Ha llegado Ander

Perdonar que tardara tanto en escribiros y en actualizar este blog pero llevamos unos días muy moviditos. Al fin tenemos a Ander con nosotros. No ha sido un camino facil, como siempre todo tiene un grado de complicación.

Contaros que todo el proceso fue sorprendente, cuando vimos a Ander, a mi me cayó el mundo a los pies. Era un bebe con 15 meses, demasiado pequeño y fragil, para que os hagais una idea está en el percentil 3 de peso. Tenía la mirada dispersa, no respondía ante ningún estimulo. Carece de tono muscular y de fuerza, se ve que tiene carencias de estimulación. Cuando estuvimos en el centro nos sorprendió el programa de sus rutinas. Se levantaba a las ocho, desayunaba y baño, después otra vez en pijama y a dormir. Se levanta de nuevo a las 11.00 se le viste y daba un paseo de unos minutos, vuelta casa a comer y de nuevo a dormir hasta las 16.30 horas. Se le levanta se le viste, se le da otro paseo y de nuevo merienda, un ratito de juego hasta la cena sobre las 20.00 y de nuevo cama.

La estimulación como podeís apreciar es nula y el desarrollo muscular y psicomotriz también es inexistente. Por otro, los ratos que no dormia estaba mucho tiempo en el colo, era el único bebe del centro. Al respecto de esto tengo que hacer un inciso, Ander era un niño muy querido por sus cuidadoras, pero es un centro de menores donde hay muchos más niños. Había por alli unas niñas de unos tres añitos, sin ningún problema asociado que todavía no hablaban, es más en el centro pensaban que nuestro polvorón tendría más o menos la misma edad y decían que lista era lo mucho que hablaba y se sorprendían cuando le decía que sólo tenía veinte meses.

Desde que está con nosotros centra la mirada, estamos corrigiendo sus habitos de comida y haciendo modificaciones en su dieta para solucionar sus problemas de estrenimiento.Por otro lado, comenzaremos el proceso de estimulación temprana.

Ayer visitamos la Asociación de Vigo, nos sorprendió gratamente porque nos confirmaron todas nuestra teorias sobre la inteligencia social. El vicepresidente de la Asociación, medico de profesión y padre de un niño down, nos habló de como el tema iba evolucionando, que ahora sabían que los down dependen de la estimulación, y que Ander será lo que nosotros queramos que sea.

Nos dio datos sorprendentes, como por ejemplo que casi todos los sindrome de down que estaban en la asociación eran independientes, trabajaban y algunos vivian en pisos. También nos explico que había diferencias obvias en los grupos de edad, que no eran lo mismo los down que tienen ahora 40 años, como los adolescentes de 14 a 15 como los más jovenes de cinco años para aca. Así que los datos son relativos, en Vigo ya tenemos una down universitaria y otros que terminaron el bachiller. Pero desde hace cinco años para acá con las nuevas investigaciones de todo tipo, los apoyos de las distintas administraciones, el proyecto Roma, se espera que las nuevas generaciones tengan un numero mayor de down con estudios y totalmente independientes.

Como dato anecdótico decir, que se iba a celebrar en Cataluña el primer congreso sobre le sindrome de down en la tercera edad, era un tema que no había sido tocado hasta ahora porque la media de supervivencia de un down rondaba los 50 años, pero con los grandes avances de la medicina estamos ya hablando de down mayores.

Otro de los datos que me llamo la atención siguiendo con el hilo de los avances de la medicina, es que nos dieron un catalogo con la pruebas que debemos solicitar, por ejemplo, todo el mundo sabe la tendencia de estos crios a engordar por un problema de tiroides, lo que desconocía es que existia una prueba donde se ve si el niño va a padecer este problema o no, y así poder prevenirlo. Bendita ciencia.

En todo momento hablamos de retraso superable, de muchisima estimulación, es más, ellos marcaban la diferencia en eso, decía que había niños que por cuestiones de salud, pasaban mucho tiempo en los hospitales, y la falta de estimulación se notaba. Esta claro que de todas formas irán con más retraso que un niño sano, si un crio anda al año, un down puede tardar dos. Pero es cuestión nuestra que rompa sus limitaciones. Y que somos nosotros quienes tenemos que sacar su mayor potencial.

Esta es la parte donde me entra el vertigo,que todo dependa de nuestra capacidad de estimulación, mañana el crio y yo comenzamos nuestra primera clase. Desearnos suerte.

Después hablamos de la importancia de la integración, evitar todo tipo de educación especial, que tuvieron su sentido cuando no había ni estudios, ni casi posibilidades para un down pero ahora hay muchisimas alternativas.

Bueno, tengo claro que será un camino dificil, pero también se que Ander tiene derecho a tener una vida llena de posibilidades y que somos nosotros quienes debemos de plantearnos su educación bajo el prisma de que es un niño normal que necesita algo más de ayuda pero que puede acabar siendo lo que él quiera.

De verdad, da gusto hablar con gente informada porque comenzaba a ser desesperante toda la lista de tópicos que la gente saca sobre este tipo de niños, en este pais hay el mal vicio de hablar sin conocer.

Y como este es el blog del pequeño polvorón, deciros que cuando os hablo de sus excelencias me he quedado corta. Es el ser más maravilloso que conozco. El primer día que vio a Ander lo lleno de besos, es más le dimos de comer y el crio lloraba no le gusta nada y tardaba mucho. Así que le llegó la hora de comer a ella y vio el yogur de Ander y con tristeza le tuve que decir que no era para ella si no para el peque. Ella lo cogió y a pesar de las ganas que tenía de él le dijo "toma Ander comer", me saltaron las lágrimas.

Al día siguiente volvimos al ritual de la comida y Ander de nuevo fatal y el polvoron se puso a llorar, su padre le dijo no llores y ven aqui a ayudarme a darle de comer, ella se acerca al padre y le dice. "Papa malo, bebe llora". Es un ser único, no tiene celos y le da un montón de besos, hay que decirle que pare.

Nos queda a todos mucho que aprender del pequeño polvorón.