12.4.10

Día libre


Está resultando un fin de semana diferente. Siempre os cuento que el proyecto Roma es un proyecto de familia, que nos afecta a todos. Una de las cosas fundamentales que nos insistió el Doctor Melero en nuestra primera entrevista en febrero hace un año, fue en la importancia de compartir y hacer actividades en familia, pero también la necesidad de tener tiempo para nuestro ocio personal y familiar.
El valor de la pareja, de la necesidad de comunicarnos y estar solos, porque a parte de padres somos pareja, somos profesionales, tenemos amigos....Para todo hay tiempo con una buena planificación.
Os contaría que como teoría es cierta y puede llevarse a la práctica, aunque siendo sincera nosotros fallamos mucho.
Pongo este fin de semana como ejemplo, Ander iba a un cumpleaños de una amiguita del cole que conoce desde la guardería y la quiere muchisimo, mi pequeño polvorón salió con parte de su pandilla de MariLolis, esto lo digo con cariño, pero son las niñas repollo, buenisimas todas, pero hablan de "sus cosas" a todas horas. Papá fue el encargado de ir con ellos, así mamá tenía su tarde libre, que aproveché muy bien para hacer cosas que tenía pendientes.
El cumpleaños fue algo original, atipico, una fiesta en un monte muy bonito que hay a las afueras. Allí organizaron juegos: como carreras, el pañuelo...etc, los niños lo pasaron genial y además le permitió a papi no tener que desdoblarse y ambos hermanos jugaron con sus amigos en el mismo espacio.
La noche era para los papis, los niños dormian en casa de Carmen con su amiguita Ana. Imaginaros como estaban de contentos, primer día de sol en mucho tiempo, fiesta por la tarde y por la noche la aventura de dormir fuera de casa.
Y nosotros ya teníamos nuestra noche libre, que aprovechamos para salir. Es necesario de vez en cuando relajarse sin tener que ir a la carrera a todas partes.
Pero todo tiene sus contras: mi gran dilema.
Me encanta que Ander tenga su vida, me encanta que tenga un grupo de amigos amplio, pero me cuesta mucho dejarlo marchar.
Ander es un niño autónomo, que come solo, avisa cuando quiere ir al baño, trepa por todos los sitios, no necesita dormir siestas y cuando quiere dormir lo pide él. Pero siempre que sale con gente tienen el vicio de hacerle todo. Creen que no nos enteramos, pero el niño es un libro abierto.
Un día se quedó en el comedor escolar, a la noche Ander no quería cenar solo, cogía la cuchara o el tenedor y te lo daba para que le dieras tú. Hablamos con su profesora y efectivamente tenían la costumbre de ayudarle.
En los juegos, cuando le toca ir a correr a Ander, aparece un adulto para agarrarlo de la mano y acompañarlo en la carrera, por suerte, el niño busca su momento para hacerse valer y cuando le dan la oportunidad lo demuestra. El otro día una compañera que es muy tímida no quiso salir en su turno del juego del pañuelo y Ander enseguida se puso en acción y solo para sorpresa de todo el mundo.
Puede hacerlo y cuando tiene la oportunidad lo hace.
Su padre y yo insistimos al mundo: DEJAR A ANDER EN PAZ; PUEDE SOLO, lo repetimos hasta la saciedad. Pero el mundo está sordo y me crea angustia cuando Ander está fuera de casa.
Existe la teoría de "POR UNA VEZ NO PASA NADA", pero eso es una falacia, es una vez contigo, otra en el cole, otra en el parque, otra en el gimnasio, SIEMPRE HAY UNA VEZ.
¿Ustedes creen que cuando Ander tenga 14 años, o treinta, o cincuenta, tendrá siempre un adulto dispuesto ayudarle o quizás sea el tontito del pueblo?. Además como padres tenemos el derecho a educar a nuestro hijo como nos venga en gana y que se tenga en cuenta nuestra opinión.
Ander es un niño feliz, normal, que hace de todo y que desea inclusión.
Nosotros somos feliz cuando vemos que a nuestro hijo le invitan al cumpleaños de sus amigos como uno más, porque le aprecian porque por suerte, en infantil los niños no tienen ningún prejuicio de adultos ignorantes.
Pero soy consciente de que eso no va ser siempre así y llegará el momento del rechazo y Ander tiene sentimientos y le tocará pasarlo mal y la única forma de ayudarle a superarlo es algo que siempre dice el Doctor Melero. "ADELANTEMONOS A LAS SITUACIONES, Ander tiene que ir por delante".
Si Ander es independiente tendrá una oportunidad dentro de la sociedad, además podrá convencer de que una persona que tiene down puede conseguir lo que quiera con un adecuado entorno social.
Nosotros buscamos el que la gente se implique, colabore y participe en la educación de Ander, basta ya de tratarlo como un bebe. Ander ES UN NIÑO DE TRES AÑOS y actua como tal, si le dejan.
El mejor ejemplo es el de las clases de gimnasia, Ander se pone su chandal solo, pero antes de empezar siempre viene por allí un alma caritativa dispuesta a ayudarle.
Si sus padres están al lado del niño y no le ayudan ¿porqué se mete nadie?. Al final conseguimos con malas caras que nadie le diga nada y ahora, todo el mundo habla del "niño down que va a gimnasia y se viste solo".
No puedo discriminar a Ander y si su hermana va algún sitio, es totalmente injusto que se quede en casa, además es consciente y el pobre comienza a llorar como un loco. Pero me sigue costando, verlo partir.
De la manera que lo digo parece que lo mando a la guerra (es broma).
Uno de mis proyectos futuros va ser dotar a Ander de los recursos necesarios para romper con esta situción injusta, tenemos que conseguir que Ander demuestre su valía y su opinión se tenga en cuenta.

9 comentarios:

Alba Arroyo dijo...

Hola Ana!
Me encanta como afrontáis el síndrome de Ander y me interesa mucho todo el proyecto Roma (cada vez que doy con un profesor de educación especial pregunto si sabe algo Jaja).

Estoy estudiando magisterio infantil y hemos hablado de la inclusión de niños con SD en el aula. Quería preguntarte si sabes si a los niños del aula les han explicado qué es el SD.

Un abrazo,
Alba

ana pastor dijo...

No Alba, pero concidimos todos que es un poco pronto. A día de hoy, Ander carece de profesores de apoyo, no ocupa plaza de NEE y hace todo lo que hacen sus compañeros, por consiguiente pensamos que puede ser contraproducente ya que no es nada facil explicar a un niño de tres años que es un gen, que es una cadena o la trisomia 21 y tampoco queremos resaltar diferencias. Del mismo modo que tampoco me gustaria que le explicaran porque un niño es negro. Para los ojos de los niños todos son iguales.

Alba Arroyo dijo...

Me acordé de vosotros porque esta semana explicaron una experiencia de un parvulario en el que había un niño con SD en el que explicaron a la clase que era un niño que "necesitaba la ayuda de todos" y los compañeros estaban muy pendientes de él, pero claro, no sé hasta que punto eso es necesario y es positivo para la inclusión...

Espero que no te haya molestado la pregunta. Estoy una etapa que lo pregunto todo porque pienso que de aquí a 3 años me encontraré muy posiblemente con niños con SD y quiero hacerlo lo mejor posible.

Un abrazo.

Mama de 7 dijo...

Que razon tines. El "pobrecito bastante tiene"., hace mucho daño.

En la guarderia a la que ha empezado a acudir Teresa, las profes lo tienen clarisimo, el liston estara puesto muy alto, porque ellas estan seguras que Teresa lo va a alcanzar antes de lo que muchos piensan.

Graciela dijo...

Complejo Ana ir diciendo Ander puede solo como cualquier niño!
No entiendo la manía de ayudarle, y la palabra pobrecito ohhh caramba.

Será que en mi ciudad está la escuela, que los niños se integran en la misma u otras actividades, nadie está allí encima tratándolos como si no pudieran, a veces no entiendo el contexto donde se mueven.

Mientras crezca y ustedes lo traten como a la Princesa, el será un niño seguro.

Muchos besitos!

Betzabe dijo...

Ana me presento y de una vez te digo que me rio de tus cosas jajajaja

ANDER TIENE TRES AÑOS!!!

Ander es un bebe Ana por favor, la clasificación pediátrica asi lo indica de 0 a 3 años, no te molestes, lo digo con todo respeto, habeis visto los juguetes que traen en la caja una advertencia no apto para menores de 3 años?, se debe a eso de 3 años ya están a punto de ser niños no bebes, pero siguen siendo muy pequeños, entiendo lo que dices perfectamente, que en la ayuda que le prestan a Ander hay mas de mitos hacia la diversidad funcional que ayuda a un bebe, pero no te angusties tanto, a Diego (que físicamente no se le puede identificar con alguna condicion especial) le viven ayudando a subirse a las sillas las personas totalmente desconocidas, y una de las indicaciones de su terapista ocupacional es dejarle a el solo hacerlo; pero como le dices a las personas ¡Carajo dejenle en paz que le quitan la oportunidad de practicar!

Pues a si mismo Diego tiene un trastorno psicomotor y su Terapista me dice que debo dejarle hacer las cosas por si solo, no es que yo sea despreocupada o insensible y la gente se rie y dice aahhh

Ander esta precioso, Diego tiene 3 años tambien y nunca ha ido solo a una fiesta, aunque si ha excursiones con el colegio, y a fiestas en el colegio, y diego la tiene bastante mas complicada porque ademas no tiene lenguaje verbal.

He disfrutado esta entrada jajajja, y me he sentido muy orgullosa de Ander, eres una gran mama.
PD: Lo de pobrecito horrible, pero me temo que s elo dicen a todos los nenes pequeños :(

NOELIA dijo...

El otro día me hicieron una entrevista en la RPA (la radio del Principado de Asturias) y mencioné a Ander a propósito de esto que tú siempre dices de las ayudas no pedidas, a ver si entre todos desterramos tópicos sobre pobrecitos niños que necesitan ayuda 24 horas al día. Un beso y seguid así.

emma dijo...

Alba, no quiero ofenderte, pero el post de Ana trata precisamente de demostrar que Ander NO necesita la ayuda de todo el mundo. Entonces, ¿para qué explicar a los niños "que un niño con SD necesita la ayuda de todos" si no es así? Incidir en las diferencias (y encima cuando no las hay) me parece perjudicial.
Un saludo

Alba Arroyo dijo...

Hola Emma,
Para nada me ofendes. Yo también he entendido así el post de Ana pero por eso he querido contrastarlo con cosas que a mí me dicen en la universidad (psicólogos súper reconocidos pero con poca práctica en aulas).

¡Es increíble cuanto puede hacer la firmeza de unos padres por su hijo!