Contestación a Mercedes

Uno de los comentarios que me dejaron últimamente lo escribe Mercedes y me gustaria unir su blog a el de esta gran familia que somos todos, si os parece bien. Mercedes tiene una hija del club de los niños especiales, su URL: http://www.diariodeunachicaconsindromededown.blogspot.com/
Ella me pregunta: "¿Como recibio la gente que adoptarais un niño con discapacidad?, supongo que las opiniones serian variadisimas".
Te diré que no fue fácil, hay quien simplemente me dijo: "en las decisiones que tomes siempre te apoyaré" la autora: mi madre, como no podía ser de otra forma, además creo que es de las pocas personas que me conoce bien y que sabe que es coherente con nuestra forma de ser el tener a Ander.A día de hoy me sigue diciendo: " Estoy muy orgullosa de vosotros", que esto me da aire y cuando estoy muy cansada el empujoncito que me falta. Otra persona para mi importantisima fue mi hija de dos añitos que nos dijo: "el niño nos lo llevamos para casa" y a día de hoy una de sus frases predilectas es: "Mi papa, mi mama y mi Ander, todos son mios".
Mi padre no dijo nada porque nunca dice nada, pero le quiere, que más le voy a pedir. Mi suegra, seguramente es a quien más le choco, no creo que esperara algo así. Es una mujer correcta de formas así que tampoco fue muy expresiva pero pronto se puso en su papel de abuela, yo creo que le mima un poquito.
Los tios, bueno aquí hay de todo un poco, a mi hermano se lo ganó pronto, le gustaban mucho sus abrazos y por contra enseguida se dio cuenta de que había que darle caña porque el nene era un poquito vago. El tio Fran y la tia María, lo aceptaron sin plantearse que era down, además con Ander tienen en común su gran pasión: los gatos ,rápido se los gano. Sus tios Xosé y Marta curiosamente lo trataron más que a la niña.
Del resto no te voy a decir nada pero mi silencio dice más que mis palabras. Pero no fueron los únicos había unos amigos allegados a la familia que todo fue negación, es más creo sinceramente que les da verguenza admitir que lo que les molesta es la trisonomía pero dicen que es porque no les gusta que sea adoptado. Pero después se contradicen con frases como "le han jodido la vida a su hija que ahora tendrá que cargar con su hermano", (obviamente este tipo de gente ni se plantea la independencia de un down).Casi no nos hablan y se nota como cierto desprecio. Al principio me dolió, pero cuando uno analiza las cosas con calma tiene una visión más general y positiva de las situaciones y amenudo hay mucha frustración personal detrás de todo intento de desprecio y con una simple mirada te das cuenta de lo triste que son las vidas de algunas personas que hasta sus propios hijos lo dicen. Hoy cada vez que alguien me habla de esta persona me recuerda a un personaje de aquellas películas de "la escopeta nacional", gente que nunca esperó que su vida fuera así y que tapa y tapa lo que se ve. Me da pena no puedo odiarles porque en el fondo sólo puedo sentir compasión.
Después estaba la Tatita, que le quería como quería a todo el mundo y además el cura le dijo: "que haciamos una gran labor", así que nos apoyó siempre hasta que tristemente se fue como dice el pequeño polvorón "de vacaciones".
De quien te he hablado es la familia directa, nuestros amigos lo han querido siempre, le hacen regalos, le miman muchisimo. Mi amigo Manuel fue quizás el autor de la frase más dura de todas cuando me dijo: "Acoge al niño siempre y cuando los dos esteis totalmente convencidos al mismo nivel". Él tiene unos amigos que su única hija es un down y ella la adora y él no la acepta, su matrimonio hace aguas.
Supongo que soy afortunada porque de la gente que esperaba una buena reacción, recibí todo el apoyo y el cariño del mundo y de quien no esperaba nada, nada recibí.
Hay personas que aunque mantienes una relación de cortesía (tengo que reconocer que cada vez mantengo menos cortesías), uno presiente que no son "trigo limpio",esas personas que lo único que saben hacer en su vida es cotillear como dice mi madre "sacandole la piel a tiras a sus semejantes", personas que su vida no les llena porque sino no se preocuparían tanto por la de los demás, que hablan de moralidad mientras ponen a parir a todo el mundo, esas personas son las que no vieron con buenos ojos a Ander, pero es que a traves de sus ojos no hay nadie que tenga su categoria moral, el problema no era el niño.
Pero por otro lado he conocido a muchisima gente maravillosa, gente que ha aprendido a vivir la vida con calma, a importarle el mundo un comino porque lo que le rodea le gusta y le hace feliz. Y lo que más me gusta de todo, me encuentro gente que abraza simplemente para saludarte en unos tiempos donde los seres humanos son un poco grises.
Tener un hijo down no es diferente a otro hijo, le amas, te saca de tus casillas a veces y cuando son pequeños piensan que sus papas son los mejores como los otros niños, veremos lo que piensan en la adolescencia.
Una de las diferencias mayores que yo note al tener a Ander es la falta de tiempo porque los horarios de estimulación o del fisio no coinciden con los de unos padres trabajadores pero el resto es lo mismo.Todo es igual pero mucho más cansado, no sabes lo que nos cuesta conciliar trabajo y familia y ahora peor con la niña en el cole y él en la guardería.
Hay quien quiere ver en Ander a un retrasado, siempre lo comparan en mi caso con su hermana que funcionaba de forma distinta al resto de los niños. Estos días por coincidencia fue valorado por una experta ajena a nosotros, nos dijo que el niño estaba al nivel de un niño de su edad salvo por el lenguaje, aunque esto es muy discutible porque también estadisticamente los niños tardan más y a los que le tardan en salir los dientes la dificultad es mayor, también, nos comentó que esto se pudo trabajar el primer año de vida preparandole la musculatura,tampoco podíamos cambiar eso. Nos habló de su capacidad de comprensión que era capaz de entender todo. Nos sorprendió el resultado, porque hace un par de meses ese resultado no hubiera sido posible, el niño no caminaba y no quería hacer nada, se sentía limitado, no comía sólidos ni solo. Estos días comenzó la guardería no se lo creían, menudo cambio en relación al mes de julio. Pero en definitiva eso es un down, eso es un niño, aprende cuando quiere y a su ritmo y habrá veces que irá por delante y otra por detrás. Su terapeuta me dijo un día una frase que lo define todo muy bien: " Ander ya pondrá a todo el mundo en su sitio".
Y sinceramente espero que le de mucha caña a todos.
Si tu hermana quiere adoptar un down, recuerdale que no todo es amor, que lo importante para integrarlo e igualarlo es obligarle a hacer cosas, que como todo el mundo dice de mi hijo: "Es un encantador de serpientes" cada vez que no quiere trabajar. La segunda cosa que he aprendido este año es que curiosamente por ser down se le pide más socialmente, para ir al cole tiene que pasar por una valoración que la mitad de los niños que yo conozco no creo que la pasaran, que para estudiar tienes que llenarte de paciencia convenciendo a todo el mundo de que puede hacerlo, dejalo que lo intente si no prueba no sabemos cuales serán sus capacidades. Creo que se merecen una oportunidad y lo único que nosotros podemos aportar para cambiar el mundo es adoptar a Ander y con él ir superando étapas, ir cambiando mentalidades. Tengo claro que nos toparemos con cabezones y capullos, pero de eso no se libra nadie.
En resumen un hijo tiene que hacerte feliz y ser tu alegria y personalmente mis dos hijos me desbordan de alegria y felicidad. Es lo mejor que hice en mi vida y son las pilas que me levantan por la mañana que me obligan a ir corriendo a todos sitios, he descubierto que fisicamente me canso mucho menos que antes, que se sobrevive perfectamente durmiendo pocas horas o con un ojo abierto, que puedo preparar en quince minutos dos menús distintos, que mi memoria es mejor que cualquier agenda, recuerdo los días de estimulación, los días que cada uno tiene que ir con chandal, los días de piscina de cada niño, los días de las actividades extraescolares, la revisiones médicas,las reuniones en el cole...., soy capaz de programarme en un segundo cuando antes iba a reuniones interminables para organizar el trabajo de la semana....Ser madre es lo más grande y lo que aprendes organización de tiempos, organización de horarios, contabilidad básica, selección de personal, contratación de empresas, organización de eventos, protocolo, dietetica, primeros auxilios, las que tenemos un niño down tenemos el titulo superior en el tema de sanidad, solución de problemas, gestión de recursos....Hay gente que paga varios master para obtener la mitad de conocimientos.
Y esto es igual con cualquier hijo que tengas, sea o no down.
Bueno Mercedes, gracias por visitar nuestro blog y a partir de hoy seguiremos el día a día de Teresa y sus hermanos. Felicidades por el nuevo bebe.