Por aquí seguimos aunque no lo parezca por lo poco que escribo. Estos son días de mucho trabajo y de carreras para todo.
El lunes fue el cumpleaños de la abuela Pepa, no voy a decir la edad por eso de que las mujeres no tienen edad. Mis hijos querían ir a verla a pesar de que ya lo celebraramos el domingo que fuimos a comer fuera todos juntos.
Mi pequeño polvorón después de cantarle el cumpleaños feliz quería quedarse con ella a dormir, cada día están más unidas. Ander también adora a su abuela,cuando la ve va corriendo al estilo pato con los brazos abiertos para que le de un besito y después se pone todo nervioso y sale corriendo al otro extremo.
Sobre Ander contaros que cada día se suelta un poquito más hablar, pequeñas palabras, ahora ha incorporado "guapo" (no sé por qué), "zumo", "banana" y alguna más que no recuerdo. Ahora vamos a comenzar en serio la fase de obligarle a pedir las cosas, a pesar de que se hace entender perfectamente con gestos nosotros no responderemos hasta que lo diga con palabras. Supongo que todo será cuestión de paciencia, de no ceder y de insistir mucho, pero gracias a Dios al final siempre alcanzamos objetivos.
Ander ha pegado un estirón enorme y cada día tiene más movilidad y seguridad. Mantiene una relación especial con su hermana, se quieren tanto que no paran de darse abrazos y besos. Cuando uno llora el otro va corriendo detrás para consolarlo. Personalmente me llama la atención que no se peleen ni se celen. El pequeño polvorón lo proteje y vigila todo el tiempo y él se deja querer.
Todas las noches Ander intenta colarse en la cama de su hermana, no será la primera vez que por la mañana lo encontramos durmiendo todo destapado a los pies de la cama de la niña.
La verdad es que tengo unos hijos que no me merezco porque son dos joyas.
Mi pequeña está un poco nerviosa estos días, por un lado mañana va con sus compañeros de cole al Indiana Bill, es una de las cosas que más me gustan de Jesuitas que organizan muchisimas salidas, han ido al teatro, al museo..., organizan además actividades muy dispares tanto culturales como de ocio.
Pero además pronto son las fiestas del cole y mi niña baila y tienen un montón de cosas organizadas.
Ander tampoco se queda atrás en junio será su salto a la fama, su profesora de baile dice que se conoce todos los pasos y cuando quiere lo hace perfectamente, cuando no, se sienta a descansar, pero como todos los niños hay días para todo.
Bueno tenía pendiente una deuda con Gara que me entregó el otro día un premio y quiero agradecerselo y además me gustaria promocionar su estudio sobre la TEA donde pide la colaboración de todos, os dejo su enlace: http://wwwlittleworld.blogspot.com/
Pero hoy me quiero compartir con vosotros este enlace: http://sobreander.blogspot.com/, en el post "estos días" define muy bien lo que nos gustaría dejarle a Ander cuando ya no estemos aqui. Papi me has hecho llorar.

El proyecto Roma

Lo prometido es deuda y algunos de vosotros me habeis pedido que explique un poco más el proyecto Roma, así que este post es un pequeño intento.

El proyecto Roma en España, está considerada una institución de referencia para la pedagogía contemporánea, cuyo objetivo es demostrar que la inteligencia no está determinada de modo inapelable por la genética, sino que puede ser construida y desarrollada a partir de las diferencias y mediante una educación y un entorno adecuados.

El proyecto Roma nació con la intención de ir más allá del propio niño o joven con Síndrome de Down, investigando también el contexto: familias y escuela. El primer objetivo era construir una nueva teoría de la inteligencia. Hasta entonces se hablaba de que la inteligencia era heredada y, por lo tanto, no se podía modificar. La pregunta inspiradora para iniciar el Proyecto fue: ¿la inteligencia se hereda o se construye? Si sólo se hereda, de nada sirve la educación; si se construye, como sostiene Melero, estamos en otro modelo. También buscaba estudiar los valores que surgen en familias y escuelas cuando hay un niño con “habilidades diferentes”.
El primer paso en el Proyecto Roma es que los padres con niños con Síndrome de Down, cuyo mundo se ha roto en mil pedazos, recuperen su vida (a nosotros nos recomendó el tener momentos solo para la pareja, espacios de la casa exclusivos de los padres, días para salir juntos y con nuestros amigos,somos algo más que padres).
Los padres tenemos que entender que lo que pueda lograr nuestro hijo depende de nosotros. Al principio Melero recomienda a los padres que traten al bebé como si no tuviese ningún problema, es un bebé y necesita lo que cualquier bebé. En la segunda fase todo depende de lo que haga la familia y la escuela. Si el niño no tiene ningún problema adicional, hay que estimular su inteligencia. El cerebro es como un músculo, se puede desarrollar: como dice Luria, “el cerebro es el contexto”.

¿Como se inicia el Proceso?

Antes de nada se elabora un modelo educativo que es distinto para cada caso y que comprende al niño y a la familia. Melero entrega a los padres un informe sobre cómo deben trabajar para que ese niño pueda desarrollarse y convertirse en un adulto autónomo. Si el niño tiene problemas de atención, por ejemplo, se les da ejercicios que se pueden hacer en casa para corregir ese déficit. Si tiene dos o tres años, se le puede llevar de compras y después clasificar en la despensa los alimentos. O hacerle separar la ropa blanca de la de color. La clave es desarrollar procesos lógicos en la vida cotidiana, que le permitan desarrollar procedimientos cognitivos.
En nuestro caso lo primero fue ganar tiempo, el niño hacía demasiadas actividades fueras de casa, estimulación, fioterapeuta, visitas regulares y demasiadas al médico. A partir de ahora el niño solo hará las cosas propias de un niño de su edad. Gracias a esto contamos con más tiempo libre que a su vez disfrutamos con nuestro hijo. De la primera entrevista salió también que teníamos que hacer un hueco en casa para los niños, su espacio con sus cosas, establecer otras zonas de casa de uso común y otras en exclusiva para los adultos, los niños no tienen porque estar en la habitación de los padres. Siguiendo sus pautas comenzamos a exigir a Ander lo mismo que a su hermana, así que fuera el pañal, fuera la trona, fuera comer con ayuda.
Alguien un día me dijo que al niño NO se le veía preparado para sacarle el pañal, cuano iba a contestarle enfadada, salió mi marido con una frase estupenda: "Si no está preparado habrá que enseñarle como a todo el que no sabe". Como todo lo que me ha pasado en la vida con Ander, yo formó parte del problema, tenía miedo, debía ser dificilisimo sacarle el pañal lo iba alargando. Al final no fue más dificil que para cualquier otro niño de su edad. Me di cuenta que tengo que cambiar mi propia mentalidad.

El modelo educativo que Miguel López Melero ha desarrollado en el proyecto Roma tiene vocación universal. Sus innegables éxitos pedagógicos -el más célebre es el caso del joven Pablo Pineda, primer europeo con síndrome de Down que obtiene un título universitario- no se circunscriben a este colectivo, sino a la población en general. El éxito del proyecto Roma no es tanto en los niños con síndrome de Down como en el resto. Es un método nuevo para las escuelas, para todos los niños. Además de un método de enseñanza basado en la cooperación, el trabajo en grupo y el razonamiento deductivo, la experiencia de los colegios adscritos al proyecto ahonda en los valores. Asimismo, los valores del resto de los niños cambian. Se hacen más pacientes, más comprensivos y más bondadosos. Sin embargo, no ocurre lo mismo con el entorno social que acoge a los titulados con síndrome de Down. Por ahora, si bien ellos pueden terminar una carrera universitaria, aún no se les da la oportunidad de trabajar en aquello en lo que se han formado.


Sobre el funcionamiento del Proyecto Roma en la escuela os cuelgo este enlace, que además es muy interesante porque incluye un ejercicio práctico: http://saci.org.br/?modulo=akemi¶metro=14387

También me gustaria colgaros el enlace a un articulo de la down21 porque tiene frases que son verdadera filosofía: "no debemos olvidar la gran cantidad de programas educativos que se han puesto en marcha en niños con síndrome de Down y que más tarde se han extendido a otros niños, tanto con discapacidades como sin ellas. Baste decir que los actuales programas de estimulación temprana que se desarrollan en escuelas infantiles normales se basan en programas desarrollados para niños con síndrome de Down. ¿Qué pensarían muchos padres que llevan a sus hijos a centros de renombre porque se les hacen programas de estimulación temprana, si descubrieran que están haciendo lo que se hace con niños con síndrome de Down?

"Incluso hay personas que refiriéndose a niños de su familia que con 4 años no son capaces de andar, comentan: "No saben lo que tiene. No anda, no gatea, y casi no habla. Pero Down no es, ¿eh?".

"Aún son numerosos los comentarios del tipo "no tiene mucho síndrome de Down, ¿no?, porque no se le nota demasiado". (esta frase en concreto la hemos oido mucho. Es más con la gente que clasifica a los down por grados, cuando llegó nos decian "que era profundo" ahora "¿tiene muy poquito down?, como si fuera algo peso".

http://www.down21.org/revista/2002/febrero/Editorial.htm

Otra caracteristica fundamental del trabajo del proyecto Roma es la formación, la formación cultural de toda la familia, todos debemos adquirir conocimientos y formarnos en el mayor número de ámbitos posibles. Antes de incorporar nuevos conocimientos en la vida de los niños, debemos formanos, saber cómo hacerlo y PLANIFICAR. Desde el proyecto no se es muy partidario del aprendizaje por ensayo-error, porque amenudo el error provoca frustación y abandono.

Basicamente y a modo de resumen lo que realmente hemos modificado en nuestra conducta con respecto a Ander, es que ahora lo tratamos igual que a su hermana, no sólo teoricamente sino en la practica y eso que pecamos todavia un poco al no mantener más amenudo dialogos con él para animarle también a hablar, pero estos fallos poco a poco intentaremos corregirlos.

Un poco de todo

Contaros que estos días he tenido poco tiempo para dedicarselo a los niños, como de costumbre demasiado trabajo. Pero a pesar de todo el fin de semana lo han pasado genial fueron al cumpleaños de su amiguito Alvaro y volvieron emocionados, nerviosos y todos maquillados. Al pequeño polvorón le pintaron hasta las uñas y el maquillaje de Ander parecia de ratón o algo así.
Sobre la fistula de la nena lo único que os puedo contar es que seguimos a la espera hasta el mes que viene no nos toca cita de nuevo con el cirujano.
Por lo demás la vida continua tranquila y veloz. Estamos trabajando con la metodología del Proyecto Roma y siguiendo sus pautas hemos elaborado el primer cuento. Trabajamos con imagenes pero no con fotografias aisladas, es decir, no utilizamos las fichas con el vaso de zumo, después otra con la foto de mamá o la siguiente de la bicicleta.
Antes de comenzar a elaborar nuestro material nos hemos reunido para establecer una planificación del proyecto: 1) Identificar el problema 2) Cual es nuestro objetivo 3) Qué vamos a hacer, 4) Cómo hacerlo 5) Que necesitamos 6) Que va hacer cada uno....
Trabajamos con secuencias que tienen el fin de desarrollar el pensamiento lógico. Es decir, nuetro primer cuento se titula: "Una tarde en el parque" (la foto de portada es el parque de al lado de casa). Nuestra pretensión es establecer las pautas para llegar al parque, 1º- hacer pipí 2º ponerse el abrigo 3º salir de casa y coger el ascensor, 4º pasear hasta el parque 5º llegar al parque y jugar.
Intentamos potencializar su capacidad de pensamiento lógico, facilitar el desarrollo del lenguaje y al mismo tiempo la lectura.
En la parte trasera de la portada incorporamos un sobre donde están todas las frases del cuento, los niños tendran que idententificar cuales son iguales y pegarlas debajo del original, como un puzzle, como material utilizamos el velcro, muy sencillo de pegar.
Ander está emocionado con su cuento y al pequeño polvorón le encanta la parte de las pegatinas. Ahora está deseando que hagamos el suyo.
Tenemos planificado hacer el siguiente "A casa de los tios", haremos pequeñas modificaciones, en vez de utilizar cartulinas, pegar las fotos y encajar todo con unas simples anillas, vamos a utilizar un album de fotos de tamaño A5. Las fotos irán en la pagina de la derecha y las palabras en la de la izquierda. Seguiremos utilizando el velcro.
Lo importante también es que el material escogido nos sirva para ir incorporando páginas en nuestro cuento, por ejemplo en el cuento anterior podemos añadir una página que ponga "ponerse la gorra" o "al salir de casa cerramos la puerta".
Los niños participan desde el primer momento desde planificación al proceso final. Hemos pensado en crear los mismos cuentos pero en inglés. Quiero aclarar que este método de trabajo es extrapolable para todos los niños y se obtienen grandes resultados especialmente en el desarrollo del lenguaje y la lectoescritura.
Por otro lado ahora estamos en la fase de formarnos así que estamos leyendo el libro: "Aprendiendo a conocer a las personas con síndrome de down" del doctor Miguel López Melero.
Bueno ya es tarde y comienzo a estar cansada así que continuo otro día pronto escribiré un post con los premios de estos últimos días, Gara no me olvido, lo mismo digo para el resto.

Cuando no es una es otra

Después de lo mal que lo pasamos con el tema de la posible operación de Ander de corazón, ahora resulta que es el pequeño polvorón quien se operará en mayo.
Es una tonteria, parece ser que el bulto de la oreja es una fistula que está muy infectada.

Según nos explicó el cirujano-pediatrico, este tipo de lesiones son bastante comunes son de nacimiento y lo normal es que terminen con infección. El médico considera que el único inconveniente en el caso de mi niña es que la infección está demasiado avanzada y que la fistula se ha ramificado.

La operación consiste en realizar un corte con la forma de ojal, que sirva para eliminar la fistula original pero cree poco probable que podamos eliminar la ramificación de la zona con infección. Además tampoco sabemos hasta que punto se ha ramificado internamente. El médico no descarta la posibilidad de tener que intervenir en más ocasiones.

Soy consciente de que no deja de ser un problema menor, pero es una operación con anestesia y es tan chiquita. Por otro lado tampoco tenemos otra opción, el médico nos ha informado que la niña tiene dolor, cosa que nos ha sorprendido porque si que es cierto que está más mimosa pero como de costumbre no se queja de nada.

La foto es antigua de cuando la nena acabó la guardería pero la pongo porque le encanta a la abuela Rosa que se pasa todo el día tristisima pensando que a su pequeña le tienen que operar, cada vez que hablo con ella me dice: "cuida mucho de la pequeñita que es una bendición de Dios".

Con los tios

Solos los tres

Como podeís notar últimamente estoy un poco vaga y me cuesta mucho actualizar el blog. Tengo la sensación de que todo el mundo está de vacaciones menos yo. La abuela Pepa se ha pillado unos días, los abuelos Rosa y Pepe se han ido a casa con los tios y las nietas, se han llevado también al pequeño polvorón. Con nosotros se ha quedado Ander, el motivo de que no se fuera el pobre a la finca es la retirada del pañal de noche, que hace que nos tengamos que levantar a las siete para llevarlo al baño. Nos pareció un poco fuerte que los pobres tios y abuelos se levantaran tan temprano en sus vacaciones.

Así que por aquí andamos los tres, echados a perder, de un vago que no tiene nombre. Es más, en la guardería nos han pedido un informe del niño y creo que lo he empezado unas veinte veces pero nunca lo acabo.

Ander evoluciona a pasos agigantados, ya tiene controlado el tema del control de esfinteres, cuando quiere ir al baño avisa, se baja el pantalón, te grita: "Ma" y te pide la mano. Como dije antes por la noche tampoco lleva pañal.

Ahora comienza a mostrar interes por expresarse a traves del lenguaje, por las mañanas siempre saluda con "ma hoa" o "pa hoa", taducción: mama hola, papa hola, pide el yogur o el zumo y ahora comienza a imitar los sonidos de los animales los que más le gustan son la oveja, el perro y el gato. Lo del gato supongo que es por Rambo, el gato que vive con la abuela, a Ander le encanta, ayer se pasaba el rato detrás de él y acariciandolo, lo hace con una dulzura increible y la verdad Rambo estaba muy tierno, así que se lo pasaron pipa juntos.

Ander acaba de descubrir los libros, le apasionan los cuentos y viene con ellos en la mano y me grita "ma" para que le lea alguno.

Estos días estaba un poco preocupada por como llevarian los niños la separación y la verdad lo llevan genial, el pequeño polvorón al ser la más pequeña tiene a todo el mundo pendiente de ella, pero Ander no se queda atrás está feliz siendo el amo de la casa, se pasa el día haciendo cosas para agradarnos y que le premiemos, pone la mesa, recoge los juguetes....Supongo que de vez en cuando ser el rey nos gusta a todos.

Estos días he comenzado con las lecturas del proyecto Roma, la primera es "Aprendiendo a conocer a las personas con síndorme de down" y la que tengo en cola es "Proyecto Roma una experiencia de educación en valores", ambas del doctor Melero, según avance os iré contando cosas.

Antes de que se me olvide quiero darles las gracias a los pais de agustin (http://agustinvargasbrandan.blogspot.com/) y a los de Lucia (http://losmassa.blogspot.com/), que nos han otorgado otro nuevo premio. Esta mención tiene sus reglas que son:

1- Exhibir la imagen del premio "Olha que blog Maneiro"

2- Poner el nombre del blog que te lo dio.

3- Ahora los 10 blogs con quien quieres compartirlo"

Como a la mayoria de los que compartimos el club de padres ya habeís recibido el premio, he seleccionado a otros aunque ya sabeis que el premio es para todos las mamis, papis y por supuesto para los más peques.

Por lo que he leido este premio es a los blogs que realizan un buen trabajo. Así que ahí van mis diez:

1- http:/wwwlittleworld.blogspot.com ( me pareces alguien muy especial)

2- http/gracielaroth.blogspot.com/ (disfruto mucho con lo que escribes)

3- http://agustinymario2007.blogspot.com/ (porque los tres se merecen un premio, pero Claudia tenía que nacer con uno debajo del brazo)

4- http://www.lasonrisadearturo.com/ (por hacer tanto en la lucha por la integración y por el mejor disfraz de todos)

5- http://acogidos-desprotegidos.blogspot.com/ (otra infatigable luchadora por los derechos de los niños)

6- http://paulaymeseret.blogspot.com/ (por ser otra madre adoptiva y además divertidisima)

7- http://clubcorazonesrosas.blogspot.com/ (por ser unos niños guapisimos)

8- http://queustedeslopasenbien.blogspot.com/ (el blog más irónico y realista que conozco)

9- http://www.vigoenredados.com/ (a la mejor información)

10. http://novafantasia.com/ (la mejor revista)

Por nada más, que nos vamos a celebrar el cumpleaños de los primitos: Martin y Laura.

De nuevo por aqui, estos días andamos un poco apurados y tengo muy poco tiempo libre para escribir.

El fin de semana pasado se celebró en Vigo la fiesta de la Reconquista, cuando el pueblo de Vigo expulsó a los franceses, os cuelgo un enlace donde explican la historia http://www.vigoenredados.com/.

Nosotros fuimos a la fiesta, es como una especie de mercadillo medieval, a Ander no le gustó nada, demasiada gente y bullicio, por contra el pequeño polvorón se lo pasó en grande bailando como una loca, algunos visitantes le sacaron hasta fotos. Allí hizó una amiguita que tenía el baile en el cuerpo.

El resto de la semana ha pasado tranquilo, Ander tiene dominado el tema del pis y le han entregado las notas con "todo conseguido". Ahora está en el periodo de comunicarse con los demás con "si" y "no", todo lo reduce a lo quiere y lo que no le gusta.

Continuamos con nuestros paseos, sigue sin gustarle nada caminar pero está mejorando muchisimo su tono muscular y su equilibrio. Es más durante algún tiempo la gente se empeñaba en decirnos que el peque podía tener los pies planos aunque el médico decía que simplemente era una cuestión de que no caminaba, ahora se nota que el doctor tenía razón, el pie se está formando perfectamente.

Cada día le aumentamos un poco sus obligaciones y tiene que participar un poco más en las cosas de casa. Ahora ayuda a poner la mesa, él es el encargado de llevar los platos, los tenedores y los vasos, el de su hermana y el suyo y también pone las servilletas. Se desviste solo y se viste con ayuda y lo más sorprendente de todo, recoge toda la ropa sucia.

Por las noches leemos un cuento, con el fin de fomentar su lenguaje, estoy seleccionando muchos cuentos de animales y todos repetimos los sonidos y cada día muestra un mayor interes por los libros.

Desde el viernes nuestra peque está de vacaciones, mañana la llevaremos a casa de sus tios de Madrid para que pase unos días con las primas que además están de fiesta acaban de cumplir años. Ander se queda con nosotros, por un lado tiene guardería hasta el miercoles y por otro queremos afinzar sus nuevos hábitos, pero da penita separarlos aunque solo sea por unos días.

Lo mejor de mis hijos es lo mucho que se quieren siempre están dandose besos y abrazos, hay que reconocer que el pequeño polvorón es muy mami con su hermano.

Las fotos son de las caminatas y de la fiesta, el pequeño polvorón bailando con su amiguita.

Mil cosas que contaros

Primero felicidades a todos por el día del padre espero que disfrutarais de vuestros hijos y de ser los reyes por un día. Antes de nada, os cuelgo mi nueva dirección de correo: navia36213@gmail.com, especialmente para la mamá de Melina que no soy capaz de encontrar su dirección y me gustaría saber como evoluciona su pequeña.

Después contaros que nuestro pequeño polvorón está malita, la verdad es que por primera vez me sentí un poco agobiada. El diagnósitco medico es "tumefacción preauricular izquierda con signos de flogosis compatible con adenitis", o lo que es lo mismo una infección de un ganglio. La historia es un poco rara, en verano la niña tenía como una especie de grano en la oreja, era un grano enorme y feo como con infección, pensamos que le había picado un bicho y no le dimos más importancia, con el tiempo le paso y le quedó una leve marca. Esta semana tenía mucho moco, estaba muy repugnante, no era la niña de siempre y de repente volvió a salir aquel grano más grande y a ponerse negro, obviamente la lleve al medico. Con el diagnóstico me quede sorprendida porque no podía imaginarme que en un oído tuvieramos un ganglio, sabía que tenemos muchos por todo el cuerpo pero nunca sospeché que la herida de la niña pudiese ser uno. Ahora estamos con medicación, algún efecto hace porque la niña está más contenta es como si le calmara la molestia pero su herida no mejora.Estamos a la espera de ver como evoluciona.

Sobre Ander hay una cosa que no os conté, no lo hice porque hasta que las cosas son seguras y firmes no me gusta hablar, no vaya a ser que se pierda el duende por el camino.

Como es conté en enero fuimos a Malaga, el motivo de nuestro viaje era conocer al doctor Melero, el director del proyecto Roma. Llevaba mucho tiempo detrás de él, para nosotros es una persona interesantisima con una forma de pensar muy similar a la nuestra. Os puedo asegurar que mi entrevista con él no me decepcionó y mirad que cuando alguien pone muchas expetactivas en alguien suele perderse el encanto.

El doctor Melero nos dió unas pautas simples para comenzar a trabajar en la familia, se trabaja en el entorno no centrandose en el niño, eran pautas simples salidas de una evaluación inicial. La primera fue recomendarnos una serie de lecturas, debemos poseer información y formación, coincidía con nosotros en la importancia del nivel cultural.

A posteriori nos recomendó la normalización de la vida del niño, el niño debe estar siempre en entornos de un niño de su edad e iguales a los de su hermana. Después nos recomendó que recuperaramos los espacios y tiempos del matrimonio, teníamos que tener momentos para nosotros y para estar con nuestros amigos. Otra cosa importantisima era suprimir de nuestra mente las teorias de los tiempos y ritmos de los niños con down, eso no los normaliza todo lo contrario los atrasa. Nada más ver al niño y a su hermana nos dijo que era el momento de comenzar a trabajar el lenguaje hablado y escrito, para esto también nos dió unas pautas con las que todavía no hemos comenzado porque estamos en fase de estudio y lectura de todo el material.

Ahora os cuento lo que en la práctica hicimos durante estos dos meses que los cumplió el lunes. Primero un cuarto de juegos para los niños, exclusivo para ellos, el resto de la casa son espacios comunes. Hemos establecido el mismo horario de comidas para todos, se acabó eso de que los niños comen antes. Retiramos la trona, al niño le pusimos un adaptador a la silla igual al de su hermana. El niño tenía que comer sólidos y solo, no más pures ni para que acelere darle la comida nosotros. Nada más verse en la mesa con nosotros empezó a querer hacer las cosas, tiene dominada la cuchara, le cuesta un poco lo de pinchar con el tenedor, mastica perfectamente, come muy rápido, es más gana casi siempre a su hermana. Le comenzamos a obligar a que si quiere algo lo pida, asi empezó a decir "our" = "yogur". Además vamos introduciendo el tema de que ayude a poner la mesa o a recogerla. Así como que él solo tiene que subierse a la silla y bajarse, también lo hacemos en el coche, él se sube y se baja.

Otra de las cosas que nos había recomendado el doctor Melero era la retirada del pañal y la forma de hacerlo era el mismo método que para la nena. A la nena se lo sacamos nosotros es más cuando fue a la guardería ya no lo llevaba, también es cierto que ella en dos días estaba lista, con él hemos tardado un poco más.

Con él fuimos conscientes de que realmente no tratabamos igual a ambos niños, no por el down sino porque no es lo mismo atender a uno que a dos. A ella desde los cinco meses la teníamos todo el día jugando con los libros, desde pequeñita la llevabamos dar largos paseos, con él nos hicimos cómodos.

Este fin de semana comenzamos a trabajar el tema de caminar y su tono muscular, el día del padre nos fuimos al zoo, así que si querían ver los animales había que esforzarse. A Ander le encantaron todos los bichos, es más corría detras de los animales sueltos. Ayer nos fuimos de paseo, desde la calle Teixugueiras hasta el Alcampo de coia, para los que no sois de Vigo esto son 1,5 km ida y otro tanto la vuelta. Ander hizó el camino perfectamente, cuando comenzaba a protestar jugabamos al escondite y el niño de nuevo se animaba.

Todos los cambios que estamos introduciendo ahora lo hacemos desde el ámbito de la normalidad todos hacemos lo mismo, así le pusimos también las gafas, papa y mama también llevan gafas. Así también se desviste y se viste solo como todos.

Ahora comenzaremos a trabajar con el concepto de planificación. Por último contaros que los avances con el niño son diarios y que lo mejor de todo es que nosotros hemos ganado calidad de vida, al tener más tiempo y eso es fundamental.

Por último contaros que hemos llevado a Ander al dentista, el medico nos ha dicho que no nos preocupemos porque no le salgan los colmillos que están ahí, que el retraso que traía el niño del centro de menores es la causa de su tardanza al salirle los dientes.

En las fotos podeís ver la lesión de la niña, por si alguno os pasa lo mismo que lleveis al crio al médico rapidito. Las otras fotos son del zoo y de la compra y la última es de Ander y del doctor Melero, si os fijais el crio en estes meses ha dejado de ser un bebe, cuando fuimos a Malaga era todavía un renacuajo, los cambios le han servido para fortalecerse al comer mejor y ganar fortaleza física.

Os iré contando más cosas pero otro día, que por hoy menudo rollo.

Bienvenida Claudia

Ayer nació Claudia la hermana de Agustin y Mario, felicidades a todos y un beso especial para su mama. Claudia es una niña con mucha suerte, una suerte de la que amenudo no somos conscientes, la suerte de nacer en una familia unida y de tener dos hermanos tan maravillosos como Mario y Agustin. (http://agustinymario2007.blogspot.com/)

Por lo demás contaros que estamos organizando la matricula de Ander en el cole, menudo cambio en septiembre. Hemos solicitado plaza sin acudir a las reservadas para NEE, fue una decisión dificil, en primer lugar somos conscientes de que tenemos puntuación de sobra para entrar en el colegio, lo que nos permite estar tranquilos en ese aspecto, también somos conscientes de que si solicitabamos la plaza a través de las reservadas para NEE supuestamente el colegio recibiría algún tipo de subvención, pero cuando fuimos hablar con el orientador del centro nos comunicó que la solicitud de plazas por NEE "era sólo un grito que la realidad es que no les estaban dando las ayudas correspondientes". Así que visto lo visto, pensamos que sería importante evitar cualquier tipo de catalogación del niño.

En aquel viaje que hicimos a Coruña conocimos a unos padres que nos definieron muy bien el problema de los niños down, definían a su hijo como "el niño NO", desde que nació todo el mundo le contaba lo que no podía hacer, le llegaron a decir que nunca mamaría, que dormiría más horas que los demás niños que iba tener que despertarlo para obligarlo a comer, que no estudiaria..., este niño va al cole sin plaza de NEE y carece de adaptación curricular, sus padres que me parecieron unas personas increibles nos decían que "lo mejor que le había pasado era ese hijo, porque habían crecido personalmente", es más, les costó plantearse en darle una hermana, que es otra niña encantadora. Siendo fieles a la verdad, el niño era una joya, es más siempre digo que estoy orgullosa de que mis hijos son unos niños bastante educaditos, nada brutos que piden todo por favor, que tienen valores personales, pero aquel niño era de 10, mérito además exclusivamente de la familia padres, tios y abuelos porque para el resto del mundo era "el niño NO".

Personalmente Ander me está enseñando muchisimas cosas, pero la más importante de todas es "si tú quieres todos podemos" y es cierto, el esfuerzo global nos está llevando a alcanzar objetivos a todos y cada día la vida de mi familia es más rica y increible, es una pena que el resto del mundo no pueda verlo ni compartirlo con nosotros. Ander es el pillo más grande que conozco hace trastadas cuando no miran, te da mimos cuando quiere algo, habla solo si no le haces caso, le va al pelo la frase "por el interés te quiero Andrés".

Sobre sus últimos avances deciros que ahora estamos consiguiendo que haga pis en otros sitios que no sea su orinal o en el cole. Ya le hemos puesto el adaptador en el baño y un escalón para subir, al principio ni de coña, subía se sentaba y no hacía nada, lo pasabamos al orinal y perfecto. Pero ayer fue a la playa con sus amigos Ana y Eloy ( esta vez no tengo fotos porque estoy un poco convaleciente y no les acompañé), pero por primera vez hizó pis fuera de casa. Así que hoy lo pusimos en el baño y sin problemas.

Por la noche también le hemos sacado el pañal y cuando tiene los horarios regulados aguanta perfectamente, pero los fines de semana que nos levantamos una hora más tarde no pudo aguantarse, pero esto no es culpa del niño sino nuestra que teníamos que levantarlo como hacíamos como el pequeño polvorón pero estabamos tan bien en la cama que la pereza nos pudo.

Ahora nos queda recuperar el tiempo perdido en el área del lenguaje, de el retraso de Ander en este campo la culpa es mía. Siempre he sabido como había que estimularlo, por cierto, el método es el mismo que para su hermana, pero fue dejandolo. Le permitía a cada persona que participaba en la educación del niño trabajara con su método, mi amiga Carmen siempre me decía eso "de cada maestrillo tiene su librillo y algo queda". Y mi experiencia es que es un grave error, todo el mundo tiene el comportamiento de Ander pautado, si el baremo de la normalidad para un niño es por ejemplo sacarle el pañal a los dos años, a un down hay que esperar a los tres, porque hay unas normas establecidas para "el niño NO" que implican retrasarlo en todo.

El lenguaje es lo mismo, estoy días le obligo a decir las palabra cuando quiere algo, he comenzado con las cosas que le gustan que es más facil, si quiere un yogur tiene que pedirlo. Ayer comence con vaso y enseguida me dijo "Vao". Lo que demuestra que puede hacerlo pero si no le enseño no lo hará nunca.

No sé si os había contado que Ander es mi miope, tiene miopía congénita por eso se le descubrió casi al nacer. Además tiene descompensación en un ojo casi nada y en el otro tres diotrias. Así que ayer por la mañana le compramos gafas nos las dan el martes, son unas gafas chulisimas de color naranja y muy pequeñitas, la verdad es que le quedan preciosas, le hacen muy interesante.

Bueno os cuelgo unas fotos de ayer cuando salían de casa para la playa.

Los dilemas

A veces me gustaría gritarle a todo el mundo: "Solo soy la madre de Ander". A veces me aburro de tantos consejos y directrices, a veces me harto de escuchar lo bien o lo mal que lo hacemos, a veces oigo a los terapeutas vendiendome experiencia, no discusto esta premisa, pero por contra los jóvenes expertos me prometen frescura. Cómo es posible que si los técnicos, o los expertos varios, no son capaces de seguir una línea de trabajo me exijan que difiera cual es la mejor terapia y el mejor camino a seguir con Ander.

Desde el principio de los tiempos su padre y yo hacemos esfuerzos sobre humanos para llevarlo a los muchisimos especilistas medicos que nos proponen, como dato contaros que este mes de febrero Ander pasó por siete médicos distintos por el oculista, el cardiologo, el endocrino, el traumatólogo, dermatologo, foniatra y dentista para un mes de 28 días está bastante completito.

Con anterioridad además de todas las visitas médicas, dos días a la semana había que sumarle clases de ET, por supuesto en horario de oficina y además lo llevabamos al fisioterapeuta.

Cada vez eramos más conscientes de que la situación era insostenible y lo peor de todo es que no disfrutabamos de ser los padres de Ander, siempre cansados.

Como uno de mis grandes defectos os confieso que no creo en las verdades absolutas y desconfio de casi todo, como virtud reconozco mis errores y me gusta trabajar con el método de ensayo y error.

Con el tema de las discapacidades hemos decubierto el mundo de los intereses ocultos, el empeño en catalogar todo, la creación de getos, las terapias, las pseudoterapias, las terapias alternativas, las terapias naturales, las nuevas tendencias terapeuticas, las terapias de siempre....

Estoy cansada de escuchar discursos porque en todo este tiempo no he conseguido que dos especialistas coincidan en una opinión.

Como madre de Ander, he tomado la decisión de asumir solamente el papel de madre, de aprovechar el tiempo para estar con mi niño y disfrutar de él. Hemos decidido que las revisiones medicas tendrán una lógica y una pauta a seguir y por supuesto serán distanciadas en el tiempo. Se acabó la estimulación dentro del horario de trabajo porque cada hora hay que recuperarla fuera del horario normal y por supuesto sacrificando el estar con nuestros hijos.

Nadie puede juzgarnos por tomar la decisión de pillar el toro por los cuernos y hacernos cargo de la educación de Ander, a día de hoy el mejor psicologo que conozco y que ha sacado lo mejor de Ander ha sido su padre. Con su padre comenzó a comer solo y sólidos, a beber en vaso y en biberón, a caminar, a subir escaleras, a decir: "our" (yogur), "hola", "agua", "no"...., a recoger, numerosos conceptos como "dentro-fuera", "arriba-abajo"..., por supuesto hemos contado con ayuda, todo el mundo que le rodea aporta su grano de arena y nosotros lo agradecemos. Pero es el momento de establecer prioridades. Es el momento de grandes cambios que os iré relatando en otro momento.

Noticias

Hoy Papi ha viajado a Coruña para recibir el informe definitivo de cardiología. Se confirma que la lesión de corazón de Ander es sin repercusión es decir no operable. Es más los médicos se aventuraron a afirmar que es muy probable que el niño no tenga que pasar por cirugía en un futuro. La única cuestión que quedó un poco en el aire es la afección del pulmón que debido a la virulencia del episodio de agosto se nos aconseja revisiones periodicas de la zona pulmonar.

En fin Ander está fuerte y sano.

Como os conté en el post anterior la retirada del pañal sigue su curso perfectamente. Han pasado quince días y va el solito al baño. Es más, hoy de camino a casa no paraba de moverse, en cuanto abrimos la puerta fue corriendo al baño, ha aprendido a aguntar y cuales son las normas.

Por otro lado, a la espera de tener un poquito más de tiempo libre, hemos comenzado con ejercicios sencillos para fomentar el lenguaje. A la hora de comer le repetimos las palabras y si quiere algo tendrá que decir su nombre. Normalmente tenemos que repetir varias veces el nombre del objeto, pero hoy por si solo decidió pedir un yogur.Sin duda un gran avance porque él comienza a ser consciente de la utilidad del lenguaje, especialmente con lo que de verdad le interesa.

Ojalá pudierais verlo, está para comerselo. No se si os he contado que le hemos enseñado a vestirse y desvestirse solo, le sale mejor lo primero que lo segundo pero todo se andará. Hoy por la noche se estaban cambiando los dos crios para ponerse el pijama y de repente Ander medio desnudo se fue al salón para bailar una canción de los suaves, a los pocos segundos se sumó la hermana a la fiesta, estaban graciosisimos.

Sobre el pequeño polvorón contaros que me acompañó al supermercado nuevo que han abierto en el barrio y que hemos contribuido a su inaguración a lo grande, creo que la gente nos recordará por algún tiempo ya formamos parte de la leyenda del Pau. La historia es que la niña iba llamando la atención de todo el mundo porque tienen unos carritos pequeños para los crios y estaba muy simpàtica. Cuando llegamos a caja, se puso a jugar en las barreras metálicas, trepando y girando, la reñí pero en cuestión de segundos y mientras atendía a la cajera oí un ruido fuerte, seco como si cayera algo duro y pesado al suelo. Efectivamente cayó desde lo alto de la barrera con toda la cabeza en el suelo, todo el mundo estaba consolandola, otro papi la tenía en el colo y la chica de la caja dejó todo parado y se fue corriendo a buscar hielo. En menos de un segundo tenía un chichón enorme y todo morado, pero gracias a Dios ha sido solo un susto.

Bueno os dejo que ya es la una de la madrugada y mañana hay que volver al trabajo.

Dias de vacaciones

Papa y yo no tenemos vacaciones todo lo contrario estamos agotados con muchisimo trabajo. Menos mal que la visita de los abuelos nos está sacando de más de un apuro. Los abuelos se van a quedar hasta el viernes que para nosotros es un pequeño respiro.

Ander parece que tiene dominado el tema del control de esfinteres, un alivio para todos porque el ritmo de tres mudas diarias era insostenible.

Estos días son especiales para nosotros, ayer hizo un año de la muerte de mi "abueliña" , en la memoria de todos hay muchisimos recuerdos y un hueco vacio, pero en fin, así es la vida.

Estos días sueño con tener un ratito para disfrutar de los niños y tener tiempo para jugar con ellos.

Mi única intención hoy era recordar a mi abuela y para eso os cuelgo de nuevo el enlace que escribí en su momento, y que espero que allá donde esté no se olvide de sus nietos y demás prole.

http://maealejandra.blogspot.com/2008/02/los-abuelos-y-los-padres-no-tienen-edad.html

De nuevo por aquí

Perdonar mi tardanza en escribir, estos días han sido una locura, mucho trabajo y demasiados preparativos.

Sobre Ander contaros que vamos genial con el tema del pañal, cuando quiere va solo al baño y si la puerta está cerrada viene corriendo a avisar diciendo "Ma". "Ma" es su medio de comunicación, se niega hablar, es curioso que sabe decir palabras como "hola", "agua", "zumo" o "yogur", pero pasa de todo, él señala el objeto y dice "ma". Somos conscientes de que vamos a tener que ponernos muy en serio con el tema del lenguaje.

Uno de los motivos porque estuvimos tan apurados es porque nos ha tocado todo tipo de revisiones con Ander, ha ido al endocrino que lo ha encontrado muy bien y nos ha dado cita para dentro de tres meses, también toco dermatólogo que nos dice que paciencia que el pelo le saldrá pero a su ritmo y fuimos a la cita con el doctor Felpeto, medico del que os he hablado en otras ocasiones por ser una persona dedicada a su profesión. El doctor Felpeto dice que Ander ha evolucionado de forma increible, deciros que ya come sólidos perfectamente que solo come mal cuando no le gusta el menú, el pescado no es lo suyo y por contra se vuelve loco por la tortilla de patatas.

Esta semana también se ha puesto papi malito, el viernes estuvimos en urgencias, tiene problemas de estómago, con la medicación parece que mejora. Os puedo asegurar que me dió el susto del año, que miedo he pasado pero parece que las cosas vuelven a la normalidad.

El pequeño polvorón lo está pasando pipa con tanta fiesta de carnaval, en el cole hicieron una por todo lo grande con dulces y todo. Los niños tenían que ir disfrazados de algún personaje de cuento o de comic, ella fue de campanita con su alitas. A Ander lo disfrazaron en la guarde, todos los niños iban de tortugas, moninismos. Me gustaria colgaros unas fotos, pero resulta que al fin me compré una supercámara, que para manejarla hay que hace un cursillo y todas las fotos que saque tocando en algún botón se borraron.

La pequeña polvorón se está disfrazando todos los días, el viernes de campanita, el sabado de bruja y hoy va de chinita. A Ander no lo estamos disfrazando por el tema del pañal, pobre. Ayer sabado fuimos con los niños y todos sus abuelos a ver la carrozas, la niña quería seguir de juerga, nos ha salido muy festera.

Estos días están mis padres con nosotros porque hay vacaciones en el cole y si no están los abuelos nos volveriamos locos con los niños porque ni papa ni yo tenemos vacaciones.

Esta semana intentaré escribir más amenudo. Os cuelgo unas fotos de ayer.

Breves

Ander es un ser sorprendente, es increible la capacidad que tiene de tomarnos el pelo a todos. Cuando está en casa o en la guarderia no suele orinarse encima, pero cuando pasa la tarde en casa de la abuela o de alguien que le hace carantoñas, la tenemos liada. De todas formas llama mucho la atención su capacidad de imitación cuando está con otros niños responde mejor.

Lo que si hace muy bien es comer solito aunque tarda una eternidad. La comida sólida sigue sin convencerle mucho aunque hay excepciones como los macarrones.

Hoy ha tenido cita con su medico que lo ha encontrado muy bien, aunque como podeís imaginaros, sino lo ya lo hubiera compartido la nueva con todos vosotros, seguimos sin noticias del equipo de cardiología del hospital Universitario de Coruña.

Las proximas semanas tenemos muchas citas médicas, toca revisión de dermatología, otorrino, endocrino y lo vamos a llevar al dentista. Desde que vino Ander tiene inflamadas las encias de la parte inferior de la boca, a la altura de donde estarán los colmillos y estos no dan salido, así que vamos a consultar a un especialista .

Por lo demás deciros que se le ve feliz y con muchas ganas de jugar y hacer trastadas.

Con el pequeño polvorón estamos pasando la fase negación, no quiere ir a ningún sitio, es como si estuviera cansada, pero por otro lado sigue siendo la niña buena de siempre. Eso si, no para de saltar, se sube a todos sitios y no para de dar brincos.

Bueno me despido porque estoy muy cansada pero me comprometo a contaros más cosas el fin de semana.

Mis rencores

Hoy solo os escribo para deciros que: ODIO LA LAVADORA Y LA PLANCHA. Las odio profundamente, es la primera vez que siento rencor y me dura en el tiempo porque yo para eso nunca he sido constante. Siempre he dicho de mi misma que no tengo enemigos, puede que alguien piense lo contrario pero no es así porque los enfados no me duran. Pero mi enemistad con la lavadora y la plancha comienza a ser algo serio desde que le estamos sacando el pañal a Ander.

Os juro que soy muy maniática con la ropa de los crios y siempre procuraba ponerlos de punta en blanco, pero ahora desisto. Lo mínimo diario que mancha Ander son tres mudas y por encima, tengo que reconocer que en parte no es culpa suya.

Cuando le sacamos el pañal al pequeño polvoron todo el mundo decidió colaborar, en el caso de Ander no es así, hay quien por supuesto cumple las normas, pero hay quien automáticamente le pone una braga pañal y empeora la situación porque cuando el niño estaba mejorando, retrocede. Me da una rabia que la gente no le trate igual, es mi pesadilla personal. Estos días no tenemos ni tiempo para los crios y especialmente para su educación.

Ahora que ya os he contado mi cabreo, deciros que el proceso del pañal va mejor, o eso creo. Cada vez que lo sentamos en el orinal hace algo y lo más importante es que comienza a ser consciente.

Por otro lado me gustaría hoy plagiar a Graciela con su permiso, me ha dejado un mensaje precioso: "Creo que migrar hace que se pierdan cosas importantes de la vida, los abuelos, los conocidos, los amigos...no tengo idea Ana cómo es la educación allí.Aquí definen la nuestra como mala, pero Argentina es muy grande para afirmarlo así. Mis hijas han ido a escuela pública, ahora a universidad pública ES EXCELENTE!!!, también pasa por como incentivamos a los niños a que estudien, lo único que nosotros le podemos dejar de herencia es una carrera, la que ellas elijan y luego a rebuscarse como lo hicimos nosotros!!!, Ana a los 14 comencé a trabajar, me pagué mis estudios, ellas no tienen que hacerlo, solo estudiar. He machacado, machacado siempre sobre lo mismo, no para que sean las mejores alumnas, sino que sin la cultura que te dá el estudio no haces nada en éste mundo".

Quiero decirle a Graciela que todo lo que dices es cierto, pero en Galicia hay ciertas peculiaridades que me sorprendió que definieran tan bien en mi viaje a Malaga. En Galicia y con perdón a lo que voy a decir porque seguro que alguien se ofende, han mucho paletismo sobrevenido, gente sin nivel cultural se cree con el titulo de la "posición social". Un titulo que realmente no tienen, porque otra peculiaridad gallega es el clasismo y en ciertos ambitos no entras sin carrera universitaria y te diría que sin master es imposible. El problema de este palurdismo es que la escuela pública se ha quedado bastante renegada con mucha falta de medios. Se promocionan los conciertos educativos y en el caso de los niños de NEE las nuevas leyes autonómicas y los medios que se dan son nulos, Esther del Blog la "Sonrisa de Arturo" domina más el tema que yo.

Hace poco fui a Coruña, allí conocí a una gente con un nivel increible en todos los aspectos que se pasaban el día, agotando su paciencia poniendo denuncias al sistema educativo. Y lo peor de todo, estadisticamente el nivel educativo gallego da muy malos resultados, con puntuaciones bajisimas en temas tan básicos como comprensión lectora, escribir, idiomas. Pero no me sorprende pedagógicamente siguen utilizando la misma metodología de trabajo que cuando yo estudiaba y las técnicas de mi época eran arcaicas de un sistema educativo nacido del franquismo.

Nos puede hacer mucha gracia ver los libros de caligrafia porque nos traen recuerdos, pero reconozcamos que no son ni los más pedagógico ni lo más moderno.

Necesitamos cambios pero estos cambios no son posibles si los adultos carecen de un nivel mínimo y si ven la escuela como un lugar a "donde va la gente fina".

En mi caso personal, estoy cansada y me creo mi propio material educativo que además he descubierto que lo que preparo para Ander es buenisimo para el pequeño polvoron, algo que le cuesta entender a más de uno.

Y por supuesto, creo que la mejor herencia que puedes dejarle a un hijo es una carrera universitaria, lucharé con todas mis fuertas para que mis dos hijos estudien una, si hace falta me matriculo de nuevo en la universidad cuando llegue el momento. Por cuestiones laborales conozco a todos los grandes nombres de está ciudad, los apellidos ligados a la industria y les he visto fulminarse la fortuna de los abuelos en un suspiro y algunos no tenían ni profesión ni nada, porque creian que de su "apellido" iban a comer siempre.

Dentro de poco os contaré el proyecto educativo que estamos desarrollando.

Por cierto no os cuelgo fotos actualizadas porque mi maquina no ande muy bien. El martes quede con un amigo de la escuela de imagen y sonido de Vigo y le voy a pedir consejo y me compro otra.

Nuevos premios

Bueno ante todo deciros que nos planteamos también el sacar el pañal después del informe medico de cardiología, pero nos dijeron que la posible operación puede ser un tema a largo plazo. Nos han dicho que incluso puede ser una cuestión a tratar dentro de años.

Desde agosto vivimos esperando esa posibilidad y seguimos en nuestra espera y de aquellas creiamos que iba a ser un tema rápido. Por otro lado dentro de poco llamará a nuestra puerta el inspector de educación aproximadamente en marzo o abril y el tema del control de esfinteres es una de las cuestiones a tratar. Y personalmente me preocupa mucho.

El tema de la educación en integración en Galicia está muy mal, cada día son más las denuncias judiciales y las quejas administrativas y lo peor de toda la cosa no sólo no mejora si no que cada vez aumentan las complicaciones. Me llamó mucho la atención cuando acudimos en Malaga al seminario, como las referencias a la educación en Galicia de los expertos iban asociadas a términos muy peyoractivos aunque realistas, especialmente cuando la definen como arcaica y mecánica.

Cada día me planteo más el futuro en otro lugar, es triste tener que decirlo, la emigración a veces es la única opción pero no quiero que mis hijos pierdan oportunidades y hablo de los dos. Lo único que nos ata aquí son las abuelas y el abuelo. Nos encanta ver como los niños disfrutan de sus abuelos y ver como se quieren.

Además en el caso de mis padres están cada vez más achacosos, cosas de la edad.

Quiero aprovechar la ocasión para darles las gracias a Esther del blog http://www.lasonrisadearturo.com/ que nos ha dado a todas las mamas blogeras un hermoso premio y también a mi admirada Graciela que también nos ha premiado, pero especialmente gracias por dominar la palabra como lo haces y compartir con nosotros toda esa información que vuelcas en http://gracielaroth.blogspot.com/

Y por último contaros que en colaboración con la Conselleria de Presidencia de la Xunta de Galicia se han publicado dos libros sobre "Las rutas de fin de semana del Camino de Santiago", es un libro a todo color, para niños, con juegos, dibujos y fotos, y ¿sabeis quien sale en la portada?. Si, Ander mirando con cara de sorpresa a la Catedral de Santiago. Nos encantó que participara en el proyecto porque nos pareció un ejemplo más de integración, nuestro campeón de modelo. Otro día os cuelgo una foto.

Me cuelo un segundito

Contaros que llevamos desde el sabado luchando con el tema de sacar el pañal a Ander. El fin de semana se lo paso el pobre encerrado en casa pero la cosa fue bastante bien, el niño iba al baño y no solía escaparse nada. El lunes fue a la guarderia donde le están retirando el pañal a otros niños y se portó genial.

Pero el martes y hoy han sido unos días horribles, se hace pis encima una y otra vez. Me estoy quedando sin mudas. Mili, la regla de las tres "p" es una simplificación por lo menos se necesitan cincuenta "P".

Por otro lado el crio anda un poco agripado desde que salió del hospital y esta tomando antibiotico, pero al menos este virus es menos agresivo y respira bien.

Otro frente que tenemos abierto es el de la alopecia, el domingo le volvimos a rapar el pelo al cero, da una pena. Cuando estaba ingresado en el hospital todo el mundo le daba mimos mucha gente pensaba que el niño estaba bajo un tratamiento de quimioterapia.

A veces es muy cansado luchar en tanto frentes.

Del pequeño polvoron contaros que ayer me pidió su sueldo, me reí y le dije: "que con tres años era un poco pronto" y ella me contestó: "Papá y mamá van a trabajar y por eso le dan unos euros ¿n0?," a lo que por supuesto le respondí que "Si", entonces toda llena de razón me dice: "pues yo quiero mis euros, la profe hoy me dijo sientate en la mesa y ponte a trabajar por eso ¿alguien me tiene que pagar?". Me costó reaccionar, estos macacos de hora son peligrosos.

En quince días tendremos noticias

Primero quiero daros las gracias a todos por preocuparos por nosotros, gracias a Mili, la mama de Violeta por llamarnos, en breve prometo ponerme al día, gracias a Graciela por su premio, nos ha encantado, también a María Durga, a Esther la mama de Arturo, por supuesto a Sandra que sus mensajes y sus explicaciones nos han ayudado mucho, a Gara algún día espero que nos podamos tomar el café, a Ana de Toledo a quien deseo ver este verano por Samil, a Agustin y Mario, mejor dicho a Agustin, Mario y Claudia, a la mama de Teresa y especialmente a la Tia Esperanza quien tomó la decisión de adoptar un niño con sindrome de down, a Claudia la mami de Melina el alma gemela de Ander, a los papas de Agus que es un campeón andador y a todos gracias por estar ahí.

No sé muy bien como tomarme los resultados del cateterismo, creo que en general son positivos, se confirma que la CIV tiene un tamaño considerable de entre 7-8 mm pero por otro lado han descubierto que su corazón funciona perfectamente porque por detrás hay una membrana que no permite que pase mucho líquido. Antes del caterismo los medicos ponían un baremo de 5 lo que definen como QP/QS estimado como la barrera de lo operable, el caterismo Ander dió un QP/QS estimado de 1,43. Estos datos en teoría son buenas noticias, pero los medicos siguen valorando la posibilidad de la operación por miedo a una lesión pulmonar, dentro de 15 días después de una reunión del equipo medico de cardiología del Materno Infantil de Coruña, sabremos cual será la decisión.

Me está costando mucho está continua espera, es casi peor.

Bueno por lo demás contaros que hemos comenzado una étapa nueva, buscamos conseguir un mayor equilibrio especialmente a nivel hábitos, horarios y espacios. Primero habilitamos un lugar de la casa para uso exclusivo de los niños, su cuarto de juegos, aunque es mejor llamarle la leonera. También hemos trasladado a Ander a la habitación de su hermana, ahora duermen juntos. A Ander le hemos suprimido casi todas las papillas, salvo los yogures lo demás es sólido, ahora le damos hasta bocadillos. También hemos comenzado a darle zumos de cartón con pajita, es algo que aprendimos en Malaga y es una ideaza, al niño le encantan, succiona genial y por encima dice la palabra zumo para que se lo acerquen.

Esta semana espero disponer de un poco más de tiempo y comenzaré a elaborar libros para trabajar el lenguaje en el caso de Ander y la lectura para nuestro polvorón.

De la pequeña polvorón contaros que es un ángel, que con solo tres añitos le tuvimos que explicar que Ander estaba malito y se tenía que quedar con su abuela, se portó genial , tiene un corazón de oro. En ella no caben los celos, ni ningún sentimiento negativo, ahora estamos pasando la étapa de "compartir".

Esta temporada la nena ha pegado un estirón increible, toda su ropa se ha reducido a pantalones pirata y minifaldas, pero también a nivel madurativo ha dejado atras su étapa bebe ya es una niña, que se pasa el día haciendo la voltereta que aprendió en gimnasia ritmica y le encanta.

Como podeís ver por aqui seguimos luchando un poco cansados porque trabajamos muchas horas y dormimos poco. Y por encima este fin de semana no hemos podido salir estamos sacandole el pañal a Ander, desearnos suerte.

A la espera de noticias

Se termina un buen fin de semana para todos. En primer lugar hemos realizado algunas reformas en casa, nada importante cambios de espacio. El sentido de los cambios era reservar un pequeño lugar para cuarto de juegos, creo que nos ha quedado bastante bien, faltan detalles pero al menos nuestra casa no parece invadida por juguetes, correpasillos, comidas de plástico y ....

El domingo celebramos en casa de nuestros amigos Anita y Eloy el cumpleaños de nuestra querida Carmen, los crios lo pasaron estupendo. Y a Carmen, Feliz cumpleaños.

Pero todo tiene un lado negativo tengo tanto trabajo que a estas horas de la madrugada estoy terminando pequeñas cosas.

Este mes me esta resultando muy largo y cansado, ando hasta despistada todas horas. El otro día llevaba una carpeta con documentos importantes entre ellos un burofax que llegó el día dos de enero y del que había quedado encargada y cuando me doy cuenta no llevaba nada encima. Había ido a arreglar unos papeles a la Xunta y de paso que estaba allí subí a adopciones y deje todo olvidado, menos mal que se dieron cuenta de que eran mios.

Me da rabia porque yo soy muy cuidadosa , pero últimamente ando perdida. Supongo que también estoy muy nerviosa, el miercoles ingresa Ander en el hospital para el cateterismo. La prueba en si, no es nada grave pero tienen que ponerle anestesia general al ser tan pequeño y cuando salgan los resultados sabremos si el niño se opera o no de su lesión de corazón.

Los nervios me matan, si no fuera que me marea el tabaco creo que volvería a fumar de nuevo.

Os aseguró que intento llevar el tema con calma pero según se acerca el día comienzo a tener una ansiedad enorme a la que por suerte el niño es ajeno.

Ander está contentisimo, ya no come en la trona, le pusimos un elevador en la silla y ahora está con todos sentado a la mesa, también se lo pasa pipa durmiendo en la habitación con su hermana, ayer por la noche tenían una batalla de almohadas. En la guardería va bien y le comienza de nuevo a salir pelusilla en la cabeza.

A pesar de todos los temporales y del frio, vamos librando y los crios no han pillado ningún catarro, esperamos seguir así. Mi pequeño polvorón está muy repipi, quiere vestidos de princesa, el pelo recogido con muchos lazos y todo tiene que ser rosa, pero esta muy graciosa.

Bueno me despido, os tendré informada y deseadme suerte.

Hola a todos

Hacía días que no escribia ninguna entrada y os agradezco que os preocuparais por nosotros. Nos hemos tomado unos días para reflexionar y aprender.Llegamos a un punto que nuestra pequeña familia tenía que avanzar, necesitamos hacer cambios para todos y por el bien de todos. Teníamos que parar un momento para coger impulso y de nuevo carrerilla.

Asistimos a un seminario sobre el desarrollo cognitivo y nos ha dado pie para plantearnos nuestra forma de educar a nuestros hijos y de aprender de nosotros mismos. En breve os iré contando algunas cosas más de esta maravillosa étapa de aprendizaje.

Desde mi última entrada han pasado muchas cosas: hemos llevado a los niños a la nieve con sus amiguitos Ana y Eloy, lo pasaron genial, al final del día competían por quien era el ganador del concurso de bigotes de chocolate, en mi sincera opinión la campeona fue mi pequeño polvorón.

También hicimos una pequeña escapadita de fin de semana a mi Andalucia querida, a todos los que sois de por allí y he prometido conoceros, volveremos muy pronto y en esta ocasión la agenda estaba muy ajustada.

Estuvimos en Malaga, por cierto, una ciudad preciosa. Los niños lo pasaron como nunca, estaban nerviosos de emoción, montar en avión, en ave y en metro, ir a la exposición de la mujer gitante (una muñeca enorme que podíamos ver por dentro y nos enseñaba el funcionamiento del cuerpo humano), el museo Picaso, un castillo,.... Y especialmente eran felices de estar con su familia, con sus papas y con su abuela.

Otro día os contaré más cosas pero ahora estoy un poco cansada y tengo mucho sueño. Pero antes de irme a dormir me gustaría colgaros un enlace a una noticia muy esperanzadora en Galicia, que es una de las comunidades autónomas donde se están haciendo verdaderas atrocidades en el campo de la educación, donde se pretende volver a métodos pedagógicos desfasados, donde desde la Delegación un señor en un despacho toma la decisión unilateral de sacar a un niño de un centro de integración y meterlo en un centro de educación especial: http://www.farodevigo.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009012000_2_289909__GranVigo-autista-Xunta-obligaba-centro-especial-vuelve-colegio. Enhorabuena a estos padres.