Un nuevo miembro

En el mes de agosto incorporaremos un nuevo miembro a la familia. Se llama Ander, que significa Andrés, tiene 13 meses de vida, un Sindrome de Down leve y es cáncer. Ha sido una decisión muy meditada, donde valoramos todos los aspectos. En primer lugar, su enfermedad propiamente dicha. Pero al conocer el proyecto Roma y la magnifica labor del doctor Miguel López Melero y su fundación, disipó todas nuestras dudas y se convirtió en un estimulo más. Dicho proyecto se basa en que el origen de la inteligencia es social. Es decir, el desarrollo de la inteligencia está condicionado por el contexto, mejor dicho por la calidad del entorno, en principio familiar y después escolar. Partiendo de este hecho estamos orgullosos de que nos seleccionaran para educar a Ander. Es cierto que por momentos sentimos vértigo, al pensar que Ander es un libro en blanco y que se llenen las hojas depende mucho de nosotros. A diferencia de nuestro pequeño polvorón, sus exitos y fracasos tendrán una implicación mayor de trabajo personal. Sabemos que el resultado de nuestro trabajo puede ser magnifico como se está viendo en el Proyecto Roma, a pesar de tener una andadura tan corta de tan sólo 5 años. Os cuelgo un enlace interesante: http://www.estimulaciontemprana.org/pablopineda.htm.

Por otro lado, estaba la interrelación de nuestra peque y Ander. Nuestras dudas desaparecieron enseguida cuando los medicos de atención temprana del Hospital Xeral, nos informaron de lo resultados positivos en el desarrollo cognitivo de ambos crios. El sistema de tutores que se ha aplicado en otros paises, especialmente en los EEUU alcanzó unos resultados insospechados donde los niños que convivian con otros con sindrome de down tenían un mejor rendimiento escolar, eran más responsables, tolerantes y con capacidad de sacrificio, además el niño con la enfermedad alcanzaba un desarrollo cognitivo mayor.

Somos concientes de que tenemos que fomentar las capacidades y habilidades del niño, su memoria, su habilidades manuales ..., ya que posee limitaciones en el pensamiento abstracto. Eso implicará una gran estimulación por nuestra parte, es más nuestra vida sufrirá grandes cambios. Tendremos que modificar muchos hábitos, se acabarán las horas de descanso delante de la televisión, el romper las rutinas, tendremos que establecer horas de lectura, deporte, música....No será facil pero si gratificante.

Ander, no acudirá a centros especializados, la única diferencia con respecto a nuestra peque será que una vez a la semana acudirá a estimulación temprana y los controles medicos rutinarios serán mensuales. Desde la Xunta de Galicia nos han dado todos los informes, Ander no tiene las afecciones fisicas que suelen ir unidas al sindrome, como cardiopatias, problemas estomacales o de intestino.

Desde que tomamos la decisión y la hemos ido comunicando a los allegados y amigos. Las reacciones de la gente han sido muy variables. El otro día estaba con mi amiga Merchi y mi hija, alguien le preguntó si yo era la madre y Merchi, inconscientemente y desde el cariño que se que siempre me ha tenido, exclamó: "La supermadre", hay quien ve en nosotros una bondad infinita y una acto de amor sin precedentes. Todo el mundo se confunde, aunque agradecemos que nos pongan por las nubes. Simplemente creemos en el derecho de Ander a criarse en una familia, creemos que Ander es un niño más y sus limitaciones dependerán de lo que nosotros queramos ver, las diferencias son parte del individuo pero no tienen que significar desigualdad, si no riqueza. Durante el embarazo de mi pequeña, en ningún momento me planteé correr el riesgo de una amiocentesis y si me hubieran dicho que tenía un sindrome de down o cualquier otra enfermedad seguiría adelante.

Otras personas nos hablaron del miedo al rechazo, que nos encontraríamos con situaciones donde algunas personas discriminarian al niño y sufririamos todos. Todos nosotros aprendemos a sobrellevar ese tipo de muestras de incultura, la diferencia con respecto a Ander es que intentaremos manejar esas situaciones desde niño. Es cierto, que el sindrome le hará más vulnerable a los ignorantes, también porque la valentia de estas personas se base en machacar a los que creen más débiles, he visto a gente ofender a un enfermo de cáncer, en su peor momento cuando no tenía fuerzas y pensaba en abandonar, pero también he visto a gente rechazar a un bebe precioso y muy inteligente, la ignorancia no tiene lógica y es atrevida. La diferencia radica en la capacidad de respuesta con la que educamos a los niños y el desarrollo de su autoestima. Cuando yo era pequeña, nadie te enseñaba estas cosas, mira que es importante el querernos a nosotros mismos, conociendo nuestras debilidades y nuestros fuertes, sintiendonos orgullosos y siendo coherentes con nosotros mismos. Cuantas anorexias, bulimias, depresiones se evitarian.

Pero la vida es una buena maestra y nos enseña todo, a veces a palos. Tengo claro que Ander y la peque, aprenderan esto antes que yo. Hace tan sólo dos años y medio que aprendí la última lección de confianza en mi misma y en mis capacidades, pero desde ese día son el doble de feliz y de luchadora.

Lo más importante que le voy a enseñar a los dos es a sentirse a gusto consigo mismo. Y que el rechazo social sea un estimulo de superación. Cara los ojos humanos lo que marcará la diferencia entre el pequeño polvorón y Ander, es el físico que es lo que marca a los SD. Eso demuestra la grandeza de la ignorancia humana, porque si Ander decide operarse algún día y deja de tener rasgos mongolicos se termina el rechazo y el sindrome. En EEUU operan a los niños para eliminar sus rasgos y lo hacen desde pequeños lo que demuestra una crueldad bestial porque todavía el crio está en edad de crecimiento. Realmente pienso que lo que hay que operar es la ignorancia, por mi salud personal evito tratar personas así. Fijaros a que extemos llegan los seres humanos, que como contaban algunos técnicos de Vicepresidencia, han otorgado el CI a parejas para adoptar niñas chinas que en cuanto comienzan a ser un poco mayores las llevan a clinicas de Madrid para sacarles sus rasgos orientales, ¿quién tiene el problema de adaptación? ¿el padre o la hija?.

Me despido ya, porque menudo rollo he escrito. La foto de la peque es de este fin de semana, está monisima y coquetona.