Y Ander a lo suyo

Ander llegó ayer de casa de sus tios, hemos decidido ir a buscarlo porque tiene a todo el mundo cansado. Este niño no para, intenta colarse en la casa de los vecinos, se mete dentro de la lavadora, se mete en todos los sitios prohibidos. El lunes, sin más, a las seis de la mañana se levantó, logró salir de una cuna de viaje (y mira que son altas), pilló las zapatillas del primo Martin, bajó las escaleras y por suerte no logró abrir la puerta de la calle porque estaba con las llaves puestas.Cada vez que intentaba hablar por telefono con mi hermano enseguida me cortaba diciendo: "te dejo que se me escapa y seguro que no es para nada bueno".
Como dice el tio: "Todas las maldades que se le pueden ocurrir a un niño, las hace".
Somos conscientes de que el comportamiento del niño varia mucho dependiendo con quien está y que este demonio enseguida pilla la aguja de marear de todo el mundo. Y como dice la abuela Rosa su comportamiento cambia muchisimo cuando está en casa: "es otro niño".
Pero esta noche, la primera que en casa después de algún tiempo, la montó bien montada. A la una de la madrugada oigo un ruido fuerte, salgo corriendo a su habitación y había saltado de la cama con saco y todo. Le calmé y lo volví a acostar, tuve que levantarme varias veces para que estuviera quieto con la luz y se durmiera.
A las cuatro, de nuevo otro ruido, más dormina que despierta me levanto y voy a su habitación, pero el niño no estaba. Lo busco y lo encuentro en el salón,acostado en el sillón tapado con una mantita y viendo la televisión. Cómo es posible que un macaco de tres años, se saque solo el saco de dormir, se baje de la cama de arriba, se pasee de madrugada hasta el sillón y se ponga a ver la tele. No quiero ni imaginarme la programación que estaban poniendo a esas horas.
Obviamente me pilló un cabreo y de nuevo a la cama, pues todavia tuve que pelearme unas cuantas veces más con él para que se quedara quieto y no se fuera de juerga por ahi.
Y menos mal que se le dio por ver la tele y no salir a dar un paseo o timbrar a los vecinos porque seguro que a las cuatro de la mañana pensarian "que niño más simpático".
No para ni un segundo, su padre y yo hemos decidido darle caña, tiene que empezar el colegio con un poco de orden.
Hoy es un nuevo día para él, comienzan las rutinas y se acabaron las vacaciones, se ha levantado a las ocho, ha ido al baño, ya sin adaptador. Ha desayunado solo y se ha vestido. Ahora está sentadito con su papa pintando la letra "A".
Hoy por la tarde vamos a comprarle las piezas del uniforme que le faltan y ha recoger los libros para comenzar a trabajar.
Ahora que ya os he contado las aventuras de Ander, tengo que decirle a Graciela (http://gracielaroth.blogspot.com/) que no sé cual es la diferencia entre "chica moderna y guay" pero lo último en "chicas es ser moderna, guay y espectacular".
Y antes de terminar este post quiero dejarle un besito especial a mi amiga Eva que está en el hospital y a pesar de que intento convencerla de que son unas vacaciones, no me cree y está muy pochita. Evita ya sabes que te queremos mucho y en cuanto podamos hacemos una escapadita a Coruña y te secuestramos.Un abrazo muy grande de todos pero especialmente de Ander de esos que sólo él sabe dar.
La foto es de hoy antes de salir de casa con sus gafas y la mochila, ¡que ya es mayor!.

Recuperando la normalidad

Bueno ya se terminó todo y hoy es el primer día que recuperamos nuestra vida, de vuelta a casa y a la rutina. De los niños puedo contaros que están asilvestrados han aprendido juegos nuevos y ninguno bueno. La última gran idea es el campeonato de balanceo de cuadros, cuyas reglas son las siguientes: 1) Tienes que buscar un lugar al que subirse para alcanzar el cuadro de la pared. 2) Cuando estas en una zona elevada manteniendo el equilibrio con el dedo indice tienes que impulsar el cuadro para que se columpie.3) el juego es a turnos consecutivos. 4) gana el que balancee con más fuerza el cuadro. Casi me da un infarto cuando los veo en plena acción.
Pero no os creais que esta es la única gran idea, el tiempo que han pasado sin control de sus padres lo han aprovechado muy bien.
Ander hace muchisimas cosas nuevas, como esparcir papel por toda la casa, venir a mi habitación a despertarme con una pandereta y unas maracas, que no decaiga la fiesta, con un rotulador colorear las piernas, la ropa y todo lo que se encuentre por el camino, el color preferido para esta actividad es el rojo, de hacerlo que se note bien. No me llegaría la memoria de este blog para contaros todas sus multiples y geniales ideas.
Hay que reconocer que el pequeño polvorón tampoco es una santa, se apunta a todo y no pierde comba pero es más facil de dominar.
Por lo demás contaros que Ander cada vez reproduce más sonidos, ya dice "cao" (colacao), "nada", "cama", "Ecoba" (escoba) y alguna más. Cada vez aprende más deprisa.
También aprovecharon el verano para dar un buen estirón, a Ander se le nota muchisimo está enorme y más ágil, le encanta dar saltos, lo que por un lado es muy positivo pero también tiene sus pequeños inconvenientes.
Está claro que necesitamos un nuevo plan de trabajo para devolver algo de control a nuestra vida y especialmente reestablecer las normas.
Sobre el pequeño polvorón contaros que tiene un gran dilema, no sabe que prefiere ser "una chica moderna" o "una chica guay" por el momento gana "la moderna". Además está muy acendosa, mientras escribo este post en compañía de su hermano están dando brillo al suelo (os cuelgo una foto).
Como ya os conté en mis otros post con todo lo que ha pasado no hemos visto mucho a los niños y estuvimos un poco liados así que según vayamos recuperando la normalidad os iré contando. Gracias a todos por vuestro apoyo y cariño con el tema de mi primo.

De vuelta

Son las cinco de la mañana y soy incapaz de dormir. Hasta hace tan solo unas horas os iba a contar que hicimos una pequeña escapadita hacia el sur, todos sabeis que me encanta. Esta vez nos fuimos a Coimbra y después un recorrido por Extremadura.
Pero en medio segundo cambia todo. Se que muchos pensareis que es una tonteria, pero los dos últimos días de las vacaciones estaba muy inquieta, intranquila, dormia poco, como si una voz interior me dijera que algo no iba bien.
Los niños se habían quedado en Vigo con los abuelos y los echabamos de menos, estabamos deseando llegar para achucharlos un poco. Es curioso como uno se pilla unos días para descansar y se pasa todo el tiempo pensando en los crios.
Pero parece que los momentos de felicidad tienden a escaparse por la ventana, no hacia ni una hora de nuestra llegada cuando mis tios me llamaron para contarnos la muerte de mi primo. Tomé la decisión de esperar a mañana para hablar con mis padres, al menos que puedan descansar un poco. No sé como decirselo y lo único que se me ocurre es escribir en este blog.
Mi madre está mayor y me preocupa como va a responder. Además por mi cabeza dan vueltas mil cosas, lo que pude hacer y no hice.
Ahora solo soy capaz de pensar en sus padres, su mujer y sus hijas, en sus hermanos, en mis padres, ¿cómo se lo voy a decir?. No encuentro las palabras.
Últimamente tengo la sensación de ir perdiendo gente a mi alrededor, de que este blog se está convirtiendo en un diario triste y por algún motivo siempre me toca a mi ser la portadora de las malas noticias.
Son ya las seis de la mañana ha pasado una hora y solo he escrito estas líneas, no soy capaz de concentrarme.Voy a intentar descansar un poco, antes os cuelgo unas fotos del viaje para al menos dar color a este post.

Para mis amigos, aunque pasen los años.

Dias de verano

Estos días tengo que confesaros que la desidia me invade. La muerte del pequeño Sami, ( http://tumiradamefortaleze-cintia.blogspot.com/), una historia que he vivido por la red, me ha marcado, la lucha de su madre, la fuerza que transmitia y un desenlace tan triste y agónico, son de esas cosas que marcan y te hacen pensar sobre todas las tonterias que escribo en este blog, cosas sin mayor importancia.

Y hoy mis sentimientos son que no tengo nada interesante que contaros, todos estamos bien, Ander especialmente traste y la niña un poco desorganizada. Hoy lo único que quiero contaros es que soy una persona afortunada, mis hijos tienen buena salud, Pablo es mi mayor tesoro, mis padres me apoyan y me quieren, mi suegra es una muy buena amiga, mis sobrinas son un encanto, tengo muchos amigos.

Tengo mucha suerte y muchos motivos para ser feliz.

Sami, desde aqui también te echamos de menos.

De nuevo por aqui

Perdonar lo poco que escribo pero estos días están resultando una locura. Papá está trabajando fuera y se levanta muy temprano y yo tengo que hacerme cargo de las dos fieras, solita.

El martes llegaron los resultados de la biopsia de la nena, el quiste no tenía nada malo, así que el médico ha decidido destaparle la herida, darle antibiótico cinco días más y a esperar un mes más hasta la nueva revisión.

Desde que está en casa es feliz, no para ni un segundo y nos cuesta que se duerma. Además estos días estuvieron cargados de emociones para unos corazones tan pequeños. Por un lado, el 25 de julio cumpli años, aunque no es lo común, me encanta cada año que pasa soy mejor profesional y he disfrutado doce meses de una vida plena con mucho amor, con mi familia y amigos.

Por supuesto tuvimos fiesta, el día 25 de julio, aunque a mi querido Agustin (http://agustinymario2007.blogspot.com/) le cueste entenderlo, nos fuimos de cena y salimos por la noche sin niños, pero ellos no se aburrieron se quedaron en casa de sus tios con sus primas.

Al día siguiente nos reunimos todos y soplamos las velas.

Aprovechando que mis sobrinas estan pasando unos días por Galicia y puedo ejercer de tia que las maleduca nos hemos apuntado a todo tipo de actividades. Fuimos a las fiestas y acabe montada en un montón de cachivaches, en algunos casi me da un infarto del miedo que pase. Disfruto mucho de mis sobrinas.

En Vigo el verano es una época preciosa porque hay muchisimas cosas que hacer. Ahora estamos con el Festiclown (http://festiclown.org/festiclown.asp?id=384), que tiene un programa amplisimo y a mis pequeños les vuelve locos. Ander aprovecha la ocasión para aumentar su circulo social en menos de un segundo ya conoce a todo el mundo.

Sobre Ander deciros que se pasa el día emitiendo sonidos y cada vez asocia más el lenguaje verbal a la acción. Como cuando pide para ir al baño con palabras le cantamos la canción de "campeón", ahora cuando me olvido enseguida canta él: "oe oe".

A pesar de los avances, los niños están asilvestrados, se nota mucho el desorden y la falta de rutinas.

Bueno ya es muy tarde y mañana tenemos cumpleaños de nuestro amiguita Ana, cinco años ya.

Pero no quiero marcharme sin agradecerle a Pau que siga por ahi, necesitamos tener noticias de Meseret (http://paulaymeseret.blogspot.com/) y Felicidades a Paloma que al fin es mamá (http://bebetiopia.blogspot.com/) y espero que pronto podamos conocernos personalmente.

La operación ha salido bien

Perdonar por no informaros antes pero han sido días muy duros. La niña ya se operó y todo está bien, al final la operación fue algo más complicada porque descubrieron que tenía un quiste del tamaño de un guisante en la zona interna a la altura del cartilago, pero por contra como noticia positiva solo existia una ramificación de la fistula, contabamos con alguna más. Ahora solo nos queda esperar como evoluciona y cruzar los dedos para que no vuelva a tener infecciones.

La niña lo paso fatal, aunque intentamos explicarle que sería algo rápido, que era por su bien, ella no se creía nada. En la puerta del quirófano no paraba de llorar y tuvieron que cogerla entre varios, les costo ponerle la anestesia.

Al salir de la operación cada vez que se despertaba chillaba como una loca. La noche fue horrible, totalmente dormida gritaba como una poseida: "no quiero ir" y una serie de insultos varios al personal sanitario.

A la mañana siguiente seguía sin despertarse y tenía un ojo muy hinchado y rojo, una hemorragia consecuencia de la operación. Le pusieron antibiótico y aqui me enfade un poquito con la pediatra de sala, porque me aburro de repetirles que el Aumentine le produce vómitos y ellos se empeñan en probar, al final de nuevo la niña se puso peor y vomitó. A veces pienso que a los padres nos toman por locos.

Pero bueno poco a poco se va recuperando, esta mimosa y algo caprichosa, pero bien.

Para mi ha sido la peor experiencia de mi vida, a parte de los nervios, verla allí tan fragil e indefensa era muy triste además sabiendo que no podía hacer nada, no quedaba otro remedio: tenía que pasar por esta situación sola.

Hasta en estos momentos tan dificiles uno piensa en lo hermoso que es ser madre, como quiero a esa bichita. Cuando estaba en reanimación, tan pequeña en una cama enorme, me pareció la niña más bonita del mundo y quería cogerla en el colo y achucharla un poco. Adoro a mi pequeño polvorón y Ander, a pesar de las horas que hemos pasado de hospital con ambos este año, pero todo merece la pena.

Ahora tengo que controlar un poco porque los estoy mimando demasiado pero me apetece muchisimo comermelos a besos.

Gracias a Mili la mama de Violeta que siempre está cuando se la necesita, por cierto tengo algún problema con el messenger pero en cuanto lo solucione conectamos, a Gara, a Claudia la mama de Melina, a Esther la mama de Arturo, a Chari y todos los que por internet habeís estado con nosotros, vuestro apoyo ha sido muy importante.

También quiero mandarles un abrazo fuerte a mi familia, tengo la mejor familia del mundo, especialmente los tres abuelos, a mi hermano y mi cuñada, al padrino y a María y a esas joyas que tengo de sobrinas, que además de ser unas mujercitas preciosas tienen un corazón que enorme y una gran ternura.

Un abrazo muy fuerte también a Julia, a Patricia y a Loli, pero especialmente a Carmen que como siempre esta ahí. Es un privilegio ser vuestra amiga.

Los resultados

Primero comentaros que el pequeño polvorón se operará el proximo día 21 de julio. Esta semana de nuevo antibiotico con el fin de evitar una infección, no puedo negar que esta situación me produce cierta ansiedad y que la semana que viene seré un manojo de nervios.

Estos días los niños han estado con sus primas y los abuelos, Ander está asilvestrado, no obedece, no avisa para ir al baño, lo único que hace es comer, el problema es que los abuelos no le regañan, según la abuela: "como le va a reñir si le abraza de una forma tan especial". Los ha camelado y todo el mundo hace lo que él quiere. Ayer fuimos a buscarlos, ahora nos queda muchisimo trabajo por hacer.

Hoy quiero hablaros de Luigi, estudiante italiano que viene a España con una beca Erasmus: http://www.youtube.com/watch?v=ASgFjyUwNxw

Lo que hace especial esta noticia es que Luigi ha podido ejercer sus derechos, ha podido estudiar una carrera y ha contado con los medios y apoyos necesarios a pesar de tener SD. Luigi tuvo un contexto social favorable gracias a conocer al doctor Nicola Cuomo quien participa en los trabajos de investigación que se están llevando a cabo dentro del marco del proyecto Roma. La investigación del Proyecto Roma comenzó hace unos años en Málaga y en Roma, surge como un trabajo cooperativo entre la Universidad de Málaga y el Servicio Neuropsicopedagógico del Hospital "Bambino Gesù" de Roma. Ambas instituciones (Universidad de Málaga y Hospital "Bambino Gesù", de Roma, así como la Universidad de Bolonia) parten de un proyecto único en sus principios pero diferente en su modo concreto de desarrollo. El "Proyecto de Investigación Roma", lo formaron originariamente como responsables, los Doctores: Nicola CUOMO, Giorgio ALBERTINI, Gianni BIONDI y Miguel LÓPEZ MELERO, y como colaboradores actúan todos los mediadores, familias y profesorado. El nombre "Proyecto Roma" es en reconocimiento a la ciudad italiana y al trabajo que realizaron allí. En Italia, este mismo proyecto se conoce como "Proyecto Málaga".En la actualidad (desde 1998) el Proyecto Roma, como proyecto de investigación, se viene desarrollando además de en España, en Mendoza (Argentina), Belo Horizonte (Brasil), Guadalajara (México) y en La Habana (Cuba).

Desde la experiencia en el Proyecto Roma, se considera que la genética representa sólo una posibilidad y, por tanto, no hablan de inteligencia como algo que nos viene dado (dotado, infradotado, superdotado), sino de procesos cognitivos (competencia cognitiva), como algo que se adquiere y se construye.

Realmente el proyecto Roma lo que viene a demostrar es que nuestro sistema educativo actual es anticuado, no desarrolla las capacidades cognitivas de nuestros hijos (con o sin discapacidad), no ayuda a la integración, no fomenta el desarrollo del pensamiento lógico, de la responsabilidad versus libertad personal y sinceramente creo que no prepara a nuestros hijos para ser competentes cognitivamente.

Fallan los medios, pero también hay otros muchos problemas: interes económicos, formación poco actualizada, poca investigación y tecnología, un sistema de apoyos y recursos orientados a los sujetos más "validos" ( la valía se cuantifica por numerosos aspectos y no siempre por ser los sujetos más capacitados o los que más se esfuerzan, el trabajo no recibe premio).

Amenudo el sistema educativo se orienta a una simple adquisición de conceptos a los que no se dota de aplicación práctica perdiendo todo su contenido. Seguimos utilizando metodología obsoleta, aplicando castigos colectivos, cargando a los niños de tareas metódicas obviando su entorno y contexto social que es riquisimo para trabajar todas las áreas.

En España los resultados de las investigaciones finalizan con la publicación de un libro y sin aplicación práctica.

En muchos paises los expertos tienen que actualizarse obligatoriamente, tienen que realizar examenes a lo largo de toda su carrera profesional, aquí es un acto voluntario, realizas unos estudios, en algunos casos una oposición y ejerces 30 años sin modificar ni una coma. El problema se agrava porque mientras unos se mantienen estáticos la sociedad cambien y tiene nuevas problemáticas, dentro de las aulas existe una población cada vez más dispar con niños con distintas capacidades, con distintos entornos sociales, con mezcla de culturas, ....El resultado es el fracaso escolar y las excusas variadas: "un mal entorno familiar", "niños con limitaciones", "falta de expectativas de los padres", "falta de atención a los niños"....No niego que estos problemas no sean reales pero estadisticamente no es proporcional y parece que el sistema no es culpable de nada. Cierto que se necesitan más medios pero también una mayor implicación de los profesionales de la educación porque cuando esa implicación es real, se obtienen muy buenos resultados no solo para los niños con alguna discapacidad como Luigi o Pablo Pineda sino para todos los niños y jóvenes que están en edad escolar.

Aprovecho la ocasión para colgaros algunos enlaces sobre experiencias que me parecieron interesantes:
http://portal.iteso.mx/portal/page/portal/Sinectica/Historico/Numeros_anteriores06/029/patricia%20gutierrez.pdf

(experiencia de una maestra)

http://www.barie.org/impreso/4.pdf

(trabajo realizado en un centro educativo)

http://www.juntadeandalucia.es/averroes/espaciotic/spip.php?article26

(experiencia en un aula con TIC)

http://www.slideshare.net/miguelsalazarnogueira/comunicacion2-presentation

(experiencia en un aula con TIC)

Una imagen vale más que mil palabras

Como podeís ver estos niños se lo pasan genial. Y la semana promete hoy ha comenzado la XXXV Feria del Libro de Vigo y como todos los años tienen una carpa paralela con actividades para los más pequeños. El año pasado lo pasaron genial viendo obras de teatro y cuenta cuentos. Y los mayores podremos disfrutar de la presencia de escritores de la talla de Manolo Rivas o Suso de Toro. ¿Se me nota mucho que me encanta la feria del libro?.

Y como estamos en un ambiente muy literario os cuelgo un enlace a un cuento muy simpático que dedico a todas las abuelas:

http://www.pequeteca.com/Portal/modules/news/article.php?storyid=39

Y sobre Ander contaros que ya dice el nombre de su hermana y alguna palabrita más. Pero lo mejor de todo es que usa el lenguaje en su contexto, te saluda diciendo "Hoa" y se despide con "Au revoir" o pide "zumo o agua" y por supuesto "yogur". La pasión de Ander por los yogures es enfermiza, los comería a todas horas y le da lo mismo el sabor, le gustan todos.

Por contra mi pequeño polvorón intenta descubrir el apasionante mundo de las palabras, juega a escribir letras y después nos pregunta ¿qué pone aquí?. Ya escribe algunas y de cuatro sílabas que no está nada mal.

Bueno otro día me cuelo de nuevo y os cuento que tal el fin de semana.

Un rato para sonseir

Hola a todos de nuevo por aqui, como siempre os hablo de Ander hoy le toca un poquito a mi pequeño polvorón. Graciela, (http://gracielaroth.blogspot.com/) gracias por preocuparte y no te has perdido nada seguimos a la espera de que nos llamen del hospital para la operación.

Estos días de vacaciones (de los niños porque nosotros seguimos trabajando aunque disponemos de más tiempo libre) aprovechamos para hacer cosas juntos. Me encanta observar a mis hijos como juegan y he descubierto que mi hija es "Megapija". Teneís que verla se pasa el día "apuradisima tiene muchisimas cosas que hacer", en sus juegos es una mama trabajadora, de tres niños y Ander es el papá, siempre me dice"al papá lo único que le importa es andar en moto y todo todo lo tengo que hacer yo". Ayer me explicaba "Mamá acabe de llegar de Nueva York y tengo mucha prisa, tengo que ir a una convención y a pagar al Ayuntamiento, uf que cansada estoy" .

Además desde que no lleva uniforme al vestirse siempre pregunta: "¿Voy guapa?, para ir guapa lo más importante son los complementos". Le regalamos un móvil (de juguete por supuesto) y desde primerita hora de la mañana no para de sonar, "los más pesados son la tia María y el padrino, siempre quieren quedar", aunque su amiguita Carmen la agobia un poco con tantos sms.

Le encanta que su abuela le pinte las uñas y quiere llevar tacones. Siempre que le pongo una camiseta intenta enseñar los hombros "porque las chicas mayores visten así, que lo vió en la tele de casa de la abuela". A veces me dan ganas de gritar: Socorro, ¡si solo tienes tres años!. Pero con las salidas que tiene no podemos evitar reirnos.

Este fin de semana han sido las fiestas de Coia, el barrio vecino al nuestro y la niña no paraba de pedir que la llevaramos. Se lo han pasado pipa, montaron en todo tipo de cachivaches. Ander al principio estaba un poco desconfiado, no le gustan nada los tumultos ni los sonidos fuertes. Lo montamos en un coche y miraba todo con cara de alucine, la segunda vez cuando lo fuimos a recoger intentó cerrar la puerta quería darse otra vueltecita.

La verdad es que para no estar de vacaciones y seguir en Vigo, los niños se lo están pasando genial, siempre encuentran cosas distintas que hacer.

Por cierto, el sabado para ir a la fiesta fuimos andando y Ander no se quejó nada y aún era una tiradita, para los que sois de Vigo, el trayecto fue desde Teixugueiras hasta la Avda Castelao a la altura del Alcampo, después hicimos también la vuelta. Para conseguir que Ander hiciera el esfuerzo, papi utilizó un truco, cuando salimos de casa el niño era el encargado de llevar la mochila con sus cosas, al principio le hacia gracia y fue muy bien, cuando comenzó a cansarse papá le sacó la mochila y el niño se sintió aliviado y continuo con la caminata sin quejarse.

Bueno me despido y os cuelgo unas fotos del fin de semana, antes de irme me gustaría desearle una pronta recuperación a la pequeña Eva y un abrazo muy fuerte a toda su familia: http://losgilpir.blogspot.com/. Y también me gustaria denunciar situaciones como las que comenta Gara en su blog, situaciones que no deben permitirse bajo ningún concepto (http://wwwlittleworld.blogspot.com/)

Marcando objetivos.Nuestro apoyo al sector del metal

De nuevo por aquí. Estos días Ander ha estado un poco malito, el martes nos asustó mucho a todos la fiebre alcanzó 40 grados. Después de meterlo en la bañera y de darle dalsy nos fuimos corriendo a urgencias. En cuanto llegamos al hospital no tenía nada de nada y no paraba quieto ni un segundo. El médico tomó la decisión de hacerle un analisis de orina pero fue imposible, se negó rotundamente hacer pis.
Al final nos mandaron para casa con un antibiótico de nueva generación de estos de una sola dosis y de tres días de tratamiento.
Y como los niños son como son al llegar a casa en menos de un segundo volvía a tener 40 de fiebre, le dimos la medicación y decidimos esperar un poco, bajó en seguida y pasó una noche estupenda, ahora seguimos con el tratamiento y va bien.
Y otra vez, le está saliendo pelo cada día tiene más, no sé que pensar sobre este tema. La primera vez que perdió el pelo, le salió todo en verano y en enero comenzó a perderlo, ahora de nuevo le está saliendo y deseo con todas mis fuerzas que sea la definitiva y recuperé todo el cabello. El día 7 de julio tiene cita con el dermatólogo y veremos cual es su opinión, por el momento el niño está sin tratamiento, el pelo le sale por si solo. Me encantaría que comenzara el colegio con melena.
Como os conté en otro post, hemos realizado nuestro primer plan de acción, el domingo nos encargamos de explicarle a los niños como ibamos a participar todos en este proyecto. El objetivo es que el niño pida con palabras para ir al baño. Primero tenemos que conseguir que aprenda a decir: "Pis" y "caca" a posteriori que asocie la palabra a la acción, después que "pida utilizando el lenguaje" y como trabajamos con imagenes que identifique las grafías.
Comenzamos el domingo, todos juntos establecimos las normas de uso del baño y elaboramos un panel que colocamos en el medio del salón en la parte más visible. A posteriori hicimos uno más pequeño y especifico para el baño.
Los resultados que hemos obtenido son bastante clarificadores, Ander ya dice claramente "caca" y mal pero lo intenta "Pi". No pide todavia con palabras pero cuando está en el baño si usa el lenguaje y lo mejor distingue perfectamente la grafias pis y caca y el pequeño polvoron es capaz de leerlas y de deletrearlas.
Esta claro que con el tema del lenguaje tenemos que ponernos más en serio, ahora en verano teníamos previsto comenzar a hacer actividades en casa.
Intentamos que todo su riquisimo lenguaje gestual, porque realiza gestos para cada acción sea poco a poco modificado por palabras. Ahora le obligamos a pedir el zumo, el agua y el yogur, si no lo pide no lo tiene. También intentamos que salude con "hola" y como es incapaz de decir adios y se ha empeñado en hacerlo en frances que diga "Au revoir".
También es imprescindible que camine más amenudo, porque no le gusta nada, en cuanto puede se sienta o pide colo, es un poco vagoneta.Además ahora para los paseos cada uno llevará su mochila, hay que ir preparandose para la entrada en el cole.
El tema de vestirse lo tiene bastante dominado, aunque no sabe abotonarse que es algo también pendiente, pensando en el próximo curso creo que hay que darle algo de caña.
Por los demás anda un poco desobediente, supongo que es por la conjunción de circunstancias, el estar un poco pachucho, el tener a su hermana en casa y que papa y mamá les dedican más tiempo, se acuestan más tarde y salimos todos más. El verano es una época un poco loca.
La peque también tiene objetivos, vamos camino de "aprender a leer", es curioso le gusta mucho y especialmente le encanta dibujar las letras.
Por último quiero aprovechar este post para hablar de algo que está sucediendo en Vigo, llevamos casi un mes de huelgas del sector del metal. Hay mogollón de familias que dependen económicamiente del convenio de este sector, un sector primordial para la economía gallega y de Vigo.
La realidad de este sector es muy dura ya que tienen unos salarios bases muy bajos y sus sueldos dependen mucho de las horas extras, la media de un trabajador es realizar contabilizado a la baja, jornadas de diez horas laborales, en turnos bastante peculiares, conozco gente que hace normalmente 12 horas/diarias. La realización de horas extras no es una opción más bien es una imposición. A día de hoy las negociaciones están paradas porque el empresariado se niega a una subida salarial entre 20 o 30 euros mes/trabajador.Los continuos cortes de tráfico y las manifestaciones y los alborotos aislados hacen que la ciudadanía no sea consciente de la importancia de este sector y de apoyar a los trabajadores.La pérdida de poder adquisitivo de más de 40.000 trabajadores repercute en toda la ciudad y especialmente a nivel económico. ¿Qué pasaría si los trabajadores y sus familias y hicieran una huelga de consumo?. ¿A cuánto ascenderían las pérdidas si durante tres días no consumieran en ningún negocio de la ciudad?. Creo que es el momento de mostrar nuestro apoyo a los trabajadores y que seamos conscientes de la importancia que tienen para Vigo.

Las fotos son de estos días.

Una semana de vértigo

La semana comenzó con la despedida del cole y la entrega de notas de nuestro pequeño polvorón.La peque ha sacado muy buenas notas, pero lo más importante es que su carpeta con los trabajos del trimestre era muy significativa. Hemos descubierto que a nuestra niña le gustan las matemáticas, nos ha sorprendido mucho porque pensabamos que su orientación era más hacia las letras.
Al día siguiente llegaron las notas de Ander, también buenisimas todo conseguido y sus trabajos muy interesantes al niño le gusta pintar con esponja, los gomets y las ceras. Además nos entregaron un video de todo el curso y después de verlo eramos conscientes de lo bien integrado que estaba el niño en el centro y como realizaba las actividades, nos arrepentimos de las veces que hemos sacado al niño del aula para llevarlo a estimulación. Me ha quedado clarisimo que el niño tiene que vivir en un entorno totalmente normalizado, de los errores también se aprende.
El miercoles matriculamos a Ander en el colegio y fuimos a una reunión previa de padres. Durante la reunión pasamos unos cuantos momentos compremetidos. En primer lugar como sabeis no hemos logrado ponerle a Ander nuestros apellidos, así que para las nuevas profesoras nosotros eramos la familia "Kasparov" (no es el apellido real). Cada vez que alguien mencionaba este apellido nosostros nos quedamos callados esperando que otro padre se levantara, había momentos de confusión. Después llegó la hora de cubrir la ficha del niño, la docente repite una y otra vez que si tenemos alguna duda les preguntemos. A nosotros la duda nos surgió muy pronto, cuando al principio había que poner: Nombre y Apellidos. Algo tan facil se convirtió en un montón de explicaciones y preguntas varias.Bueno con más pena que gloria al final cubrimos todo y Ander ya es alumno de Jesuitas.
El jueves toco fiesta, los niños fueron invitados a la fiesta de la sanidad en el Pazo de San Roque. Se lo pasaron genial primero una buena sesión de hinchables, después Ander tuvo su ración de colo y el pequeño polvorón fue la reina de la fiesta.
Comenzó a elaborar distintas coreografias y cuando nos dimos cuentas todos estabamos imitandola, hubo un momento que mire para atrás y había un medico mayorcito dando chimpos al ritmo de mi peque. Se lo pasaron genial, hay que reconocerle a los medicos y demás personal sanitario que saben montar fiestas, barracas, dos orquestas, hinchables....Estuvo genial.
El viernes continuamos con las fiestas, esta vez la despedida de Ander de la guarde, de nuevo volvió a bailar para todos y esta vez no solo lo hizo genial sino que nos reimos muchisimo con él, cuando acabó la actuación no quiso dejar el escenario y se puso hacer el pino, a saludar al público y bailar, tuvieron que sacarlo que por si solo ni de coña se iba. Después tuvimos una merienda de papis y una actuación de un grupo de animación que contó de nuevo con la colaboración de Ander que cada vez que podía cogía el microfono. Los niños se lo pasaron genial especialmente porque también fueron sus amiguitos Ana y Eloy. La pena es que tuvimos que volvernos pronto teníamos una misa por nuestra Tatita.
Pero ahí no acabaron las fiestas, el sabado me dió un poco de pena llevaba mucho tiempo pidiendole a la escuela de musica "mundo sonoro" que las actividades fueran los sabados, que el viernes era un día muy complicado para los padres trabajadores y este sábado nos avisaron de que hacian una sesión de cuentacuentos musical pero ya estabamos comprometidos de llevar a los niños a otra fiesta donde iban hacer unos talleres para ellos. Unas conocidas organizaron unos juegos con pinturas y pusieron musica. Ander y su hermana lo pasaron genial, pero volvieron de un sucio que no podeís ni imaginaros. Especialmente Ander parecia un arcoiris.
Y como no podía ser de otra forma el domingo también fue un dia muy divertido comida en casa de la abuela, parque y al final decidieron quedarse a dormir con ella. Por eso os estoy escribiendo a estas horas pero os voy a contar un secreto, aunque es bueno de vez en cuando tener un día libre, se les echa mucho de menos.
Las fotos son de esta semana.

Hoy hace un año

Hoy hace un año que se fue, hace un año que la echamos de menos, hace un año que no compartimos los grandes momentos con ella. La Tatita se fue en silencio, sin hacer ruido como era ella, hace un año tal día como hoy.

http://maealejandra.blogspot.com/2008/06/hasta-luego-tatita.html.

Me sigue doliendo su falta y odio hablar de ella en pasado. A los niños le contamos que se fue de vacaciones así podemos seguir engañandonos y hablar como si todavia estuviera con nosotros. Hay vacios que son dificiles de llenar porque hay personas que son tan especiales que con su presencia llenan el espacio, la mejor definición que de como era la dió su sobrino Fran:

"La vida que viviste pretendía ser un ejemplo, aunque para mí fuera demasiado ingenua. Sin embargo, nunca faltó en tu rostro una sonrisa. Nunca pudiste responder a mis preguntas, pero tus respuestas me quedaron siempre grabadas en la memoria. Cuando eres niño y te das cuenta de que aprendes más deprisa que tus mayores, siempre se cae un ídolo de su pedestal. Pero aunque no hubieras podido explicarme en qué consisten los Campos de Higgs, sin duda sí que sabías en qué consiste la humanidad.

Y sin embargo, nada de eso importa ya, porque siento que simplemente se ha ido una persona buena. Quisiste irte sin molestar, pero la molestia ha sido tu marcha, y ahora especialmente, lo será tu ausencia.

Te echaré de menos, madrina. "

Y nosotros también te echamos de menos y te seguimos queriendo.

Divagando

A lo largo de un día pasan tantas cosas que te hacen reflexionar. Y yo estos días estoy un poco extraña, supongo que según van pasando los días y se acerca la operación de la pequeña polvorón me voy sintiendo más inquieta. Soy consciente de que es una operación sencilla, pero hoy cuando fuimos al anestesista me caía el alma cuando le pedían que abriera la boca para medir el tamaño del tubo que le van a poner.
Ayer se me dio por pensar en las relaciones humanas, por una cuestión de trabajo coincidí con una compañera de otros tiempos, es curioso como cambian las relaciones. Cuando la conocí me pareció una persona increible y con lo superdesconfiada que soy, me aportaba paz, es más creo que para el poco tiempo que tuvimos contacto tenía tan buen rollo con ella que era capaz de pensar en alto. Se que tengo la culpa por dejar agonizar la relación, porque mi mayor defecto es la desconfianza y puedo dudar de una persona por una frase o una palabra. Me preocupa porque no sé como solucionar este tema, soy una desconfiada patológica.
Tengo por suerte, muchos y muy buenos amigos pero es gente de toda la vida, que me conoce a mi y a mis peculiaridades pero no me abró a nadie,menos por escrito que menudos rollos largo.
Ahora estoy viviendo una situación paralela hay alguien que me ha demostrado mucho cariño, se que es una persona muy noble, la apreció sinceramente, me cae genial, pero de nuevo mi resquemor me hace huir y evitar quedar ni para un café. Creo que el proximo plan de acción me lo voy a dedicar a mi, obligandome a ser más humana.Mi madre dice que este problema es genético porque mi padre es igual, no lo creo porque yo comence a dudar del ser humano muy mayor, como todo el mundo cuando alguien a quien aprecias te hace daño. Pero a lo que iba, si es genético por suerte Ander se libra.
Y para seguir divagando, hoy me pasaron dos cosas curiosas, la primera en el anestesista. A la hora de emitir el certificado informado me preguntó en que idioma lo quería, medio en broma le respondí: "En gallego,para que no se pierda" (en Galicia la Xunta ha emitido una encuesta para los padres sobre el idioma que se debe hablar en las aulas y en que lengua se deben impartir las asignaturas troncales). La anestesista castellano hablante se puso a debatir conmigo. Tenía un hijo que hablaba castellano como lengua materna, le introdujeron en el gallego en la escuela con tres años y a posteriori estudió inglés y alemán. La mujer me decía que un segundo idioma de origen era un facilitador para aumentar la capacidad del niño para aprender idiomas. Yo le comentaba que cuando fui al proyecto Roma, el doctor Melero nos preguntó si hablabamos gallego con Ander y nos comentaba que suerte tener una segunda lengua. Me había sorprendido esta pregunta porque se suponía que los niños con SD tenían problemas para aprender un idioma, a lo que él nos dijo que se crean más conexiones neuronales en niños bilingues. La anestesista estaba totalmente de acuerdo.Pero lo que más me llamó la atención es que pensaba responder lo mismo que mi marido en la encuesta de la Xunta de Galicia, ambos coinciden que si uno deja a su hijo en un centro educativo, donde se supone que todo el personal es especializado con un equipo con conocimientos pedagógicos ¿Cómo es posible que no se les consulte?,que la opinión recaiga integramente en los padres que desconocemos la mayoria de los estudios y la metodología pedagógica nos parece incorrecto.
Pablo opina que esta encuesta es una humillación al profesorado, no por el resultado o lo que se pregunta sino porque estamos discutiendo como van hacer su trabajo sin preguntarles y especialmente sin tener en cuenta su opinión, su experiencia y sus trabajos de investigación.Es otro punto de vista y después de una pequeña asamblea de coche, hemos decidido que eso es lo que vamos a responder, si se nos pide confianza en los docentes, en el centro, en los valores y en el sistema educativo, consideramos que esta encuesta carece de validez y que nuestra opinión queda supeditada a conocer la de los profesionales que educan a nuestros hijos.
Mi siguiente reflexion también tiene que ver con la educación. Al salir del anestesista y como iba con la nena, cogimos el autobus y nos sentamos al lado de una chica velezolana que venía hablando por telefono con su ex-marido, a grito pelado (imposible no enterarse de toda la conversación). Ella pretendía obligar a su ex-marido a que se implicara en la educación de la hija en común. El tema es que había surgido un problema en el colegio, hoy se acaba de entrevistar con la directora del centro que le comunica que su hija tiene un trastorno llamado "deficit de atención" y que ha suspendido varias asignaturas. La mujer estaba nerviosima y con el altavoz puesto le planteaba al marido una serie de cuestiones: la primera, ¿cómo era posible que algo tan serio se lo comunicara la directora a final de curso y no su profesora que la veía más amenudo?. Segunda cuestión: ¿En que pruebas se basan para decir que su hija padecía deficit de atención con tanto convencimiento?. La mujer contaba que el año anterior era el primer año que su hija estaba en España, no estaba adaptada de todo. Pasó el curso sin pena ni gloria, pero aprobó, pero ahora tenía un problema añadido el divorcio de sus padres. Tercera cuestión ¿No es posible que los niños emigrantes tengan mayores dificultades para adaptarse?, cuarta cuestión: ¿el contexto ambiental y social no tiene ninguna influencia en la vida de una alumna?.
Después de este debate acabó con una frase sentenciadora sobre el sistema educativo español: "Los profesores en Galicia no tienen ganas de esforzarse y a cada dificultad catalogan a los niños con deficit de atención. Así hay el fracaso escolar que hay".
Es una afirmación muy dura ¿pero tendrá un trasfondo cierto?, ¿se tiene en España un conocimiento suficiente para clasificar a un niño?.
Pero esta mujer fue a más y comenzó a decirle a su esposo que fuera a un psicologo con la niña y que emitiera un diagnostico, dicho diagnostico lo quería por escrito con todas las pruebas necesarias para solicitar una segunda opinión, ella decía que no era normal que en Galicia existieran tantos niños hiperactivos o con deficit de atención, que hay todo un negocio terapeutico detrás. Aquí el debate lo dejo abierto, porque al contrario que con la encuesta del gallego que hemos llegado a una respuesta consensuada, sobre los profesionales y la clasificación de los niños, las variables a tener en cuenta son más.

Una madre orgullosa

El sabado por la mañana actuaba Ander en el teatro Salesianos, yo estaba nerviosisima a veces creo que no soy consciente de lo magnifico que es este niño. Aunque supongo que es dificil entender mis nervios, nadie le pide a crios de tres años que sean balarines profesionales.Queria que todo saliera genial, sabia que el niño es el centro de todas las miradas, si fracasaba para muchos sería lo normal por su down.
Pero Ander como siempre colocó a todo el mundo en su sitio, se sabía todos los pasos del baile, incluso no miraba a su profesora y además tuvo un detalle hermoso con un compañero, un detalle lleno de ternura. El niño que estaba a su lado se asustó nada más abrirse las cortinas del teatro y no paraba de llorar, mi dulce Ander se giró hacía él y le animaba a bailar enseñandole los pasos. Es un niño único.
La función fue preciosa y todos los niños estaban guapisimos.
Este fin de semana también aprovechamos para celebrar su cumpleaños, con sus tios, la abuela y nuestra amiga Carmen. Como ya os he contado en otras ocasiones tenemos la costumbre de "Compartir las fiestas" y aunque era el día de Ander, su hermana tuvo también sus regalos. Nosotros hemos acostumbrado a los niños a que el hermano del cumpleaños también regala. Así que Ander le regaló a su hermana unos cuentos,uno de ellos de Gloria Fuertes, también el coche de Minnie Y alguna cosita más. Ander ha recibido muchisimos regalos, libros, dos coches, ropa...y sin duda lo que él tanto deseaba, UNA MOTO. Cuando abrió el paquete puso una cara de ilusión que estaba para comerselo. Y hablando de comida, la tia María trajo una rosca casera que esta buenisima que pena que por internet no se pueda probar un poquito.
Bueno esta semana que viene a Ander todavia le quedan más emociones por vivir, el lunes y el viernes si el tiempo lo permite se va de excursión y uno de los dos días a la playa con todos sus amigos.
Bueno como ya es muy tarde y mañana es día de trabajo os cuelgo unas cuantas fotos de estos días.

Tres años

Al fin nos llegó la partida de nacimiento de Ander y podemos confirmar que hoy día 10 junio es su cumpleaños. Mi ángel cumple tres añitos y es un día especial para todos. Ander nos ha regalado tantas cosas, si hacemos un repaso todas han sido muy positivas. Ander nos ha ayudado a madurar a todos, a crecer como personas, a romper con nuestras limitaciones autoadquiridas, a descubrir el verdadero rostro de los seres humanos, a conocer a gente increible, a hacer nuevos amigos muchos gracias a este blog, a poder participar en el proyecto Roma y conocer personalmente a una de esas personas a las que admiro: el doctor Melero....El tiempo que llevamos con él ha sido el más enriquecedor de nuestras vidas, hemos aprendido tanto, nos queremos y valoramos más, nos sentimos agradecidos a la vida y sabemos apreciar las cosas y las personas que merecen la pena.
Ander ha pesar de la ignorancia que nos rodea, es un luchador que se rie del mundo porque tiene previsto romper con todos los tabús que le oprimen. Mi niño se ha ganado su sitio por méritos propios, su hermana le adora y sus padres piensan que es el ser más increible del mundo ¿se necesita algo más para triunfar?.
Ander, con tan solo tres años tiene una historia dura y dificil detrás. Es un niño abandadonado por sus padres biológicos, al cuidado de diferentes personas, privado de los apegos afectivos necesarios para un desarrollo normal, en acogimiento preadoptivo y de nuevo abandonado con la excusa de que la "familia extensa no le acepta" (¿qué significará esto, que el niño no queda mono en las fotos?), y de nuevo otro centro de acogida, por el medio entradas y salidas a los hospitales, ....
Y un día unos locos desde Galicia se lo llevan a vivir con ellos, se empeñan en que coma de todo, que haga deporte, que vaya a estimulación, lo meten en una guardería con otro montón de niños....Durante casi dos meses no paraba de llorar, no tenía consuelo, como padres nos sentíamos impotentes, incapaces de demostrarle que no ibamos a ser unos de tantos que después de nuevo desaparecerian.
Cometimos muchisimos errores, algunos porque los servicios institucionales no funcionaron porque nos ocultaron información y otros porque la gente está tan poco preparada que piensa "que los niños con SD carecen de sentimientos", otros por intentar ser conciliadores y pretender que todo el mundo viera a Ander con nuestros ojos.
No puedo volver atrás y hacer las cosas de forma distinta, pero poco a poco el niño nos fue aceptando y queriendo, poco a poco conseguimos que nos hiciera un lugar en su corazón, aún así no ha perdido el miedo al abandono. El otro día me enfadé porque durante la siesta los dos hermanos no paraban de jugar, los separé y a él lo lleve a nuestra habitación lo metí en la cama y apague todas las luces, comenzó a llorar con agonía, enseguida recordamos que así era como dormia en el centro de menores, el niño temblaba, que mal tuvo que pasarlo en la vida con tal solo tres años y todavía hay quien le mira mal.
El otro día alguien me dijo, que no podía obligar a la gente a querer a Ander, porque él era una decisión mia y de nadie más. Esto es cierto, como una decisión mia muy pensada fue quedarme embarazada y tener al pequeño polvorón. Mis hijos son decisiones personales, de las que no me arrepiento y el que realmente me quiere a mi, a su padre o a su hermana, también quiere a Ander. Somos un todo que no puede separase y la aceptación de uno es la de todos.
A veces me da pena que Ander tenga la mala suerte de tener que vivir en una sociedad tan inculta, pero otras veces pienso que cuando cierro la puerta de mi casa, lo que hay dentro es un lugar maravilloso, caótico, diferente, lleno de locos pero donde la gente se ama profundamente, donde procuramos recordarnos que nos queremos, donde disfrutamos de estar juntos....
Ander nos hace felices, nos gusta verlo protestar cada vez que lo despertamos, nos reimos mucho cada vez que pone el labio inferior hacia delante para que sepamos que está enfadado, muy enfadado, nos llena todos los días cuando insiste una y otra vez durante el desayuno que es el momento de hacer una paradita para un fuerte abrazo, se rien con nosotros todo el mundo que nos ve salir corriendo detrás de él porque se nos escapa, nos llena de dulzura cuando abraza a su hermana para consolarla cuando llora, nos hace sentirnos orgullosos cuando le demuestra a todos "él es capaz", ....Hoy cumple tres años nuestro pequeño tesoro y su papa, mama y su hermana queremos decirle: Gracias por aceptarnos como tu familia, gracias por querernos y gracias por compartir cada día con nosotros. Te queremos mucho, no puede imaginarte cuanto.

La foto es de Ander paseando con su abuelo Pepe,(que no se ve porque no le gusta salir en las fotos), mi padre, que siempre me demuestra lo mucho que me quiere y se pasa el día achuchando a Ander que hace de él lo que le da la gana.

Y por último os cuelgo un enlace a la actuación del sábado del pequeño polvoron con el club Flic Flac de gimnasia acrobatica, a la nena la podeis ver dando la voltereta y al resto de la familia entre le público animando como locos:

http://www.youtube.com/watch?v=2cZO9eFRxck

Estudiando. Trabajar en familia.

Ante los grandes cambios que se avecinan con la entrada de Ander en el colegio y siguiendo las pautas del proyecto Roma, estamos por un lado programando nuestros primeros planes de acción y al mismo tiempo estudiando muchisimo.
Los planes de acción tienen una fase previa de estudio y a posteriori implican un proceso de planificación y otro de acción.
Nuestro primer plan tiene que ver con el desarrollo del lenguaje, pretendemos que Ander pida pipi con palabras. Para ello hemos establecido unas pautas de trabajo, primero hemos marcado los objetivos con una apartado previo que definimos como "lo que sabemos" aqui incluimos aspectos como: -Ander tiene control de esfínteres, utiliza el lenguaje gestual para avisar. Por otro lado están los objetivos: -Que Ander utilice las palabras y que las palabras se asocian a la acción concreta y no a otras situaciones.
Nuestro plan de trabajo consta de dos partes: 1) Un plan de acción específico y un plan de acción genérico. En ambos trabajamos al mismo tiempo cuatro áreas: lenguaje, procesos cognitivos, afectividad y autonomía.
Por otro lado en nuestro plan de acción todos tenemos nuestro papel y hemos de colaborar y trabajar conjuntamente. Visualmente crearemos un panel de trabajo que será elaborado por los cuatro miembros de la familia ( esto estaría dentro de nuestro plan de acción especifico) y paralelo en el área del lenguaje en nuestro plan de acción genérico Ander y su hermana reconoceran las frases del panel y las palabras de los carteles.
Inclumos otro tipo de actividades en cada área, actividades que tienen un objetivo claro pero además tienen la utilidad del desarrollo de la lectoescritura y el establecimiento de una serie de normas.
El funcionamiento parece sencillo pero ha sido más complicado de lo que esperabamos, por un lado la metodología del estudio, la adquisición de nuevos conceptos y su aplicación a nuestro entorno y conseguir que sea extensible a todos los ámbitos por donde se mueven los niños.El domingo es el día previsto para la asamblea familiar donde los niños conoceran los cambios y crearemos el panel y el reparto de espacios.
Además previniendo que estamos a las puertas del periodo vacacional hemos pensado en trabajar sobre el tema de "normas", actualmente estamos en la fase de estudio y lectura de todas las teorias.
Es curioso como todos los autores hablan de fomentar la capacidad de deducción y del desarrollo del pensamiento lógico a traves de aumentar la libertad del niño en su toma de decisiones. El grado de libertad tiene que ser proporcional a la consciencia de las consecuencias que implican las acciones. Es fundamental conversar como método de racionalización de las ideas. A modo de ejemplo "si recoges los juguetes (opción) tú decides a que jugamos (diversión). Recoger no es una obligación es una opción, si no quieres recoger no pasa nada, vas a tu habitación a pensar, o te acuestas a dormir". Pero para llegar a este punto el niño tiene que adquirir consciencia de lo que está pasando y es prioritario trabajar este aspecto.
La mayor parte de los investigadores parten de la teoría de que los valores no se aprenden ni se enseñan se viven o se niegan. Aprender es convivir y si no obtenemos los resultados previstos lo normal es transformar la convivencia.
Como es evidente todo el proceso tiene una fase de evaluación que será el cumplimiento de objetivos y la temporalización de los mismos.
Además según los niños vayan siendo más competentes y autónomos debemos afianzar la idea de que siempre tienen la posibilidad de decidir pero es bueno tener en cuenta las expectativas de los otros. La autonomía es autentica cuando se considera la autonomía de los demás. A modo de ejemplo "si recogemos podemos escoger a qué jugar pero respetando la opinión de todos. El pequeño polvoron quiere leer un cuento pero Ander prefiere ver una pelicula. Hay que encontrar una actividad que nos guste a ambos y que entendamos que es un premio para nuestra buena opción".
Como he dicho muchas veces este método de trabajo no es especifico para niños con down, especialmente cuando es algo aplicable a todos los miembros de la familia. La educación en el respeto es fundamental en todas las personas. Sospecho que la parte más dificil es convertir todo el proceso en un hábito, llegar a una fase que las cosas rueden con naturalidad por si solas.
Para finalizar con este post me gustaria colgaros el último parrafo que he leido porque me parece un texto que debe llevarnos a una reflexión:
"Durante mucho tiempo la educación de las personas excepcionales ha estado condicionada por esta influencia médica y, más tarde, psicológica. Estas ciencias consideraban a las personas excepcionales como enfermos y retrasados. Y las trataban como si formasen un colectivo de seres ‘aparte’ de los demás. Muy a pesar de ello, como no son desperfectos de la naturaleza, su organismo se organiza como un todo, como en el resto de los individuos. Cuando son consideradas como un todo, los procesos lógicos de pensamiento compensan y equilibran sus peculiaridades, además de la ayuda externa que pueden recibir. Entonces y sólo entonces el diagnóstico no subraya los déficits, sino las competencias. Es decir, el diagnóstico pasa de ser una ‘muerte’ anticipada a una oportunidad para el cambio y la mejora, puesto que aquél no va a subrayar lo que le falta sino lo que posee y es desde aquellas competencias de donde hemos de partir en la educación. El diagnóstico así considerado es como el umbral del conocimiento, cómo el inicio de un proceso de búsqueda e indagación que nos permite saber de dónde partimos pero no a dónde podemos llegar, y menos aún, sí entre una situación y otra media un proyecto educativo, no terapéutico".

Y ya que hablamos de un trabajo familiar os cuelgo una foto de toda la familia, es antigua, pero ahí estamos todos.

Una semana de locos

Esta semana pasada ha sido una locura para todos. El miercoles mi pequeño polvorón comenzo a tener fiebre alta y mucha afonia, parece ser que había un virus rondando por ahi. Por la noche me asustó un poco, porque lloraba y hablaba en sueños, se notaba que tenía una pesadilla, la intentabamos despertar para que se calmara pero no había manera, estaba en pleno delirio. La fiebre bajó, al día siguiente la niña estaba regularcilla, pero poco a poco todo volvió a su curso. Estabamos bastante preocupados porque teníamos el problema añadido de que no podía tomar ninguna medicación ya que por la fistula está todavia con tratamiento antibiótico.
El jueves por la noche de nuevo me volvieron a despertar está vez fue Ander, a mi me pareció que decia "Mamá" y pensé :seguro que quiere ir al baño. Cuando llegué a la habitación estaba dormidito con las manos en alto, y decía en sueños algo así como "U mame". Lo deje me pareció que lo estaba pasando bien, era un sueño agradable.
A la mañana siguiente se despertó cantarin, estonces caí lo que decía por la noche era "una mané" (la canción de los cantajuegos).
El jueves por la tarde el pequeño polvorón tenía ensayo con el grupo de gimnasia acrobatica, era el último ensayo antes de la actuación. Esta niña me ha salido artista le encantan los escenarios.Y el viernes, se fue de excursión con los compañeros de colegio, era la primera vez que pasaba todo el día fuera de casa. Cuando fui a recogerla, me asusté mogollón de lejos parecía que tenía moratones en la cara, pero no realmente lo que estaba era sucisima no había por donde cogerla, parecía que se había comido toda la tierra del parque.
El sabado por la mañana piscina y después al super a la carrera, comer a toda velocidad, vestir a los niños y al pabellón del Berbes a la fiesta de final de curso del club de flic-flac.
No os podeís imaginar nuestra cara de sorpresa con la cacho actuación que vimos. El espectáculo duró unas tres horas y media que se nos hicieron cortisimas. Imaginaros lo buenos que eran que Ander estuvo sentado todo el rato mirando sin perder detalle.
Dentro del club hay muchisimos campeones nacionales en distintas categorías, os cuelgo algunos enlaces de youtube: http://www.youtube.com/watch?v=df-WWlDuoUU&NR=1
http://www.youtube.com/watch?v=4aRbPW1jBZ0
La mamá de Anita y yo creo que eramos las más sorprendidas, asistimos al ensayo del jueves y la verdad las niñas no hacían nada, estaban cansadisimas con tanto calor.
Nuestras peques compiten en la categoría de acrominis (grupos de tres y cuatro años) y tuvieron una actuación espectacular. Primero salió el grupo del pequeño polvorón quienes se subieron encima de unos mini zancos y mantuvieron el equilibrio un poco, después hicieron un ejercicio distinto sujetandose por los brazos se balanceaban. A posteriori el grupo de tres años se dirigia a la cama elástica y a después a una especie de mini tram pero de mayor tamaño. Mientras los de cuatro años comenzaban el circuito con los zancos. Como final de la actuación de los acrominis, un pequeño ejercicio de suelo, bastante compenetrados hacian la voltereta y se ponían en pie levantando las manos como vedettes.
Al final a todos le dieron un premio.
Lo mejor de la actuación era la cara de Ander, que en el parque nos deleitó a todos con unos intentos de acrobacia. Aún le dura la emoción hoy por la mañana intentaba hacer el pino en la pared.
La foto de las atletas se ve un poco oscura pero había muy poca luz, también os cuelgo la de Ander con cara de alucinado y la de nuestras campeonas acrominis.
En junio todavia nos quedan representaciones pero ahora le llega el momento a Ander.

La integración

Este post es mi forma de aportar mi granito de arena en pro de la integración y de apoyar y promocionar el trabajo de tantas madres como la mama de Artuto. Aprovecho la ocasión para dar a conocer una nueva asociación: http://www.vigalicia.org/.
Mi punto de vista sobre el tema de la escuela de inclusión supongo que chocará a más de uno. Primero de nada salvo excepciones no creo en la educación especial, creo que de la misma forma que un niño sin discapacidad en situaciones anormales puede padecer todo tipo de trastornos o retrasos cognitivos, una persona con diversidad funcional puede alcanzar todo tipo de metas. Considero que las expectativas y las metas que uno tenga son el mayor aliciente para los logros. Todos tenemos ejemplos a nuestro alrededor de fracasos escolares en jovenes de los que su familia no esperaba nada.Además en los centros de educación especial hay una tendencia a agrupar todo tipo de patologías.
El problema de los niños con discapacidad es que la mayoria de la gente no apuesta por ellos y en la escuela existe una predisposición a ver sus limitaciones antes de sus capacidades. Obviamente este es un problema de formación. Amenudo hablamos de la falta de recursos y de medios,es cierto, no hay suficientes. Pero "especialistas" como el de la entrevista de la COPE todavia hay muchos. Además en España no existe la obligatoriedad de actualizarse de los profesionales como existe en otros paises por consiguiente podemos encontrarnos con la aplicación de metodología y terapias de los años 70 y esto con suerte.
Cuando yo estudiaba la carrera hará unos 15 años, la asignatura principal era "psicopatología" donde se estudiaba el DSM III, ya hacia tiempo que se publicara el DSM IV incluso en su versión revisada o que se recomendaba a través de la OMS el CIE-10. La lista de códigos CIE-10 es la décima versión de la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y otros Problemas de Salud y el DSM es el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales o en inglés Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) de la American Psychiatric Association, dicho de otra forma son catalogos que denominan, clasifican y analizan sintomas de todas las patologías.
A parte del retraso en utilizar materiales de estudios actualizados, la metodología terapeutica era claramente obsoleta y los trabajos de investigación eran circuitos cerrados que carecian de difusión. Recuerdo las prácticas en un centro de educación especial donde el máximo logro que podían alcanzar los sujetos con más capacidades era ir al taller a realizar trabajos manuales, en este caso alfombras de baño.
Hay centros de educación especial donde las cosas han cambiado, pero sigue existiendo un trasfondo de "ser diferente= limitaciones = objetivos a alcanzar simples", con la educación especial se pretende la autonomia del individuo pero no la independencia. Acabará teniendo hábitos de higiene perfectos pero no está preparado para vivir solo.
El tema de la educación inclusiva en este pais es la pescadilla que se muerde la cola, falta de medios y recursos, falta de personal especializado, por consiguiente desidia por parte de los educadores,bajas expetactivas de logros, tendencia a ver las personas con discapacidad como un problema o carga para el centro, resultado el fracaso.
Por otro lado está la soledad de los padres que acaban convirtiendose en los mejores especialistas, adquieren conocimientos técnicos y metedológicos pero a los que todo el mundo ve "Como los pobres locos incapaces de asumir el problema de su hijo". Cuando realmente son los únicos que han asumido a su hijo dandole una oportunidad y luchando por un futuro que todo el mundo le niega.
Es increible la facilidad con la que terapeutas, educadores, estimuladores o médicos nos dicen "tu hijo esto no puede hacerlo", ¿cómo lo sabes si todavia no lo ha intentado?, "por la experiencia de años". Pues señores como su "experiencia de años" para mi no es un premisa científica, dejeme probar y que mi hijo haga todo tipo de tareas.
En estos últimos 15 años desde que yo terminé mis estudios en el caso de los niños con down las cosas han avanzado mucho y eso que partimos desde muy abajo, desde esconder al niño en casa para que nadie lo viera. A pesar de los avances las cosas van lentas y queda mucho por hacer, hemos conseguido que se vea con normalidad que un niño con down termine la ESO, ahora estamos luchando y cada vez hay más casos, finalizan sus estudios de Bachiller, en la última estadistica del Ministerio de Educación la cifra rondaba los 750 niños, una cantidad infima con respeto a la población down pero que crece año a año. En el caso de otras diversidades funcionales todavía comienzan el camino para la educación inclusiva, un camino lleno de barreras.
Mi experiencia como técnico ha sido negativa al estar todo tan pautado, marcado por objetivos limitantes que olvidamos otras variables importantisimas como son el propio individuo y un contexto favorecedor. Es más hablando con terapeutas y educadores iba descubriendo con que facilidad caen en el error de catalogar a los niños. Cuando hablaban de Ander parecia que su destino estaba escrito,andaría a tal edad, le saldrán los dientes a tal otra..., asociado a esta relación de conductas estaba el trabajo terapeutico, como lo normal es que anden más tarde comenzamos con circuitos también más tarde, como es muy dificil sacarle el pañal esperamos un poquito más.
Como madre descubrí que todo esto formaba parte de la literatura de los libros y que el trabajo diario en el entorno mejora las capacidades de mi hijo, aprendí que tengo que ir por delante para evitar los problemas futuros.
En Coruña conocí a los padres de David que tiene down, el niño va a un colegio de integración y sin comunicarles nada decidieron pasar a la adaptación curricular. Llegó un momento que tuvieron que comunicarle a sus padres que "su hijo no cumplia los objetivos". Sus padres tenían una indignación lógica y pelearon mucho y acabaron en Inspección. David estudia ahora sin adaptación curricular de ningún tipo, ha tenido que ponerse al día en contenidos porque por una decisión unilateral del centro no se le impartian los mismos contenidos que a sus compañeros. Sus padres no le piden al colegio nada a lo que no tengan derecho, lo único que piden es que porque tenga unos rasgos físicos determinados no marquen las diferencias. De ellos he aprendido un truco que comenzaré a aplicar este proximo curso, compraré los libros por partida doble, me voy a implicar de forma directa en la formación de Ander y personalmente pienso ser su refuerzo y además estaré vigilante.
Con este discurso no quiero negar la importancia de ciertos estudios, ni las dificultades que pueda tener un niño con discapacidad. Pero los tiempos avanzan y contamos con familias más preparadas, contamos con nuevas tecnologías, con avances médicos, ....Con muchisimas cosas que no aparecen reflejadas en muchos de los estudios con los que actualmente trabajamos, por eso es tan necesario fomentar la investigación en todas sus áreas.
En el S.XIX había un estudio genético que se consideraba totalmente cierto que demostraba que las mujeres tenían un retraso cognitivo por eso no se permitía la educación de la mujer en la escuela ordinaria. Las mujeres estudiaban en centros de educación especial donde se les enseñaban "Materias adecuadas a su género".
Como padres de un niño especial nos queda mucho que batallar, las batallas que gana uno de nosotros son victorias para todos, así que cualquier iniciativa es importante.
Me gustaría también aprovechar la ocasión para hacer un llamamiento a la solidaridad de todos los padres, amenudo los padres de niños con alguna dificultad se encuentran muy solos con su problema, cuando realmente la integración es un beneficio para todos. Un colegio con niños de integración cuenta con unos sistemas de apoyo y unas técnicas de trabajo que repercuten positivamente en el centro.
Como ya expuse en otro post parte del material didáctico que utilizamos actualmente es gracias a las investigaciones con niños con diferencias funcionales y especialmente gracias al trabajo con niños con TEA.
Me rollo. Hasta la proxima

Feliz cumpleaños

Ayer fue el cumpleaños de papa, aunque lo celebramos el domingo. Ya solo le faltan 27años para jubilarse y dedicarme todo el tiempo para mi, ¡que egoista soy!.Como ya os he contado en repetidas ocasiones papá es la mejor persona que conozco, que voy a decir yo, pero sinceramente creo que todo el que le conoce con la mano en el corazón solo puede afirmar que es una persona increible.
Como somos muy raritos en casa tenemos la tradición de que las fiestas se comparten, así que con el cumpleaños de papa celebramos el santo de nuestro pequeño polvorón, o con el cumpleaños de la nena celebramos el santo de Ander. Así las fiestas son un poquito de todos y todo el mundo tiene su regalo, al pequeño polvorón le regalaron libros, muñecos y maquillaje (le encanta pintarse es una coqueta), a papa le han regalado muchas cosas, pero también había algún detalle para Ander.
Ander está cada día mejor, el viernes nos regaló una nueva palabra: "Ande". Estos días el crio estaba un poco tristón como cansado, al final resultó ser un diente.Sus avances son diarios, ha descubierto su pasión por los libros, los dos para dormirse han cambiado un muñeco por un cuento y se quedan dormidos abrazaditos al libro. A nuestro peque le encantan los cuentos de animales y se lo pasa pipa repitiendo los sonidos. Su otra gran aficción es la musica y bailar, la canción que más le gusta es "Una mané" de los cantajuegos, se pone hasta nervioso cuando la oye.
Las otras tres cosas que le apasionan son correr, caminar hacia atrás y subir escaleras.No puedes quitarle ojo ni un segundo.
Sobre la nena contaros que es una cotorra se pasa todo el día hablando y contando cosas. Además hay que tener mucho cuidado con ella, siempre está buscando la lógica de las cosas.
El otro día sin más me dice: "Mamá, ¿Ander ha nacido?"
-Claro hija, si está con nosotros es porque ha nacido.
-Pero yo soy la hermana mayor y no le vi en tu barriga
-Cariño, hay muchas formas de ser mama y no siempre los niños tienen que salir de la barriga (Momento complicado)
- No te preocupes, nosotros le queremos igual.
-Claro cariño ¿a qué viene eso?
- Ya sé que Ander salió de un huevo
- ¿por qué dices eso?
- La profe Ana nos ha contado que hay bebes que salen de gusanos y otros de huevos, Ander se parece mucho a su huevo.
No supe que decir, esperaré un poquito para explicarle algunas cosas.