Hoy tengo un día raro, quizá porque estoy muy cansada, pero voy a ser sincera con todos mis lectores ante los cambios que ha sufrido nuestra pequeña familia últimamente. Primero os voy hablar sobre tener otro niño que uno no ha parido, deciros que a pesar de la literatura que todo el mundo nos ha contado, de los numerosos topicazos que la gente saca a relucir, personalmente he tenido una sensación muy similar a cuando nació el pequeño polvorón. El día del parto, el padre estaba emocionado y la abuela materna lloraba de preocupación porque era una cesaria. Pero cuando la vi, con el pelo todo blanco y llorando a grito pelado, me asusté y esa sensación de pánico me duró casi todo su primer año de vida. Tenía miedo porque aquel ser dependía de mi, tenía miedo a cometer errores, tenía miedo a tomar decisiones, tenía miedo al futuro....
Con Fran ha sido igual, tengo miedo, la diferencia radica en que parto con un año de desventaja que el pequeño ha estado en un centro y ahora no sólo tengo que educarle si no eliminar hábitos. A nivel sentimientos no es cierto que uno quiera más a uno que a otro, pero si es cierto que con Fran necesitamos adaptarnos y él a nosotros . Esta claro que no creemos en la "llamada de la sangre", nuestro polvorón es el resultado de la educación no de la genética, por suerte para ella, porque eso nos permite prepararla mejor.
Después llegamos al punto de tratar el sindrome de down. Todo el mundo conoce a un down, todos los down, son gordos, con la lengua fuera, hablan mal, tienen un retraso mental considerable por lo que son dependientes toda la vida, no tienen formación, estudian en centros especiales, tienen dificultades de habla.... Y un sin fin de cosas más, después de escuchar estas descripciones lo normal sería pensar que los sindrome de down, son seres repugnantes. Os voy a contar algunas de las cosas que me han comentado últimamente:
"Este niño es un...., estos niños estudian en centros especiales"
" Espero que lo vistais algo moderno no como un down"
"Teneís que llevarlo a educación especial al San Francisco, allí consiguen muchas cosas buenas por ellos".
"Yo tengo una amiga que compró una cuchara en Zaragoza, era una cuchara especial para enseñarles a comer. Tuvo que recorrer media España buscando la cuchara, si alguna vez necesitas algo, la llamo y que te los telefonos".
"El niño nunca será independiente".
" Tengo una amiga que tardó dos horas en enseñarle a su hija down con 16 años a cruzar la calle para ir al colegio".
"Estos niños son muy buenos para hacer cosas manuales".
"Son niños tan cariñosos"....
No os pongo más porque sinceramente me aburren. No me preocupa, sobre cada uno de los autores de estas frases tengo una opinión especifica y siendo fina la resumimos en "la ignorancia es atrevida".Tengo claro que ningún tópico es cierto. Ni hablan mal, ni son gordos (con la prueba del tiroides se controla desde crios), ni visten mal, ni son cariñosos, si son especialmente buenos para manualidades, ni tardan dos horas en cruzar la calle, ni son dependientes....
Eso si, no paro de sorprenderme sobre las diferencias que existen dentro de los sindrome de down, la diferencia entre los que van a educación especial y los de integración. Las diferencias entre padres con una mentalidad abierta con conocimientos sobre la inteligencia social y familias, mal orientadas, que optan por la discriminación basandose en la genetica, concepto totalmente fascista.
Hay gente que me dice que trabajó en centros con ellos y me habla de sus limitaciones. Siento tener que deciros que me rio de todos en su cara. Hace menos de 10 años hice las prácticas en un centro de Coruña de educación especial, era lo más moderno del momento y mi sorpresa fue que los down los tenían en talleres confeccionando alfombras, conozco sus métodos de estimulación muy bien, se reducen a un buen aseo personal, buenas maneras sociales y habilidades lingüísticas, hablar de estudios reglados era un tema tabú, tristemente en algunos centros la situación todavía sigue perdurando. En ningún momento se planteaban tres cosas fundamentales, integración con otros niños, formación ni independencia. Un down en estos centros por ejemplo, nunca podría cocinar, se presupone que por su incapacidad se va a quemar. Hoy sin más, un down vigués, cocinero de profesión remunerada me invitó a un trozo de tarta de queso.
Sobre su grado de independencia, a día de hoy y no es una ilusión, es total, los down integrados y formados trabajan todos. Hace poco me decía la encarga del Archivo del Hospital de Fátima, que le mandaban un chico con down y estaba "acojonada", porque lo iba a desordenar todo y tendría que trabajar el doble. A los dos días, estaba encantada el chico con down era trabajador y meticuloso y desde que estaba él, trabaja mucho menos. Como diría mi madre "mucho cambio el cuento".
En la Asociación down Vigo me comentaban que todos sus chicos estudian hasta los 18 años como mínimo, algo impensable en otros tiempos. Hoy Patricia la estimuladora, me hablaba de que van a la discoteca, cogen el bus, el barco, viven solos....Pero como dice ella el cambio de mentalidad es el proceso lógico por los cambios en las familias, ahora hay un gran número de padres con carreras universitarias y bien formados.
Hubo un dato que me sorprendió, durante el embarazo al descubrir que su hijo/a tiene el sindrome down, hay un menor indice de abortos en padres con estudios, en Vigo hay bastantes crios con ambos padres medicos, profesores universitarios o psicologos. Lo que evidencia que un buen conocimiento de la enfermedad nos enseña que nuestros hijos serán lo que nosotros queramos que sean.
También hay quien me habla de la "discriminación que puede sufrir el niño", ¿acaso no es cierto que todos los niños sienten discriminación a lo largo de su vida?. Es imposible evitar la discriminación de nadie, porque es un problema de la sociedad y su falta de formación base, se supone que para paliar esa situación está la asignatura de educación para la ciudadanía. Pero por otro lado no pretendo proteger al niño de "la discriminación", tendrá que padecerla y de esa experiencia como de otras muchas aprenderá. Es más, es probable que la exposición a situaciones desagradables le faciliten el crear ciertas habilidades para superarlas. También es obvio, que le prepararemos para afrontar eses momentos, porque a ambos niños los educaremos en la ignorancia a las groserias porque no son más que el resultado de gente que no ha tenido la suerte de tener una buena educación.
Cuando nació el pequeño polvorón a su padre y a mi nos preocupaba que sería una niña a lo mejor no muy adaptada socialmente o ser una "niña rara", le gustará mucho leer, a día de hoy los libros son su mejor juguete y es algo que no es común en estos tiempos. Como todo lo que hacemos con nuestros hijos es producto de la educación, esa misma educación puede ser un problema ante nuestros semejantes. Hemos padecido en dos ocasiones en distintos centros comerciales la agresión de niños "abecerrados". La primera vez un niño mayor de tres años con una madre joven, el crio cogió al pequeño polvorón por detras y le apretó el cuello. La cria lloraba desesperada, y la mami del crio, lo unicó que dijo es "para Josué", mientras seguía con sus compras. Mi mirada de asesina, supuse que frenaría al crio, pero en cuanto salió de nuestro campo de visión volvió a la carga. Esta vez la mani, le dijo: "Quieto Josué vente conmigo, es crio hay que entenderlo". La segunda vez que me pasó fue peor, era una abuela con una niña de dos añitos y la abuela se reía, "es que mi nieta es muy inquieta". Alucinaba, mi hija jamás haría algo así, porque conoce las consecuencias, pero lo peor de todo es que le reían la gracia a los peques.
Son numerosas las ocasiones en que nuestra pequeña es apartada porque pretendemos que tenga buenos modales, a veces le riño en el parque porque quiere subir por el tobogán, lo hace por imitar a otros crios, pero no puede molestar cuando los niños se están tirando, a veces me siento un bicho raro porque soy la única madre que lo hace. Le obligamos a compartir sus juguetes aunque está en la fase "mio", no puede levantarle la mano a nadie, aunque también es otra fase que pasan todos los crios, tiene que saludar al entrar y despedirse al salir.... y un sin fin de pequeñas cosas de la convivencia normal, que muchas veces es mi hija la única que las hace. Pero no por facilitarle la adaptación social voy a permitir que la niña sea una salvaje.
Y con Fran lo mismo, no porque el mundo este lleno de ignorantes y becerros, voy a permitir que el niño no estudie ni tenga una buena educación. Si la gente lo quiere ver diferente, pues allá ellos, vivimos en un pais democratico donde la gente podemos decidir con quien nos gusta relacionarnos. Hace muchos años, cuando estudiaba en la Universidad de la panda estudiantes tenía un amigo muy querido, José, confiaba en él muchisimo, por aquellos tiempos tenía cinco o seis pandillas con las que salía amenudo, los del instituto, los de la infancia, los ecologistas..., una noche me encontré con José en un pub cuando estaba de marcha con todos mis amigos gays. Me apartó a una esquina y me dijo: "cómo andas con esa gente, son maricones", como no soy una persona expresiva y para sacarme de mis casillas hay que hacer esfuerzos y no me gusta cuando me veo en una situación así porque me agota, le respondí: "Si, son maricones todos, ¿te gusta alguno?". Ese fue el final, nunca más, a pesar de sus llamadas, postales de navidad y felicitaciones por mi cumpleaños, volvimos a quedar ni un café. No quiero cerca mia a una persona intolerante.
Pues imaginaros lo que pienso con Fran o por supuesto con el pequeño polvorón, todo lo que amenace nuestra vida familiar,le cerramos las puertas, aunque sea la persona a la que más queramos del mundo. No es por enfado, porque uno ya está de vuelta de casi todo, es porque realmente pienso que una persona así, es una mala influencia en la educación de los niños.
Gracias a Dios, con mi circulo de amigos más allegados no tengo problemas, es más, el otro día me sorpendió Ovu, le presente al crio y le dije: "es un down", y me respondió: "Es un niño", fue tan natural, le salió de dentro y es cierto, no es un down es un niño.
Bueno a todos los que nos quereis ,gracias.
Y a los que no, también gracias porque me habeís enseñado muchisimo, mi capacidad de superación, mi capacidad de relajación, el don de minimizarlo todo, mi tolerancia y compresión, os la debo y gracias a vosotros soy más feliz y tengo más paciencia.
Así que a todos, vivir sin complejos, que sereis mucho más felices y disfrutareis de la vida. Y que lo importante es que hablen de uno aunque sea mal, que triste es pasar por la vida sin dejar ni una pequeña huella. Impregnemos el mundo que nos rodea de nuesto toque especial.
