra, Iván, Alvaro, Ruth, Judiht, Alba, Diego ....y alguno más. Nos costo lo nuestro llevarlos para casa.
Pero el domingo fue todavia mejor algunas mamis quedamos para llevar a los crios al circo. Creo que era un espectáculo un poquito largo dos horas y cuarto con crios tan pequeños se hacia pesado. Además era un circo pequeño con pocos animalitos tenían camellos, serpientes, una cria de león, caballos y potro. A Ander lo que más le gustó fue la música y a la nena quizás el mago. Nuestro pequeño polvorón descubrió las palomitas que le alegraron el día, se tomó una bolsa enorme ella sola.
Y a pesar de que la actuación estaba orientada más para adultos que para niños, eche de menos los payasos de siempre, la experiencia a los crios les gustó porque al día siguiente ya querían volver al circo.
Bueno como podeís ver en las fotos seguimos con la campaña de hacer las cenas todos juntos y nuestra peque se encarga de preparar los zumos de naranja, lo hace ella solita. Y también como podeís ver se pasan el día con la armónica por el momento ya tienen su propio grupo según la niña son "los Maripilis". Y la otra foto es del día del circo, el guapisimo con barbas es papá.

21.11.08

El aborto

Mi opinión, sin duda, sobre el aborto es algo totalmente personal y sin duda muy polémica. En la mayoria de los blogs que leo la gente está debatiendo sobre una posible modificación de la ley del aborto, cosa que no tiene mayor sentido porque con la que está vigente actualmente se puede abortar perfectamente si sabes que tu hijo tiene down o cualquier otra discapacidad. Que se está pensando en ampliar supuestos, sinceramente me parece una chorrada porque en España con el supuesto de " perjudicar la salud mental de la madre" abortar es legal conseguir un certificado de un psicologo no es dificil.
Sobre la opinión de la Iglesia ante el aborto me parece magnifica pero exclusivamente se puede extrapolar a los católicos y la moral católica es de obligado cumplimiento para los creyentes. Y todos somos conscientes que los primeros en fallar son precisamente los católicos, es duro decirlo pero mi hijo de quien mayor rechazo ha recibido es de católicos practicantes. Con esto no estoy tirando piedras contra la religión, yo soy creyente y mi fé me obliga y soy responsable de lo que hago. Pero mi fé también tiene más valor cuando yo cumplo con mis preceptos en una sociedad que no me obliga hacerlo. Es dificil explicar lo que os quiero decir, pero en resumen es que la existencia de una ley del aborto no me afecta porque mis creencias no me permitirian nunca abortar.
Obviamente la sociedad en la que vivimos es plurar donde hay gente que no cree, lo espiritual es una vivencia personal. Y no tener fé no significa ser malas personas ni aquellas personas que abortan son malas personas.
El aborto es el resultado de la ignorancia, si la gente supiera realmente ¿qué es un down?, ¿qué es el autismo?, ¿qué es la esquizofrenia?....Si la gente fuera consciente que con un mayor esfuerzo se obtienen resultados, que ese esfuerzo tampoco es desmedido, que el esfuerzo a su vez es muy gratificante, seguramente las cosas cambiarian. En este pais cuando el aborto estaba prohibido también se abortaba los que tenían pasta iban a Londres y los que no, escondían a su hijo deforme en la casa sin salir de por vida. ¿Creeis que la pena de cadena perpetua es una opción mejor?. Claro que no.
Cuando yo era muy pequeña iba a veranear a una casa peciosa en un pueblecito de Ourense llamado Leiro. La casa era de una familia de hermanos adinerados y grandes empresarios gallegos, no voy a decir las empresas por no influenciar en nadie. A mi me encantaba ir allí porque era un sitio enorme con muchos lugares por descubrir, desde la parte trasera veías los viñedos de un vino que recibía premios anualmente. La casa tenía una galeria interna toda de piedra y madera con mil y una puertas. No sé cuanto personal trabajaba allí, pero dentro del personal de servicio tenían una ama de llaves y un encargado para todo que era su marido, ambos de origen portugués. Un verano en una de las habitaciones que daban a la galeria veía entrar a las mujeres con la cofia, llevando comida, aquello me mosqueaba ¿quién vivía allí?. Cada vez que intentaba colarme el bueno del hombre me decía: " Non é cousa pa nenos" (no es cosa para niños). Cuando todos se marchaban y cerraban la puerta miraba por la cerradura pero sólo lograba ver una planta y al fondo una puerta blanca. Mi curiosidad me mataba, me fui a preguntar a Celsa, el ama de llaves, y ella me contestó: "é unha cousa moito mala" (es algo muy malo). Este tipo de frases las carga el diablo cuando eres niño, tenía que ser un dragón por lo menos. Todos los días me tiraba horas delante de la puerta intentando entrar, pero siempre había alguien preparado para frenar mis impulsos.
Otro día fui a preguntar al marido de Celsa, estaba superenfadada, así que le dije que quería saber ya que había allí, que lo único que podía ver era una planta. Él me dijo: "que lista é a rapaza descubriu o segredo, unha pranta carnívora" (que lista es la niña descubrió el secreto una planta carnívora). Eso si que no estaba dispuesta a perdermelo, tenía que entrar como fuera. Y antes de que acabara el verano logre entrar. Allí había una habitación rosa, con estanterias llena de muñecos medios rotos y sucios, un baño sin puertas y cuando giré la vista a mi izquierda había una mujer de unos cincuenta años que hablaba como una niña y me decía si quería jugar con ella. Se llamaba Otilia, no sabría deciros si era un down, sospecho que si porque los rasgos físicos de los down durante años los han condenado a cadena perpetua. Otilia nunca había salido de aquella habitación, casi no andaba, la habitación tenía un olor horrible.
Cuando volví con mis padres al acabar el verano todo el mundo me negaba que esta historia era cierta que seguro que eran imaginaciones mias. Hace por lo menos 30 años que no oía mencionar su nombre y ya me había olvidado de la Otilia, pero cuando adopté a Ander alguien dijo: "Este niño es como Otilia".
Pues no, este niño no es Otilia, porque Otilia nació en un mundo de ignorancia, donde seguramente la escondieron nada más nacer. ¿eso no es un aborto?.
Sinceramente creo que el problema de que la población down sea exterminada es porque la gente no sabe lo que son, los desconoce y tristemente mucha gente todavía los defiene como "subnormales", "retrasados"....etc. El otro día alguien dijo la frase más bonita que se puede decir de Ander, estaba jugando con sus tios y su tia comentó: ¿Cuándo se le empieza a notar que es down?. Realmente todo el mundo esperaba un niño parado, que no respondiera, no supiera hacer nada, con la lengua todo el día fuera y babandose. Suena bruto pero es así. Pero Ander es un terremoto que ha sorprendido a más de uno. Obviamente sólo sorprende a quien quiere conocerlo y disfrutar de él.
Nunca he pasado la experiencia de estar embarazada y que durante la amiocentesis me dijeran que mi hijo iba a ser un down, tampoco el día del parto descubrí que mi hija era down por eso no he vivido la experiencia de superar una depresión. Mi realidad es otra, antes de conocer el nombre de Ander sabía que el niño era down, sabía que era down antes de ver su foto. Mi experiencia personal es riquisima, conocía lo que eran los down, aunque reconozco que casi todas las teoría que conocía estaban superadas, sabía hasta donde podemos llegar, sabía que era un libro en blanco que dependerá mucho de lo que escribamos en él, sabía que lo educaría igual que a su hermana, sabía que si lo hacía bien, el mundo no lo voy a cambiar, pero si la opinión de mi entorno y a lo mejor hasta de mi ciudad y ahora con internet de algún sitio más lejos. Eso era mi granito de arena y especialmente y lo más importante quería ser un ejemplo para mi hija.
La sociedad no está preparada porque hay demasiada ignorancia. A nosotros nos han crucificado, ¿qué necesidad tenías de coger "algo así"? , ¿ por qué adoptar teniendo hijos naturales?, eso no es admisible (traducido al castellano ¿por qué adoptar un down? ), la pregunta estandar que hacen hasta a mi madre, ¿por qué lo hacen? ¿quién quiere un niño asi?.... Pero sin duda para mi la más dolorosa, la única que realmente me pareció horrible y que me ha enseñado la verdadera cara de algunas personas, por cierto todas muy pias es: "Es horrible lo que han hecho han condenado a su hija de por vida. Ahora tendrá que cuidar a su hermano hasta la muerte", "son unos malos padres". Agunos "seres" no quiero insultar porque me pondría a su nivel, nos han dicho "que es evidente que nuestra hija tendrá un retraso también".
Al principio tanta critica me superó, me enfadé con el mundo. Nunca pretendí que la gente viese el acto de adoptar a Ander como algo maravilloso de personas excepcionales pero me resultaba muy dificil entender que pudieran verlo como una aberración. No sólo veían a Ander como un monstruo, si no a nosotros como malos padres, pero también a nuestra hija, os juró que recibe criticas injustas, siempre la están evaluando. Mis hijos sólo son niños. Tengo claro que Ander será independiente, que tendrá su trabajo y su vida, pero si por cualquier motivo tengo la mala suerte de que esto no suceda tengo también muy claro que personalmente me encargaré de su futuro sin dejarle cargas a su hermana, que la única carga que debe de llevar es quererlo mucho como él seguro va hacer. Mis hijos son responsabilidad mía.
Realmente creo que el problema va más allá de una ley: LA IGNORANCIA, LA INCULTURA Y LA IRRACIONALIDAD, son algo mucho más grave y de dificil solución. En la era de los metrosexuales y las tetas de silicona, no sólo Ander es distinto si no que la mayoria de españoles no encajan. El otro día me contaban que una dependienta de unos grandes almacenes con trabajo fijo fue despedida porque después del embarazo engordó uno Kilos, según la empresa " su imagen no encaja en nuestra cultura de empresa".Ahora en época de crisis con los despidos masivos nos encontraremos que mucha gente de 40 años para arriba que trabajó toda su vida "no encaja en la cultura de empresa", el problema es que muchos no encajaran en ninguna cultura de empresa, esto lo viví con mi madre que con 52 años y 30 trabajados "no alcanzaba el perfil que la sociedad estaba buscando". Somos tantos los que no encajamos en ninguna parte que lo único que nos queda es asumirlo y ser felices.
Espero sinceramente no ofender a nadie con esta opinión, simplemente he aprendido de mi marido un concepto que está por encima de todas las leyes: "la responsabilidad personal". Y a este concepto sumo una frase de la terapeuta de Ander: " Ander pondrá a todo el mundo en su sitio".
Y como la información es para mi la única solución os cuelgo un enlace al blog de Luisfer, que sus papis hicieron un esquema muy claro sobre lo que es un down: http://ayudenmeallegar.blogspot.com/
A la mami de Violeta que se recupera pronto y que nos escriba como va la experiencia de nuestra niña en el cole y lo del seguro de las gafas me lo estoy planteando seriamente.

20.11.08

Bronquitis
















Confirmado Ander tiene bronquitis, pero parece ser que actuamos con bastante rapidez y mejora de forma considerable. El doctor Sousa nos había dado unas pautas a seguir al primer síntoma de flemas del niño, él nos dijo que para que su lesión de corazón mejorara y pudiera seguir cerrando había que evitar que el niño bombeara un mayor volumen de sangre y además era muy importante mantener los pulmones limpios para evitar lesiones.
Es inevitable que pille catarros, aunque no fuera en la guardería tiene una hermana que trae de todo del colegio. Así que lo único que podemos hacer es minimizar los efectos.

Al primer sintoma comenzamos con antibiotico, expectorantes e inhaladores. Aún así os puedo asegurar que el martes pensé que era inevitable su hospitalización, tenía serias dificultades para respirar.
Pero es increible lo que son los niños, a las 18.00 horas del martes llamé a su padre para decirle que había que llevar al niño al hospital, él me recomendó que le diera la dosis de medicación que le tocaba y esperara un poco, tranquila. Que fácil es decir tranquila, cuando ves que el niño se está ahogando. A los siete más o menos me llama mi cuñada y casi no puede hablar porque el crio no paraba de llorar, un llanto como si tuviera un dolor punzante.

Sobre las ocho llega su padre y su hermana y el crio contentisimo con ganas de juerga y mucho, pero mucho, mimo, venga abrazos y besos.

Al día siguiente no había quien lo parara, tiró todos los juguetes por toda la casa, desmontó su mesa, vació los cajones y se metió dentro. Estuvo todo el día imparable.
Tocaba revisión con la cardiologa, a pesar del catarro, dice que el niño va mejorando. A mi me encanta esta mujer pero como la decisión final será en Coruña después del cateterismo no me consuela, salvo porque no estaba peor a pesar de la bronquitis.

De la cardiologa pasó a consulta con el doctor Sousa, que nos dijo que de la bronquitis evolucionaba bien pero que no nos confiaramos, cuidado con las recaidas. Pero apareció una nueva complicación, parece ser que que tiene alterado una hormona así que ahora visitaremos otra especialidad: el endocrino. Nos ha caido como un jarro de agua fria, porque hacia poco que nos dieran los resultados de las pruebas de tiroides y todo iba bien. Con este niño está claro que me voy a especializar en medicina.

Hoy nos toca la revisión de la vista, aquí al menos tenemos claro que es miope, pero no sabemos si el medico va seguir esperando más para ponerle gafas. Le temo a ese día, ¿cómo voy a conseguir que para quieto con las gafas?, no quiero ni pensarlo.

Bueno y como punto final me gustaría recomendaros a todos los que este fin de semana visiteis Ourense la exposición de fotografia de Javier Rodriguez en el café Isaac. Seguro que será una maravilla como todo lo que hace este joven, quien siendo un pipiolo ya tenía una empresa de éxito, ganadora de varios premios a nivel internacional. Es un hombre aventurero que hasta hace poco residia en Canadá que ha experimentado en el mundo del arte con gran repercusión y magnificas críticas primero como escritor y ahora como artista gráfico. Javier es un gran amigo desde mi infancia de esos que merece la pena conocer. Así que os cuelgo los datos de la inaguración de la exposición: Día 22 de noviembre a partir de las 19.00 horas en el café Isaac / Samuel Eiján 32003 Ourense.

Las fotos son de los desastres de Ander el miércoles, dentro del cajón y con su nueva afición: la armónica.

18.11.08

Ander está malito


Mi pequeñin ha pillado un virus guarderil bastante fuerte. En la guardería nos han dicho que lo tienen muchos niños, en algunos casos complicado con una gastroenteritis. El sabado nos asustamos mucho tenía los mismos síntomas de agosto cuando ingresamos en el hospital. Esa horrible tos que le dificulta la respiración. El domingo parecía estar mejor y nos confiamos salimos un poquito a la calle, hacia un día de sol precioso, pero comenzó a encontrarse cargado de flemas otra vez.

Tuvo algo de fiebre llegando ayer a treinta nueve grados pero sin duda lo peor son los problemas respiratorios, porque la fiebre baja con los antitérmicos.

El pobre está tomando antibiotico, inhaladores y expectorantes. Está cansadisimo hoy lleva todo el día durmiendo, pero con todo lo que toma supongo que es normal dormir tanto.

Da una penita verlo así, además está muy mimoso sólo quiere colo.

Hoy no he ido a trabajar para quedarme con él, mañana tiene cita en el cardiologo y después en el pediatra así que mañana sabremos que tal evoluciona.

Bueno mañana me cuelo un ratito y os cuento algo más. Hoy os dejo este enlace:http://sobreander.blogspot.com/ y deciros que he actualizado mis enlances a otros blogs, perdonar que tardara tanto.

14.11.08

Los animales

María a la pregunta de ¿harías eso por mi?. La respuesta es evidentemente sí. María me plantea la cuestión de la educación de los niños en relación con los animales. Realmente lo que es obvio es que los animales son beneficiosos para el desarrollo de los niños y especialmente para su educación. Me da una tristeza enorme ver como crios pequeños tiran del pelo, de las orejas, del rabo... a los animales delante de los adultos que muestran una pasividad increible. También es común ver a niños que pegan a otros y sus padres consideran que es normal, una fase más. Los bebés muerden las manos, los pechos que les alimentan,… Todo lo que los bebés hacen se resuelve alrededor de su boca o sus manos. Las manos y los dientes son las primeras herramientas sociales, y aprenden a usarlas con las respuestas que obtienen. Tan pronto como los dientes erupcionan y agitan las manos, los bebés experimentan y usan estos instrumentos sobre diferentes objetos, para ver qué se siente. ¿Y que hay más disponible y más familiar que la piel de los padres, de los conocidos o de los animales de compañia?. El trabajo de los bebés es usar estas herramientas. El nuestro como padres es enseñarles cómo. Todos los niños cuando descubren la boca y las manos suelen pasar por una étapa de crueldad "inocente" además no son conscientes de la fuerza ni del daño que ejercen. La cuestión es que los padres frenen y creen alternativas para canalizar esos instintos. El morder, habitualmente para a medida que crecen las habilidades de comunicación, pero el pegar no. Los niños se vuelven agresivos para liberar enfados, para controlar la situación, para demostrar poder o para proteger sus pertenencias en una batalla por los juguetes. Algunos llegan al mal comportamiento en un intento desesperado para llegar a unos padres distantes. Sin duda, la mejor receta para controlar esos instintos es a través de los animales. Como padres tenemos que tener clarisimo que la condición de inferioridad que poseen los animales al igual que los niños, en nuestra sociedad, nos hace responsables de su bienestar. Los beneficos para la salud que aporta el mundo animal son claros cuando cada vez emergen más terapias médicas relacionadas con ellos, como los caballos, o los delfines.... Pero un simple animal de compañía es el mejor medio para canalizar la conducta y para fomentar relaciones afectivas sanas. Cuando le enseñamos a nuestros hijos que los animales tienen sentimientos y sienten dolor, que necesitan cariño y cuidados, realmente lo que hacemos es educar en la no violencia, en sentimientos afectivos positivos y en responsabilidad. El ser permisivo con el maltrato animal, lo mismo como las conductas violentas hacia los iguales lo único que conlleva es potenciar la agresividad como medio para conseguir las cosas. En esta última década han aumentado los casos de padres que renuncian a sus hijos adolescentes y reclaman que los tutelen las Administraciones, muchos niños padecen una enfermedad que se ha denominado "el sindrome del emperador", basicamente son niños agresivos que no aceptan las nomas y carecen de responsabilidad y de respeto hacia todo. ¿Cómo llegamos hasta este punto?. La respuesta es muy sencilla porque fallamos en su educación desde la primara infancia. El psiquiatra Alan Felthous en la mayor parte, de sus estudios basados en el abuso animal y criminología adulta, muestran que las primeras instancias de crueldad hacia los animales tienen lugar temprano en la vida del abusador. Según la antropóloga, Margaret Mead (1964), “Una de las cosas más peligrosas que le puede pasar a un niño es matar o torturar a un animal y salirse con la suya.” Son tantos los ejemplos de criminales que su andadura comenzó procesando un daño irracional a los animales que no llegaria un post para mencionarles. Kip Kinkel, un adolescente de 15 años que asesinó a sus padres y luego disparó y mató a 24 alumnos de su escuela en 1998 . La prensa informo que Kinkel poseía una historia de violencia hacia los animales, habiendo decapitado gatos, diseccionando ardillas vivas e “inflando” vacas, Albert DeSalvo, el confeso Estrangulador de Boston que asesinó a trece mujeres en un año, solía atrapar perros y gatos, encerrarlos en jaulas diminutas y dispararles flechas a través de sus aberturas.... Desde 1970 este vínculo ha sido reconocido por la FBI, cuando del análisis de los casos de asesinos seriales surgió que la mayoría de los ofensores poseían historias de crueldad hacia animales perpetradas durante su infancia y adolescencia. Esto llevo a la FBI a sostener que “la violencia a los animales es un fuerte indicador de violencia en otros aspectos de la vida del ofensor”. A su vez, esta investigación indicó que los detenidos por crímenes violentos fueron más propensos a haber cometido actos de crueldad hacia sus mascotas durante la infancia, que los acusados por crímenes no violentos. Cuando yo estudiaba recuerdo que había un caso de un criminal peligroso que estaba en el corredor de la muerte en los EEUU, dicho sujeto estaba catalogado como un psicopata carente de sentimientos de culpabilidad. Durante un experimento realizado en la prisión a dicho individuo se le puso un compañero de celda, en este caso un pájaro enjaulado. La reacción de este hombre fue cuidarlo, darle cariño y por primera vez mostraba sentimientos. Pues imaginaros el efecto que puede hacer en un niño el potencializar una conducta afectiva hacia los animales. Obviamente cada niño es un mundo y hay que llevarlo de forma distinta. Por ejemplo, a nuestro pequeño polvorón le potenciamos las cuestiones de espacio. Ella que es muy recelosa con las invasiones a su espacio fisico también tiene cuidado con el espacio de los animales. A día de hoy le tiene miedo a los perros pequeños, más que nada porque le saltan encima y se asusta, porque para ella es una invasión de su espacio. Por eso el mejor medio de educar a la nena en conductas no agresivas es mostrandole lo molesto que es la falta de respeto al espacio propio. También hay que explicarle que los animales y las plantas son seres vivos. A mi me comen los demonios cuando alguien le dice "vamos a coger flores para mamá", mamá no necesita flores y normalmente me tiran por tierra el trabajo de tiempo, donde yo le he explicado que las plantas son seres vivos que crecen como ella. Para ella es dificil entender que una flor sea algo vivo, no se mueve, pero por contra resulta muy facil explicarle que un animal es un ser vivo, se mueve, come, corre, juega.... También me cabreo con los cuentos para niños, ella tiene miedo al lobo, una animal que no ha visto nunca pero es algo monstruoso. Como los cuentos populares no los puedo cambiar, le digo que todos viven en el mismo pueblo, la caparucita, los tres cerditos, la gallinita y los pollitos, y el lobo malo es sólo uno pero el resto de los lobos son muy buenos. El caso de Ander es distinto, Ander por instinto adora a todos los animales, pero si teníamos problemas con su conducta. Más que violento era muy basto a la hora de mostrar su cariño. Así que no nos quedó otro remedio más que intentar modificar sus hábitos de conducta. Cuando le veíamos hacer algún gesto inadecuado, comenzamos a enseñarle a dar caricias. La primera vez que descubrimos que el niño era muy bruto afectivamente fue con el gato, así que comenzamos a suavizar sus gestos también con el gato. A día de hoy busca al gato para acariciarlo, pero este mismo gesto lo repite con todo el mundo y con su hermana, cambiando los tirones de pelos y pegar con la mano por caricias muy dulces. Un día en la guardería se sorpendieron porque el niño acariaba a las flores. Por eso me da tanta rabia cuando llegan mordidos, arañados, con zumo por la cabeza....y lo que más me molesta es que nunca he recibido ni siquiera una llamada para disculparse, más que nada porque podía ser un principio para el propio niño agresor porque se le bajaba su ego. Menuda sociedad en la que vivimos. María espero que te gustara el post.

11.11.08

Visita al cardiologo

Ayer fue el gran día, al fin teníamos cita con el equipo de cardiología del Hospital Universitario de Coruña. Menudo madrugón para el pobre de Pablo y de Ander se levantaron a las cinco de la mañana. A mi me tocó quedarme aquí con la pequeña que tenía cole. Me pasé toda la mañana como un flan, muy nerviosa, esperando que el día de ayer fuera el definitivo y al fin tendríamos un diagnóstico. Pero no fue así, el médico le hizo una ecografía y un electro a Ander, aparentemente su lesión cierra bien y el niño está perfectamente, pero de nuevo surgió el famoso tema de la "repercusión". Voy a intentar explicar cual es el poblema de Ander. El niño tiene una CIV (comunicación intraventricular), es decir, un pequeño agujerito entre los dos ventriculos. Dicho agujerito parece ser que se va cerrando poco a poco y suele ser algo común. Cuando el crio se puso malo por un germen en verano, necesitó bombear más sangre, al aumentar el volumen sanguíneo, una cantidad importante se filtró por dicho agujerito, llegando a encharcarse los pulmones e incluso tenía mucho líquido en el hígado y en los riñones. Este fue el único episodio serio que ha tenido Ander en un año, pero a partir de aquí se plantean la posibilidad de operarlo para evitar que estos episodios se repitan. Según el medico del Hospital Universitario de Coruña, el problema real está en que el niño enferme amenudo y el liquido que se filtré en el pulmón sea importante, ya que esto significaria que podría dañar el pulmón de forma seria e irreversible. Dicho daño no es perceptible progresivamente, sino que en el momento que se diagnostique no hay marcha atrás. Por eso a veces se realizan las operaciones de corazón para evitar dañar los pulmones. Si esperamos cincos años a que se cierre por si sola la lesión a lo mejor ya tenemos un problema grave, pero por otro lado esto no es seguro que suceda, hablamos siempre de probabilidades, pero en algunos casos los medicos consideran la operación como una medida preventiva, un mal menor aunque estamos planteandonos una operación de alto riesgo. A día de ayer, Ander es considerado un "caso al límite", es decir, la balanza se inclina a ambos lados, al límite de los casos operables y al límite de los casos que no necesitan operación. Por todo ello, la decisión del equipo médico depende de la realización de una prueba protocolaria que consiste en introducirle un catéter en cada ventriculo, esta prueba da unos resultados totalmente clarificatorios. Dicha prueba se realiza con anestesia general y todavía no tenemos una fecha definitiva no será nunca antes del 31 de marzo del 2009 porque es la fecha de la consulta con el anestesista. Como podeís ver, seguimos igual a la espera y a veces el que espera desespera. Cada vez que aparece el más mínimo síntoma de catarro nuestro corazón pega un vuelco, estamos pasando un momento de esos que pretendes mantener la clama a pesar de la situación. Menos mal que Ander nos tiene demasiado entretenidos para tener tiempo a darle demasiadas vueltas a la cabeza. A Claudia, la mamá de Melina, me gustaría decirle que el domingo me acordé mucho de ella, Ander se sacó sus zapatillas de casa y las metió en el water, aunque no quedó contento con esta hazaña, pensó que tenía que hacer algo más grande, así que en casa de su abuela, se metió todo él dentro de la lavadora. Sus trastadas no pararon ahí, a posteriori, tomó la decisión de que todos los objetos pequeñitos que encontraba en su camino necesitan un lugar donde cobijarse, así que metió desde los muñequitos de los huevos Kinder, hasta papelitos, todo dentro del video. Tengo la casa llena de juguetes, en la casa de la abuela hay otros tantos, pues ni caso, eso no es interesante, nada es comparable a la vajilla, o a los marcos de fotos, o los ceniceros sin olvidarnos de las plantas, los mandos de las televisiones o los enchufes de la luz. No me da ni un segundo de tregua, ayer que paso un ratito con mis amigas me decían de coña que tenía que bajarle "la dosis de estimulación" porque este niño es "Ander terremoto". Bueno hoy os cuelgo unos videos, os prometo que intenté pillarlo en una de sus persecuciones al gato pero corren demasiado los dos. Pero bueno aquí podeís haceros una idea de la paciencia que tiene el animalito que sólo quería dormir la siesta, no jugar con la pelota.

9.11.08

La filosofía polvoriana







Antes de nada contaros que Ander de nuevo ha sido el número uno de su clase. Al niño que mejor hace las fichas y las actividades y después recoge le dan un premio, normalmente es una bolsa de gusanitos y Ander ha tenido su premio esta semana, por cierto, como no le gustan nada se los come su hermana. También quiero contaros que está ganando algo de peso porque con el tratamiento de diuréticos había adelgazado muchisimo, tiene unas piernas como palos.
Por otro lado además de encantarle las clases de ingles ahora comienzan a gustarle las de baile, el otro día decía su profe de baile que fue el único de la clase que se sabía toda la coreografía,
Pero no todo es maravilloso por un lado tenemos que vigilarle porque le están saliendo más dientes y le bajan mucho las defensas y el tono muscular y por otro lado, NO PARA UN SEGUNDO QUIETO, se pasa el día tocandolo todo y por supuesto "todo lo que no debiese tocar", es imparable, no nos deja un segundo de descanso, además ha decidido que la siesta es un pérdida de tiempo y continua con su juerga.
Y sobre nuestro pequeño polvorón contaros que últimamente tiene una filosofía propia ante la vida, un día te llega y toda seria te suelta: "todo el mundo tiene un papel en esta vida, los profesores el suyo y tú tienes el papel de mamá", otro día en la tele ve las elecciones americanas y con tanta banderita de colores, aplausos y demas me suelta: "mira, mira un cumpleaños", entonces le explicó que no y de una forma sencilla le hablo de las elecciones, entonces toda seria me pregunta ¿ Y tú quien quieres que gane?,- No sé hija, ¿tú quien crees que debe ganar?, (señalando a Obama) dice -ese, porque es más guapo no tiene barba. A lo que le respondo: -pero el otro señor tampoco. Y como tiene respuesta para todo me dice: "pero ese señor es demasiado mayor para conducir". Cada uno vota según sus principios.
Algunas veces cogemos el bus para ir al cole y por el camino le enseño los nombres de las calles y un poco de la historia de cada personaje, en nuestra ruta nos encontramos a Castelao, a Pi y Margall, Alfonso XII, Policarpo Sanz, Garcia Barbón y Sanjurjo Badía. Algunos tienen biografias más o menos interesantes para un niño, pero todas las podemos convertir en un hermoso cuento, obviamente es más dificil explicar quien era Pi y Margall que Sanjurjo Badía que tiene una biografía de aventuras, amigo personal de Julio Verne e inventor del submarino. Pero la gracia es como ella resumen todo lo que le cuento. Sobre Castelao, dice que era un "hombre muy bueno que hablaba muy bien gallego y tenía una palabra mágica que todo el mundo quería conocer era "Alá vai" (allá va, que es lo que dice la abuela Rosa cuando Ander se cae al suelo). Vinieron unos hombres malos que querían la palabra y Castelao corriendo logró escapar a un país maravilloso donde todo el mundo era bueno, Argentina".
Sobre Pi y Margall, "es un político y estos son los que más mandan, deciden donde se pone una calle o una casa o un parque".
En nuestra ruta, la siguiente calle es el paseo de Alfonso XII y aquí siempre dice lo mismo: "Es un rey y manda más que un político aunque no deciden nada" (ella no es capaz de entender las funciones de un rey).
De Policarpo Sanz que es la siguiente calle nunca se acuerda, tiene un nombre muy complicado, pero cuando llegamos a la calle Garcia Barbón dice: "esta es Garcia Barbón que con su amigo (Policarpo Sanz) se portaron muy bien con la gente le regalaron casas y fincas, porque eran muy ricos, encontraron un tesoro en una isla mágica, Cuba".
Cada vez que vamos en el autobus la gente se queda alucinada con sus historias. El año que viene comenzaremos con Ander que irá también al cole.
Con los horarios del cole y los nuestros tenemos poco tiempo para estar con los crios, así que aprovechamos cada ratito para enseñarles cosas. Ahora por las noches preparamos todos juntos la cena y resulta muy divertido.
Bueno os cuelto algunas fotos de la fiesta del samain o de ayer que la nena se salio con su amiga del alma Anita, dice su mamá que parecen "maripilis", se lo pasaron pipa en las actos del Casco Vello de Vigo.

5.11.08

Llegando al final del camino

Hace mucho tiempo que deseaba escribir este post por ser una noticia muy esperada por nosotros. Coincidencias de la vida, uno de mis blogs preferidos escribe un post que tiene mucho que ver con lo que hoy os quiero contar. Primero os cuelgo el enlace: http://vacanomillo.blogspot.com/2008/11/qu-risa-me-dan.html
Coincido plenamente con este post aunque duro es realista. Nuestra historia personal es una demostración de que "protección del menor" o "por el bien del menor" son palabras vanas.
En julio del 2007 una funcionaria de Vicepresidencia de la Xunta de Galicia, nos habla por primera vez de Ander y de su situación personal (en este primer contacto no sé nos explican las cosas como realmente son). Se nos comenta que Ander es un niño abandonado por sus padres en el hospital, es más su madre acudió a parir con la conformidad de entregarlo al servicio de menores. Nosotros nos tomamos 15 días para informarnos sobre terapias, centros de estimulación, avances médicos....
Con toda la información recopilada concertamos una cita para ir a recoger a Ander, recuerdo que sería en plenas fiestas de la Paloma. La funcionaria se va de vacaciones y el viernes anterior a nuestra partida, saliamos el domingo, acudimos a Vicepresidencia para que nos explicaran como teníamos que hacer los trámites. Nuestra sorpresa fue que la funcionaria sustituta nos dice: "De lo de Ander no hay nada, a Vds sólo se les hizo un ofrecimiento". Presentamos una reclamación por escrito que tuvo sus resultados porque nosotros teníamos un papel sellado por ellos donde ponía que Ander nos era asignado. El golpe fue duro, teníamos hotel, comprada otra silla para el coche, organizados días y trabajo, pero había que esperar a que la funcionaria volviera de vacaciones. Me cabree tanto, la primera piedra del camino fue un golpe duro, ¿cómo es posible que se pare el mundo por unas vacaciones?, ¿cómo es posible si estamos hablando de niños?.
La funcionaria volvió y el día 21 de septiembre 2007 pudimos ir a recoger a Ander. En Alava descubrimos la segunda piedra del camino, había problemas serios con la renuncia del padre, no porque quisiese quedarselo porque ante una situación así nosotros nunca intervendriamos. Por un golpe de suerte se consiguió que el padre firmara los papeles por segunda vez, el padre no quería al niño pero se negaba a firmar nada. Nos vinimos a Galicia a sabiendas de que la renuncia de su padre tenia caducidad de seis meses. Ya en Vigo nos entregaron un montón de papeles e informes medicos del niño, cualquier parecido con la realidad es mera coincidencia, especialmente los informes de atención temprana, tercera piedra en el camino.
Cuando desde la asociación de sindrome de down se evaluo al niño nos dijeron "si eramos conscientes que el niño del informe y lo que nosotros llevabamos en brazos no se parecían más que en el nombre. El niño del informe tenía 16 meses (edad física de Ander) y el niño de mi colo no llegaba a los tres meses físicos y psiquicos.
Desde finales de septiembre hasta primeros de diciembre no volvimos a saber nada de nadie, simplemente de vez en cuanto me pasaba yo por Vicepresidencia para recabar información sobre la historia clínica del niño, especialmente cuando comenzó a perder todo el pelo.
La primera semana de diciembre dos técnicos de Vicepresidencia se presentan en nuestra casa para ver al niño, como vivía y donde y para que firmaramos los papeles para la "posible adopción". La adopción se suponía un proceso rápido y sin complicaciones.
Pasaban los meses, el niño cada vez más calvo, me pasaba por las oficinas de menores por lo menos una vez a la semana. En una ocasión les comento si pueden solicitar a Alava algún informe médico más porque el niño ha perdido todo el pelo y hay una serie de enfermedades infecciosas que puedan tener la calvicie como sintoma, aunque su dermatólogo afirmaba que el problema del niño era una situación de estres traumático. Entonces como si estuvieramos en el patio de casa me suelta: "puede ser posible lo del estrés porque el niño estuvo en situación de acogimiento preadoptivo con una familia con la que era muy feliz, pero sus padres que le querían muchisimo con gran dolor lo devolvieron a la Administración porque la familia, abuelos y demás no le querían". Otra piedra más.
Casi me muero al oir esta historia, estaba claro que el niño tenía estres, pero además nosotros ayudamos a agravarlo. Sin saber y pensando que hacíamos lo mejor para el niño, lo incorporamos a la guardería, lo dejabamos con las abuelas solo, iba al fisio y a estimulación y también se quedaba solo allí. ¿qué pasaría por la cabeza de ese niño?, cada vez que nos ibamos echaba a llorar sin consuelo, llegaba a vomitar. Me indigne mucho, a nosotros no nos interesa quienes son sus padres biológicos, pero pensamos que para ayudar en el proceso de adaptación del niño a la familia debieron darnos toda la información relevante . Supuestamente el personal de menores es gente con experiencia que además te venden que te van a ayudar en todo y que contarás con todos los medios disponibles. Una piedra más en el camino.
Como del juzgado no llegaba nada y aunque alguna funcionaria pueda pensar que no se contar, antes de que finalizaran los seis meses de la validez de la renuncia de su padre, volví a menores, donde me explicaron que no había ningún problema todo estaba en manos del juez y una vez presentados ante el juzgado no caducan.
Quiero explicar que la situación legal de Ander era un poco complicada, la tutela era inicialmente de Álava, de ahí pasó a la Xunta de Galicia y vivía integrado en nuestra familia. Nosotros no podíamos tomar ninguna decisión importante sobre el niño, no podíamos firmar para hacer una prueba medica, no podíamos ni siquiera ir a comer una tarde a Portugal, estamos a menos de media hora, sin la autorización de los tutores. No recibimos ayudas de ningún tipo y además el niño tenía sus apellidos originales y documentación con su nombre, por consiguiente teníamos que ir con el contrato en la mano para demostrar que no lo habíamos secuestrado.
En el puente de semana santa volví a Vicepresidencia, me llegara una carta de la seguridad social donde se me pedía una partida de nacimiento del niño, documento al que no tenía derecho. En ese momento descubro que los papeles acababan de ser enviados al juzgado, según el abogado de Vicepresidencia la excusa era que él era el único abogado que había y tenía demasiados expedientes. El hablar con el abogado fue una coincidencia de la vida y nadie sabía de dicha conversación, en ese mismo instante fui consciente de que la renuncia del padre caducara. Esto sucedió en marzo y hasta finales de septiembre no nos llamó nadie y cuando lo hacen nos dicen: "el proceso judicial se va a alargar un poquito la jueza que ............ (estos puntos suspensivos representan un insulto) , quiere localizar al padre del niño, nosotros ya le explicamos todo lo que hay pero ......(otro insulto cuyo final de la frase es preparando las oposiciones)". Nosotros sabiamos perfectamente que la jueza cumplia con la ley que el error era de ellos que por desidia (quiero pensar que esa es la cuestión) habían hecho todo mal.
Teníamos miedo, nosotros somos conscientes de que los padres biológicos no iban a reclamar a Ander, pero Ander no era legalmente nuestro y psicológicamente esa situación es dificil de llevar. Aunque improbable que pasa ¿si alguien nos lo sacaba?, nosotros no estabamos preparados para perder un hijo, sentimentalmente es nuestro.
En agosto sucedió que el niño ingresa en la UCI, se nos planteó la posibilidad de hacer una prueba que consistía en meterle un tubo por la boca y sacarle líquido para analizar. En algún momento como todos sabeís, el operarlo a corazón abierto. Nosotros no podíamos hacer nada, hasta para la prueba más simple e urgente necesitamos la autorización de la Xunta. Llamé de nuevo a la funcionaria para contarle lo que pasaba con Ander y que pasaba con las autorizaciones. Me contesta: "no hay ningún problema, nos llamais y en media hora el delegado os firma la autorización", con todo la calma del mundo y sabiendo la respuesta, le dije: "¿a cualquier hora?, respuesta: "No, hasta las 15.00 horas" por mi parte añadí: " ¿pero si es urgente que hago?, el niño ingreso a las cuatro de la madrugada en al UCI". Y la mujer me dice: "Pues lo firma Vds y después lo amañamos, el delegado lo firma con fecha atrasada".
Ahora ya tenía un motivo más para rezar, "Ander si te pones malo hazlo antes de las 15.00 horas". Imaginaros lo complicado de la situación si hubiera tenido que firmar unos documentos médicos lo haría a sabiendas que estoy mintiendo y que es ilegal, asumiendo en un documento que yo soy la tutora del niño, cuando no era así. Menos mal que la situación nos sonrió y los medicos nos ayudaban buscando alternativas, pruebas que requirieran consentimiento informado.
El tiempo seguia pasando y el 10 de septiembre sin decirle nada a nadie nos fuimos al juzgado, donde nos confirmaron todo pero nos dijeron que estaba todo resuelto a espera del informe del Ministerio fiscal.
AYER AL FIN LLEGÓ LA NOTIFICACIÓN JUDICIAL: ANDER ES NUESTRO HIJO. Ahora nos quedan unos meses por delante de espera mientras se traslada el expediente del niño de Alava a Vigo y hasta poder darle nuestros apellidos. Pero al fin, Ander es nuestro, nuestro hijo para siempre, al fin el niño podrá tener su sitio en el libro de familia, al fin nosotros podremos vivir con tranquilidad. A las alturas que estamos, supongo que todo el papeleo no le terminaremos hasta el año 2009, pero para el 29 de noviembre que cumpleaños el pequeño polvorón todos sabrán que Ander es su hermano de pleno derecho, de corazón ya hace mucho tiempo que lo es.
Con mi historia lo único que quiero decir es que la Administración no puede funcionar tan lento, tan mal, cometiendo tanto errores cuando el tema del que estamos hablando son menores. Nuestros niños son responsabilidad de todos y tienen que ser siempre una prioridad no un número de expediente perdido en el montón de un despacho. Es obligación nuestra, de todos, darles lo mejor, pero especialmente es obligación de la Administración trabajar con diligencia, buen hacer y premura. Después pasa lo que pasa si a las 15.00 horas se cierran las puertas.

3.11.08

No conozco a mi hijo




¡No conozco a mi hijo!. Estoy una semana fuera y mi hijo no para quieto, repite palabras y sonidos, es capaz de estar de pie sin moverse....¿qué ha pasado mientras estuve fuera?. La abuela Pepa me comenta que las tardes que se queda con ella no hace nada, dedicación exclusiva porque no se le puede perder de vista.
Y es cierto, en todo el fin de semana no durmió la siesta, no paró ni un segundo. Se ha peleado con su hermana por las pegatinas de un libro, ha pintado con un rotulador el televisor, se fue hasta nuestra habitación cogió el despertador le tocó a todos los botones y cuando acertó con el de apagado intentó encenderlo de nuevo para que sonara la radio pero esta vez a golpitos, ha intentado meter todo tipo de juguetes dentro del video, mientras se llenaba la bañera el domingo, se pusó allí a ladito, se sacó toda la ropa como diciendo: "cuanto tardas en venir. Es la hora de mi baño". Con Rambo el gato, tiene una relación especial se pone a gatear detrás de él a todas partes, el gato como es muy bueno y paciente, de vez en cuando le espera y deja que le acaricie. A veces se pelean, el gato sin sacarle las uñas le da un manotazo y Ander se lo devuelve y se pasan un rato así hasta que el gato decide irse y comenzamos de nuevo la persecución.
Ander se pasa todo el día andando de un lado a otro, intentando cogerlo todo y tocarlo todo y si ve unas escaleras no parará hasta conseguir subirlas. Otra de sus grandes pasiones además del gato, es el rollo de papel, es genial, tiras y puedes empapelar toda la casa o cortar el papel en trozos pequeños, aunque también le gusta mucho coger objetos que hagan rayitas en el parqué.
Y después de cada trastada la mejor de sus sonrisas, un abrazo muy fuerte y unos besitos. Cada día es más travieso, hablando con mi madre el otro día me decía: "tanto esfuerzo para que el niño respondiera a los estimulos y ahora hay que comenzar a ponerle freno". Y es cierto, a veces hasta nos da pena, porque en el fondo sus trastadas nos hacen gracia pero también somos conscientes de la importancia de educarlo.
Es increible que en una semana cambiara tanto, cada vez domina más el acto de andar y trepar, comienza a imitar todo, los gestos y los sonidos, ha adquirido una mayor independencia, se saca la ropa, intenta ponersela, quiere comer solo sentado al lado de su hermana, nada de tronas, en la mesa "como los mayores". Por otro lado se pelea por lo que le interesa, se enfada y pilla berrinches y cuando se enfada los cabreos le duran bastante.
Bueno os iré contando como le vamos controlando esta semana, tenemos que conseguir que obedezca y responda a la primera, ahora hay que repetirle las cosas más de una vez porque cuando se lo está pasando bien no escucha a nadie.




31.10.08

Mi regalo de papa Noel






















Al fin: ¡llega el fin de semana ! después de una semana muy dura. El fin de semana pasado vino a dormir con nuestros peques la hija de mi amiga Merchi, Alba. Los niños lo pasaron genial, pintaron, preparon galletas, hicieron figuritas de plastelina, se bañaron juntos los tres, fueron al museo....A la hora de despedirse no querian separarse. A nosotros nos encantó la experiencia nos gusta mucho tener niños en casa y verlos tan felices. Alba que siempre juega con el pequeño polvoron este fin de semana ha descubierto el encanto de Ander y se ha rendido totalmente. La niña que acaba de cumplir siete años encontró el juguete de sus sueños, le daba de comer, lo cogía en el colo, le hacía todo tipo de carantoñas.
El domingo por la mañana además sucedió algo maravilloso, cuando paseabamos por la playa , una mama reconoció a Ander porque es una lectora de este blog. Se llama Ana y vive en Toledo y para ella y para su niña un besazo enorme y que en verano si viene a Galicia que no se olvide que la peque tiene un par de amiguitos para jugar.
Pero al final todo se fastidió, cuando sólo nos quedaba recoger el lio que tenían montado en casa, la abuela se puso enferma, tenía una hemorragia enorme que los medicos no le daban cortado. Imaginaros con la mamitis cronica que padezco como me puse, los nervios casi me matan. Enseguida pille un tren y me marche con ella. Tuvimos que esperar hasta el miercoles que le hicieron una colonoscopia y descubrir que no tenía nada importante: una diverticulosis y que le daban el alta. Soy consciente de que no soy muy valiente cuando se trata de mi mami, me puse como una verdadera histerica. Además era una semana de muchisimo trabajo tenía que entregar un montón de papeleo el viernes asi que casi no estuve con los niños, pasaba el día con mis padres y después trabajaba por la noche.
Este sabado como es festivo y la nena no tiene natación podremos dormir hasta tarde.
Quiero aprovechar la ocasión para dar las gracias a todos los que nos ayudaron esta semana tan complicada, primero a la abuela Pepa que se hizo cargo de mis hijos, sin su ayuda no se que sería de nosotros, también a papi que trabajó el doble para que pudiera estar con mis padres, después al tio Fran y especialmente a la tia María que recogió a la nena en el cole, a mis amigas Carmen, Merchi y Eva....bueno a todos por estar ahí.
El miercoles cuando nos dieron los resultados de mi madre pensé "me han dado el mejor regalo de Papa Noel de todos", ahora sólo falta que el proximo 10 de noviembre que tiene al fin Ander cita con el equipo de cardiologia del Hospital Universitario de Coruña, me den el regalo de Reyes en forma de informe donde ponga que su cardiopatía es sin repercusión.
Como no he estado estos días os puedo contar poco de los niños, salvo que Ander fue el mejor de la clase haciendo las fichas, tenía que llenar con gomets el dibujo de una ardilla, primero tenía que diferenciar al animal del resto y después ponerle las pegatas. Por otro lado también ha cabreado a su profe porque hay cosas que se niega a hacer pero por contra a mi me ha emocionado, a mi vuelta del viaje, no paraba de sonreirme, me dió besitos y abracitos. La niña en cambio, estaba centrada en contarme la historia de los gatitos del padrino. Al día siguiente se arrepintió de no hacerme caso y no paraba de decirme: "mami te quiero mucho". Se me cae la baba con estos niños son un encanto.
Bueno os cuelgo un montón de fotos del fin de semana y de la nena celebrando en el cole el samhain (http://es.wikipedia.org/wiki/Samhain), hoy por la tarde vamos a celebrarlo con unos amigos y sus hijos. Espero que os gusten.

27.10.08

La Realidad dura y hermosa

Os copio esta entrevista que me remitió la mamá de Violeta:


Mariano González Rena
“Soy la persona más feliz del mundo. ¿Por qué no regalarle esa felicidad a un hijo?”
Tiene Síndrome de Down, pero eso no le impide hacer todo lo que quiere. Trabaja en la Municipalidad de San Miguel y sueña tener un hijo con su novia, Flavia. Además, actúa y bucea. Esta es la conmovedora historia de un joven de 24 años que es todo un ejemplo.

Es un día de semana como cualquier otro. Las rondas de mate pasean por la Municipalidad de San Miguel, en Paunero 1136. Como es habitual en nuestro país, las paredes de los edificios públicos tienen manchas de humedad y alguna que otra frase escrita en lapicera. La gente forma su cola, espera su turno e intenta lidiar con la burocracia lo más rápido posible. Una mujer se acerca al mostrador y queda callada por un segundo. “Vos sos mogólico”, dispara sobre el chico detrás del mostrador, y enseguida agrega: “¿Cómo pensás atenderme?”.
Mariano González Rena (24) es empleado de planta hace un año y nueve meses. Ingresó a la Municipalidad gracias al Programa Empleo Comunitario, y desde entonces su vida es mucho más plena, asegura. Sin perder la calma, Mariano contestó: “Yo la voy a atender señora, despreocúpese. Que sea mogólico no significa que no pueda hacerlo”. La mujer calló, resolvió su trámite y se fue. En ese mismo momento, sus compañeros lo ovacionaron con aplausos.
Mariano vive con su padre, Jorge González (72), la persona más importante de su vida, según comenta. Entre los dos se ocupan de mantener la casa en orden: cocinan, planchan, lavan la ropa y hacen las camas. Su madre, Lili (o su ángel, como él le dice), murió en el 2001, y luego de atravesar una pequeña crisis Mariano pudo salir adelante, gracias al apoyo de su familia. Es actor y sueña, algún día, compartir un escenario con Pablo Echarri y Benjamín Rojas, sus ídolos. También hace buceo, natación, viaja en colectivo, y es consciente de que la donación de sangre puede salvar vidas. GENTE estuvo con él y conversó sobre la integración de los discapacitados en la sociedad. Además, habló de la muerte, el aborto, de sus amores, y fundamentalmente, de la vida.
SUS AMORES. Además de su padre, su familia está formada por sus dos hermanos: Ignacia (35) y Andrés (32). Sin embargo, desde hace tiempo Mariano habla por teléfono todos los días con la misma persona. Se llama Flavia Luján Coronel (24), y es su novia.
–¿Qué fue lo más lindo que te pasó en la vida? –El día que conocí a mi novia en el colegio. Entre idas y vueltas llevamos cinco años juntos. Ya hemos decidido que en el transcurso del 2009, Dios mediante, vamos a planificar nuestro matrimonio.
–¿Amor a primera vista? –Sí... Bueno, no. En realidad ella se enamoró de mí, y me preguntó si quería ser su novio. Y yo le dije “sí, quiero”. A partir de ese día empezamos a salir. Tomamos helados, vamos al cine, salimos el Día de San Valentín y fuimos a los recitales de Erre Way y Casi Angeles.
–Me imagino que no todo debe ser color de rosa… –Claro que no. Ella también ha tenido sus rabietas y rencores, pero eso ya lo dejamos atrás. Lo lindo de nuestra pareja es que compartimos las cosas lindas y las cosas feas.
–¿Y cuáles son esas cosas feas? –Hace siete años que perdí a mi mamá. Esos fueron los días más tristes de mi vida. Insultaba mucho, no podía controlarme. Pero junto a mis seres queridos, y con la ayuda de mi médico de cabecera, pude salir adelante.
–¿Qué es lo que más te hace enojar? –Dos cosas: me molesta mucho que me llamen Marianito, como si me tuvieran lástima. Y lo otro es que se metan con mi papá. Se pueden meter conmigo, pero con él no. Eso no lo permito.
–¿Que significa él para vos? –Es mi compañero de vida. El padre que siempre quise tener, aunque a veces su carácter es fuerte. Igual yo me lo banco, porque lo quiero tal cual es.
–¿Y tu mamá? –Gracias a ella soy un hombre de bien. Y que lucha por la integración de muchas personas discriminadas.
–¿Le cambiarías algo a este mundo? –Para nada. Toda la mierda, y perdón por la palabra, la puso el hombre. El que debe cambiar es el ser humano. El mundo está en su lugar.
LA VIDA Y LA MUERTE. Para Mariano no hay temas tabú ni vacilaciones. Tiene una opinión formada sobre el aborto, sobre Dios y hasta sobre las operaciones estéticas. Cree que la educación es la solución de todos los problemas y sueña con, algún día, tener un hijo.
–¿Qué opinás de las operaciones estéticas en las personas con Síndrome de Down? –Ya me he manifestado en contra en muchas ocasiones. La operación podrá suavizar los rasgos de la enfermedad, pero nunca la discapacidad. Mi novia sólo se operó de una hernia, pero nunca de otra cosa. Yo me enamoré así de Flavia, y no la quiero de otra manera. Lo esencial es lo de adentro: ser limpio y puro de corazón no lo refleja una cara.
–¿Tendrías un hijo con ella? –Sí, sería un sueño. Pero la madre de Flavia se ha manifestado en contra, porque dice que hasta que no me cuide no puedo tener relaciones con ella. Yo creo que es porque tiene miedo de ser abuela. Así que tomé los recaudos necesarios y ya tengo los preservativos en mi cajón.
–Entonces nunca tuvieron relaciones... –No, nunca...
–¿Qué les dirías a las personas que piensan en la posibilidad de abortar? –Lo primero que les diría es que se cuiden, que usen preservativos. Y que no maten a esa criatura, que no tiene la culpa de nada, aun si viniera de una violación. Ella es inofensiva e inocente. La gente que aborta no está respetando el derecho a vivir.
–Si tuvieses un hijo con tu novia, ¿hay muchas posibilidades de que nazca con Síndrome de Down? –Es posible, pero no me importa. Venga como venga, será bien recibido. Yo me considero la persona más feliz del mundo. ¿Por qué no regalarle esa felicidad a mi hijo?
–¿Qué es la vida para vos? –Un regalo de Dios. Sólo El sabe lo que hace. Nadie debería meterse con eso.
Más de 2.500 personas presenciaron su discurso. El hotel Hilton inauguraba el Primer Congreso Iberoamericano sobre la Familia y el Síndrome de Down. Mariano tomó valor, se paró enfrente de todos, y mientras le temblaban las medias, les dijo a los presentes: “Tengan en cuenta que los que tenemos Síndrome de Down también somos personas”. Luego miró en dirección a su compañero de vida y concluyó: “Papá, gracias por no abortarme”.
Por Juan Cruz Sánchez Mariño.

24.10.08

Termina la semana




Hoy me cuelo un ratito porque quería mandarle un besito muy fuerte a María Durga http://acogidos-desprotegidos.blogspot.com/. Y aunque supongo que en estos momentos no vale de nada me gustaria decirle que me ha encantado conocerla, que me he sentido identificada con sus palabras y especialmente su ánimo en el medio de la adversidad nos da fuerza a todos. Este fin de semana prometo escribir sobre la realidad de las adopciones, sobre la dureza del proceso y sobre todas las piedras que nos ponen en el camino y por supuesto lo que padecen los niños que al final son los que más sufren.
Hoy es viernes al fin, estoy cansadisima y con ganas de dormir. Esta ha sido una semana dura, los problemas de sueño de la peque unidos a un catarrazo horrible nos han complicado bastante la semana. Por las noches no dormia y por el día estaba echa polvo.
Sobre Ander contaros que le están saliendo los colmillos y al menos dos muelas, nosotros estamos sorprendidos de que le salgan todos juntitos. Él no lo está pasando bien de vez en cuando se queja un poquito menos mal que tenemos el dalsy, menudo invento. Ha perdido mucho peso, los medicos dicen que se debe a los diureticos. Pero a pesar de las molestias de la boca, de la aparición de los primeros mocos de la temporada y de la medicación se le ve feliz. Creo que ya os conté que Ander iba a clases de baile y tenía un pequeñito problema, su monitora ponía a todos los niños dentro de un aro de colores para que supieran cual es su posición y les enseña movimientos simples. El problemilla de Ander es que no sabía pararse así que cada vez que lo ponían de pie para hacer los movimientos del baile, él se ponía a caminar como un loco. Parece ser que esta semana ha aprendido a estar de pie y quieto al mismo tiempo y ya bailó un poquito aunque cada vez que se desequilibra se cae.
El otro día había una nota en la guardería de que ya aparecieran los primeros casos de niños con piojos. Me entró pánico porque imaginaros lo que hemos luchado con Ander para que le volviera a salir su pelito para ahora tener que echarle un montón de productos quimicos fuertes. Al final nos han recomendado un producto que es un repelente, en teoría para que no se asienten los bichitos y no tiene efectos en el pelo. En un principio dudaba bastante de su eficacia, hasta que se lo puse al niño, porque estoy convencida de que con lo mal que huele ni los piojos se acercan.
Sobre mi nena contaros que con lo cansada que iba a clases por no dormir las actividades extraescolares de esta semana no han ido como esperabamos. El lunes en danza la montó tenía sueño y lloraba y protestaba por todo, el jueves en gimnasia la cosa fue un poco mejor porque le gusta mucho aunque se notaba que no estaba al cien por cien. Después de cada salto en la cama elástica se tiraba en la colchoneta y se movia como todos los niños cuando están intentando conciliar el sueño y dan vueltas buscando la posturita. Menos mal que la clase le encanta y que tiene un profesor que les anima y sabe enseñar. Hoy toca inglés y veremos qué tal.
Ayer aprovechando un descansito he tenido el gusto de hablar con Mili y su pequeña Violeta, por cierto Violeta habla estupendamente y el proximo día 29 cumple 3 añitos ¡que mayor ya!. Y hoy como despedida me gustaría darle la enhorabuena a Anna y a su madre porque la pequeña ha salido en una campaña publicitaria, esta niña apunta maneras http://www.elblogdeanna.es/.
Las fotos son las del movil de papa, no tienen mucha calidad pero a pesar de todo están guapisimos.