Mil cosas que contaros

Primero felicidades a todos por el día del padre espero que disfrutarais de vuestros hijos y de ser los reyes por un día. Antes de nada, os cuelgo mi nueva dirección de correo: navia36213@gmail.com, especialmente para la mamá de Melina que no soy capaz de encontrar su dirección y me gustaría saber como evoluciona su pequeña.

Después contaros que nuestro pequeño polvorón está malita, la verdad es que por primera vez me sentí un poco agobiada. El diagnósitco medico es "tumefacción preauricular izquierda con signos de flogosis compatible con adenitis", o lo que es lo mismo una infección de un ganglio. La historia es un poco rara, en verano la niña tenía como una especie de grano en la oreja, era un grano enorme y feo como con infección, pensamos que le había picado un bicho y no le dimos más importancia, con el tiempo le paso y le quedó una leve marca. Esta semana tenía mucho moco, estaba muy repugnante, no era la niña de siempre y de repente volvió a salir aquel grano más grande y a ponerse negro, obviamente la lleve al medico. Con el diagnóstico me quede sorprendida porque no podía imaginarme que en un oído tuvieramos un ganglio, sabía que tenemos muchos por todo el cuerpo pero nunca sospeché que la herida de la niña pudiese ser uno. Ahora estamos con medicación, algún efecto hace porque la niña está más contenta es como si le calmara la molestia pero su herida no mejora.Estamos a la espera de ver como evoluciona.

Sobre Ander hay una cosa que no os conté, no lo hice porque hasta que las cosas son seguras y firmes no me gusta hablar, no vaya a ser que se pierda el duende por el camino.

Como es conté en enero fuimos a Malaga, el motivo de nuestro viaje era conocer al doctor Melero, el director del proyecto Roma. Llevaba mucho tiempo detrás de él, para nosotros es una persona interesantisima con una forma de pensar muy similar a la nuestra. Os puedo asegurar que mi entrevista con él no me decepcionó y mirad que cuando alguien pone muchas expetactivas en alguien suele perderse el encanto.

El doctor Melero nos dió unas pautas simples para comenzar a trabajar en la familia, se trabaja en el entorno no centrandose en el niño, eran pautas simples salidas de una evaluación inicial. La primera fue recomendarnos una serie de lecturas, debemos poseer información y formación, coincidía con nosotros en la importancia del nivel cultural.

A posteriori nos recomendó la normalización de la vida del niño, el niño debe estar siempre en entornos de un niño de su edad e iguales a los de su hermana. Después nos recomendó que recuperaramos los espacios y tiempos del matrimonio, teníamos que tener momentos para nosotros y para estar con nuestros amigos. Otra cosa importantisima era suprimir de nuestra mente las teorias de los tiempos y ritmos de los niños con down, eso no los normaliza todo lo contrario los atrasa. Nada más ver al niño y a su hermana nos dijo que era el momento de comenzar a trabajar el lenguaje hablado y escrito, para esto también nos dió unas pautas con las que todavía no hemos comenzado porque estamos en fase de estudio y lectura de todo el material.

Ahora os cuento lo que en la práctica hicimos durante estos dos meses que los cumplió el lunes. Primero un cuarto de juegos para los niños, exclusivo para ellos, el resto de la casa son espacios comunes. Hemos establecido el mismo horario de comidas para todos, se acabó eso de que los niños comen antes. Retiramos la trona, al niño le pusimos un adaptador a la silla igual al de su hermana. El niño tenía que comer sólidos y solo, no más pures ni para que acelere darle la comida nosotros. Nada más verse en la mesa con nosotros empezó a querer hacer las cosas, tiene dominada la cuchara, le cuesta un poco lo de pinchar con el tenedor, mastica perfectamente, come muy rápido, es más gana casi siempre a su hermana. Le comenzamos a obligar a que si quiere algo lo pida, asi empezó a decir "our" = "yogur". Además vamos introduciendo el tema de que ayude a poner la mesa o a recogerla. Así como que él solo tiene que subierse a la silla y bajarse, también lo hacemos en el coche, él se sube y se baja.

Otra de las cosas que nos había recomendado el doctor Melero era la retirada del pañal y la forma de hacerlo era el mismo método que para la nena. A la nena se lo sacamos nosotros es más cuando fue a la guardería ya no lo llevaba, también es cierto que ella en dos días estaba lista, con él hemos tardado un poco más.

Con él fuimos conscientes de que realmente no tratabamos igual a ambos niños, no por el down sino porque no es lo mismo atender a uno que a dos. A ella desde los cinco meses la teníamos todo el día jugando con los libros, desde pequeñita la llevabamos dar largos paseos, con él nos hicimos cómodos.

Este fin de semana comenzamos a trabajar el tema de caminar y su tono muscular, el día del padre nos fuimos al zoo, así que si querían ver los animales había que esforzarse. A Ander le encantaron todos los bichos, es más corría detras de los animales sueltos. Ayer nos fuimos de paseo, desde la calle Teixugueiras hasta el Alcampo de coia, para los que no sois de Vigo esto son 1,5 km ida y otro tanto la vuelta. Ander hizó el camino perfectamente, cuando comenzaba a protestar jugabamos al escondite y el niño de nuevo se animaba.

Todos los cambios que estamos introduciendo ahora lo hacemos desde el ámbito de la normalidad todos hacemos lo mismo, así le pusimos también las gafas, papa y mama también llevan gafas. Así también se desviste y se viste solo como todos.

Ahora comenzaremos a trabajar con el concepto de planificación. Por último contaros que los avances con el niño son diarios y que lo mejor de todo es que nosotros hemos ganado calidad de vida, al tener más tiempo y eso es fundamental.

Por último contaros que hemos llevado a Ander al dentista, el medico nos ha dicho que no nos preocupemos porque no le salgan los colmillos que están ahí, que el retraso que traía el niño del centro de menores es la causa de su tardanza al salirle los dientes.

En las fotos podeís ver la lesión de la niña, por si alguno os pasa lo mismo que lleveis al crio al médico rapidito. Las otras fotos son del zoo y de la compra y la última es de Ander y del doctor Melero, si os fijais el crio en estes meses ha dejado de ser un bebe, cuando fuimos a Malaga era todavía un renacuajo, los cambios le han servido para fortalecerse al comer mejor y ganar fortaleza física.

Os iré contando más cosas pero otro día, que por hoy menudo rollo.

Bienvenida Claudia

Ayer nació Claudia la hermana de Agustin y Mario, felicidades a todos y un beso especial para su mama. Claudia es una niña con mucha suerte, una suerte de la que amenudo no somos conscientes, la suerte de nacer en una familia unida y de tener dos hermanos tan maravillosos como Mario y Agustin. (http://agustinymario2007.blogspot.com/)

Por lo demás contaros que estamos organizando la matricula de Ander en el cole, menudo cambio en septiembre. Hemos solicitado plaza sin acudir a las reservadas para NEE, fue una decisión dificil, en primer lugar somos conscientes de que tenemos puntuación de sobra para entrar en el colegio, lo que nos permite estar tranquilos en ese aspecto, también somos conscientes de que si solicitabamos la plaza a través de las reservadas para NEE supuestamente el colegio recibiría algún tipo de subvención, pero cuando fuimos hablar con el orientador del centro nos comunicó que la solicitud de plazas por NEE "era sólo un grito que la realidad es que no les estaban dando las ayudas correspondientes". Así que visto lo visto, pensamos que sería importante evitar cualquier tipo de catalogación del niño.

En aquel viaje que hicimos a Coruña conocimos a unos padres que nos definieron muy bien el problema de los niños down, definían a su hijo como "el niño NO", desde que nació todo el mundo le contaba lo que no podía hacer, le llegaron a decir que nunca mamaría, que dormiría más horas que los demás niños que iba tener que despertarlo para obligarlo a comer, que no estudiaria..., este niño va al cole sin plaza de NEE y carece de adaptación curricular, sus padres que me parecieron unas personas increibles nos decían que "lo mejor que le había pasado era ese hijo, porque habían crecido personalmente", es más, les costó plantearse en darle una hermana, que es otra niña encantadora. Siendo fieles a la verdad, el niño era una joya, es más siempre digo que estoy orgullosa de que mis hijos son unos niños bastante educaditos, nada brutos que piden todo por favor, que tienen valores personales, pero aquel niño era de 10, mérito además exclusivamente de la familia padres, tios y abuelos porque para el resto del mundo era "el niño NO".

Personalmente Ander me está enseñando muchisimas cosas, pero la más importante de todas es "si tú quieres todos podemos" y es cierto, el esfuerzo global nos está llevando a alcanzar objetivos a todos y cada día la vida de mi familia es más rica y increible, es una pena que el resto del mundo no pueda verlo ni compartirlo con nosotros. Ander es el pillo más grande que conozco hace trastadas cuando no miran, te da mimos cuando quiere algo, habla solo si no le haces caso, le va al pelo la frase "por el interés te quiero Andrés".

Sobre sus últimos avances deciros que ahora estamos consiguiendo que haga pis en otros sitios que no sea su orinal o en el cole. Ya le hemos puesto el adaptador en el baño y un escalón para subir, al principio ni de coña, subía se sentaba y no hacía nada, lo pasabamos al orinal y perfecto. Pero ayer fue a la playa con sus amigos Ana y Eloy ( esta vez no tengo fotos porque estoy un poco convaleciente y no les acompañé), pero por primera vez hizó pis fuera de casa. Así que hoy lo pusimos en el baño y sin problemas.

Por la noche también le hemos sacado el pañal y cuando tiene los horarios regulados aguanta perfectamente, pero los fines de semana que nos levantamos una hora más tarde no pudo aguantarse, pero esto no es culpa del niño sino nuestra que teníamos que levantarlo como hacíamos como el pequeño polvorón pero estabamos tan bien en la cama que la pereza nos pudo.

Ahora nos queda recuperar el tiempo perdido en el área del lenguaje, de el retraso de Ander en este campo la culpa es mía. Siempre he sabido como había que estimularlo, por cierto, el método es el mismo que para su hermana, pero fue dejandolo. Le permitía a cada persona que participaba en la educación del niño trabajara con su método, mi amiga Carmen siempre me decía eso "de cada maestrillo tiene su librillo y algo queda". Y mi experiencia es que es un grave error, todo el mundo tiene el comportamiento de Ander pautado, si el baremo de la normalidad para un niño es por ejemplo sacarle el pañal a los dos años, a un down hay que esperar a los tres, porque hay unas normas establecidas para "el niño NO" que implican retrasarlo en todo.

El lenguaje es lo mismo, estoy días le obligo a decir las palabra cuando quiere algo, he comenzado con las cosas que le gustan que es más facil, si quiere un yogur tiene que pedirlo. Ayer comence con vaso y enseguida me dijo "Vao". Lo que demuestra que puede hacerlo pero si no le enseño no lo hará nunca.

No sé si os había contado que Ander es mi miope, tiene miopía congénita por eso se le descubrió casi al nacer. Además tiene descompensación en un ojo casi nada y en el otro tres diotrias. Así que ayer por la mañana le compramos gafas nos las dan el martes, son unas gafas chulisimas de color naranja y muy pequeñitas, la verdad es que le quedan preciosas, le hacen muy interesante.

Bueno os cuelgo unas fotos de ayer cuando salían de casa para la playa.

Los dilemas

A veces me gustaría gritarle a todo el mundo: "Solo soy la madre de Ander". A veces me aburro de tantos consejos y directrices, a veces me harto de escuchar lo bien o lo mal que lo hacemos, a veces oigo a los terapeutas vendiendome experiencia, no discusto esta premisa, pero por contra los jóvenes expertos me prometen frescura. Cómo es posible que si los técnicos, o los expertos varios, no son capaces de seguir una línea de trabajo me exijan que difiera cual es la mejor terapia y el mejor camino a seguir con Ander.

Desde el principio de los tiempos su padre y yo hacemos esfuerzos sobre humanos para llevarlo a los muchisimos especilistas medicos que nos proponen, como dato contaros que este mes de febrero Ander pasó por siete médicos distintos por el oculista, el cardiologo, el endocrino, el traumatólogo, dermatologo, foniatra y dentista para un mes de 28 días está bastante completito.

Con anterioridad además de todas las visitas médicas, dos días a la semana había que sumarle clases de ET, por supuesto en horario de oficina y además lo llevabamos al fisioterapeuta.

Cada vez eramos más conscientes de que la situación era insostenible y lo peor de todo es que no disfrutabamos de ser los padres de Ander, siempre cansados.

Como uno de mis grandes defectos os confieso que no creo en las verdades absolutas y desconfio de casi todo, como virtud reconozco mis errores y me gusta trabajar con el método de ensayo y error.

Con el tema de las discapacidades hemos decubierto el mundo de los intereses ocultos, el empeño en catalogar todo, la creación de getos, las terapias, las pseudoterapias, las terapias alternativas, las terapias naturales, las nuevas tendencias terapeuticas, las terapias de siempre....

Estoy cansada de escuchar discursos porque en todo este tiempo no he conseguido que dos especialistas coincidan en una opinión.

Como madre de Ander, he tomado la decisión de asumir solamente el papel de madre, de aprovechar el tiempo para estar con mi niño y disfrutar de él. Hemos decidido que las revisiones medicas tendrán una lógica y una pauta a seguir y por supuesto serán distanciadas en el tiempo. Se acabó la estimulación dentro del horario de trabajo porque cada hora hay que recuperarla fuera del horario normal y por supuesto sacrificando el estar con nuestros hijos.

Nadie puede juzgarnos por tomar la decisión de pillar el toro por los cuernos y hacernos cargo de la educación de Ander, a día de hoy el mejor psicologo que conozco y que ha sacado lo mejor de Ander ha sido su padre. Con su padre comenzó a comer solo y sólidos, a beber en vaso y en biberón, a caminar, a subir escaleras, a decir: "our" (yogur), "hola", "agua", "no"...., a recoger, numerosos conceptos como "dentro-fuera", "arriba-abajo"..., por supuesto hemos contado con ayuda, todo el mundo que le rodea aporta su grano de arena y nosotros lo agradecemos. Pero es el momento de establecer prioridades. Es el momento de grandes cambios que os iré relatando en otro momento.

Noticias

Hoy Papi ha viajado a Coruña para recibir el informe definitivo de cardiología. Se confirma que la lesión de corazón de Ander es sin repercusión es decir no operable. Es más los médicos se aventuraron a afirmar que es muy probable que el niño no tenga que pasar por cirugía en un futuro. La única cuestión que quedó un poco en el aire es la afección del pulmón que debido a la virulencia del episodio de agosto se nos aconseja revisiones periodicas de la zona pulmonar.

En fin Ander está fuerte y sano.

Como os conté en el post anterior la retirada del pañal sigue su curso perfectamente. Han pasado quince días y va el solito al baño. Es más, hoy de camino a casa no paraba de moverse, en cuanto abrimos la puerta fue corriendo al baño, ha aprendido a aguntar y cuales son las normas.

Por otro lado, a la espera de tener un poquito más de tiempo libre, hemos comenzado con ejercicios sencillos para fomentar el lenguaje. A la hora de comer le repetimos las palabras y si quiere algo tendrá que decir su nombre. Normalmente tenemos que repetir varias veces el nombre del objeto, pero hoy por si solo decidió pedir un yogur.Sin duda un gran avance porque él comienza a ser consciente de la utilidad del lenguaje, especialmente con lo que de verdad le interesa.

Ojalá pudierais verlo, está para comerselo. No se si os he contado que le hemos enseñado a vestirse y desvestirse solo, le sale mejor lo primero que lo segundo pero todo se andará. Hoy por la noche se estaban cambiando los dos crios para ponerse el pijama y de repente Ander medio desnudo se fue al salón para bailar una canción de los suaves, a los pocos segundos se sumó la hermana a la fiesta, estaban graciosisimos.

Sobre el pequeño polvorón contaros que me acompañó al supermercado nuevo que han abierto en el barrio y que hemos contribuido a su inaguración a lo grande, creo que la gente nos recordará por algún tiempo ya formamos parte de la leyenda del Pau. La historia es que la niña iba llamando la atención de todo el mundo porque tienen unos carritos pequeños para los crios y estaba muy simpàtica. Cuando llegamos a caja, se puso a jugar en las barreras metálicas, trepando y girando, la reñí pero en cuestión de segundos y mientras atendía a la cajera oí un ruido fuerte, seco como si cayera algo duro y pesado al suelo. Efectivamente cayó desde lo alto de la barrera con toda la cabeza en el suelo, todo el mundo estaba consolandola, otro papi la tenía en el colo y la chica de la caja dejó todo parado y se fue corriendo a buscar hielo. En menos de un segundo tenía un chichón enorme y todo morado, pero gracias a Dios ha sido solo un susto.

Bueno os dejo que ya es la una de la madrugada y mañana hay que volver al trabajo.

Dias de vacaciones

Papa y yo no tenemos vacaciones todo lo contrario estamos agotados con muchisimo trabajo. Menos mal que la visita de los abuelos nos está sacando de más de un apuro. Los abuelos se van a quedar hasta el viernes que para nosotros es un pequeño respiro.

Ander parece que tiene dominado el tema del control de esfinteres, un alivio para todos porque el ritmo de tres mudas diarias era insostenible.

Estos días son especiales para nosotros, ayer hizo un año de la muerte de mi "abueliña" , en la memoria de todos hay muchisimos recuerdos y un hueco vacio, pero en fin, así es la vida.

Estos días sueño con tener un ratito para disfrutar de los niños y tener tiempo para jugar con ellos.

Mi única intención hoy era recordar a mi abuela y para eso os cuelgo de nuevo el enlace que escribí en su momento, y que espero que allá donde esté no se olvide de sus nietos y demás prole.

http://maealejandra.blogspot.com/2008/02/los-abuelos-y-los-padres-no-tienen-edad.html

De nuevo por aquí

Perdonar mi tardanza en escribir, estos días han sido una locura, mucho trabajo y demasiados preparativos.

Sobre Ander contaros que vamos genial con el tema del pañal, cuando quiere va solo al baño y si la puerta está cerrada viene corriendo a avisar diciendo "Ma". "Ma" es su medio de comunicación, se niega hablar, es curioso que sabe decir palabras como "hola", "agua", "zumo" o "yogur", pero pasa de todo, él señala el objeto y dice "ma". Somos conscientes de que vamos a tener que ponernos muy en serio con el tema del lenguaje.

Uno de los motivos porque estuvimos tan apurados es porque nos ha tocado todo tipo de revisiones con Ander, ha ido al endocrino que lo ha encontrado muy bien y nos ha dado cita para dentro de tres meses, también toco dermatólogo que nos dice que paciencia que el pelo le saldrá pero a su ritmo y fuimos a la cita con el doctor Felpeto, medico del que os he hablado en otras ocasiones por ser una persona dedicada a su profesión. El doctor Felpeto dice que Ander ha evolucionado de forma increible, deciros que ya come sólidos perfectamente que solo come mal cuando no le gusta el menú, el pescado no es lo suyo y por contra se vuelve loco por la tortilla de patatas.

Esta semana también se ha puesto papi malito, el viernes estuvimos en urgencias, tiene problemas de estómago, con la medicación parece que mejora. Os puedo asegurar que me dió el susto del año, que miedo he pasado pero parece que las cosas vuelven a la normalidad.

El pequeño polvorón lo está pasando pipa con tanta fiesta de carnaval, en el cole hicieron una por todo lo grande con dulces y todo. Los niños tenían que ir disfrazados de algún personaje de cuento o de comic, ella fue de campanita con su alitas. A Ander lo disfrazaron en la guarde, todos los niños iban de tortugas, moninismos. Me gustaria colgaros unas fotos, pero resulta que al fin me compré una supercámara, que para manejarla hay que hace un cursillo y todas las fotos que saque tocando en algún botón se borraron.

La pequeña polvorón se está disfrazando todos los días, el viernes de campanita, el sabado de bruja y hoy va de chinita. A Ander no lo estamos disfrazando por el tema del pañal, pobre. Ayer sabado fuimos con los niños y todos sus abuelos a ver la carrozas, la niña quería seguir de juerga, nos ha salido muy festera.

Estos días están mis padres con nosotros porque hay vacaciones en el cole y si no están los abuelos nos volveriamos locos con los niños porque ni papa ni yo tenemos vacaciones.

Esta semana intentaré escribir más amenudo. Os cuelgo unas fotos de ayer.

Breves

Ander es un ser sorprendente, es increible la capacidad que tiene de tomarnos el pelo a todos. Cuando está en casa o en la guarderia no suele orinarse encima, pero cuando pasa la tarde en casa de la abuela o de alguien que le hace carantoñas, la tenemos liada. De todas formas llama mucho la atención su capacidad de imitación cuando está con otros niños responde mejor.

Lo que si hace muy bien es comer solito aunque tarda una eternidad. La comida sólida sigue sin convencerle mucho aunque hay excepciones como los macarrones.

Hoy ha tenido cita con su medico que lo ha encontrado muy bien, aunque como podeís imaginaros, sino lo ya lo hubiera compartido la nueva con todos vosotros, seguimos sin noticias del equipo de cardiología del hospital Universitario de Coruña.

Las proximas semanas tenemos muchas citas médicas, toca revisión de dermatología, otorrino, endocrino y lo vamos a llevar al dentista. Desde que vino Ander tiene inflamadas las encias de la parte inferior de la boca, a la altura de donde estarán los colmillos y estos no dan salido, así que vamos a consultar a un especialista .

Por lo demás deciros que se le ve feliz y con muchas ganas de jugar y hacer trastadas.

Con el pequeño polvorón estamos pasando la fase negación, no quiere ir a ningún sitio, es como si estuviera cansada, pero por otro lado sigue siendo la niña buena de siempre. Eso si, no para de saltar, se sube a todos sitios y no para de dar brincos.

Bueno me despido porque estoy muy cansada pero me comprometo a contaros más cosas el fin de semana.

Mis rencores

Hoy solo os escribo para deciros que: ODIO LA LAVADORA Y LA PLANCHA. Las odio profundamente, es la primera vez que siento rencor y me dura en el tiempo porque yo para eso nunca he sido constante. Siempre he dicho de mi misma que no tengo enemigos, puede que alguien piense lo contrario pero no es así porque los enfados no me duran. Pero mi enemistad con la lavadora y la plancha comienza a ser algo serio desde que le estamos sacando el pañal a Ander.

Os juro que soy muy maniática con la ropa de los crios y siempre procuraba ponerlos de punta en blanco, pero ahora desisto. Lo mínimo diario que mancha Ander son tres mudas y por encima, tengo que reconocer que en parte no es culpa suya.

Cuando le sacamos el pañal al pequeño polvoron todo el mundo decidió colaborar, en el caso de Ander no es así, hay quien por supuesto cumple las normas, pero hay quien automáticamente le pone una braga pañal y empeora la situación porque cuando el niño estaba mejorando, retrocede. Me da una rabia que la gente no le trate igual, es mi pesadilla personal. Estos días no tenemos ni tiempo para los crios y especialmente para su educación.

Ahora que ya os he contado mi cabreo, deciros que el proceso del pañal va mejor, o eso creo. Cada vez que lo sentamos en el orinal hace algo y lo más importante es que comienza a ser consciente.

Por otro lado me gustaría hoy plagiar a Graciela con su permiso, me ha dejado un mensaje precioso: "Creo que migrar hace que se pierdan cosas importantes de la vida, los abuelos, los conocidos, los amigos...no tengo idea Ana cómo es la educación allí.Aquí definen la nuestra como mala, pero Argentina es muy grande para afirmarlo así. Mis hijas han ido a escuela pública, ahora a universidad pública ES EXCELENTE!!!, también pasa por como incentivamos a los niños a que estudien, lo único que nosotros le podemos dejar de herencia es una carrera, la que ellas elijan y luego a rebuscarse como lo hicimos nosotros!!!, Ana a los 14 comencé a trabajar, me pagué mis estudios, ellas no tienen que hacerlo, solo estudiar. He machacado, machacado siempre sobre lo mismo, no para que sean las mejores alumnas, sino que sin la cultura que te dá el estudio no haces nada en éste mundo".

Quiero decirle a Graciela que todo lo que dices es cierto, pero en Galicia hay ciertas peculiaridades que me sorprendió que definieran tan bien en mi viaje a Malaga. En Galicia y con perdón a lo que voy a decir porque seguro que alguien se ofende, han mucho paletismo sobrevenido, gente sin nivel cultural se cree con el titulo de la "posición social". Un titulo que realmente no tienen, porque otra peculiaridad gallega es el clasismo y en ciertos ambitos no entras sin carrera universitaria y te diría que sin master es imposible. El problema de este palurdismo es que la escuela pública se ha quedado bastante renegada con mucha falta de medios. Se promocionan los conciertos educativos y en el caso de los niños de NEE las nuevas leyes autonómicas y los medios que se dan son nulos, Esther del Blog la "Sonrisa de Arturo" domina más el tema que yo.

Hace poco fui a Coruña, allí conocí a una gente con un nivel increible en todos los aspectos que se pasaban el día, agotando su paciencia poniendo denuncias al sistema educativo. Y lo peor de todo, estadisticamente el nivel educativo gallego da muy malos resultados, con puntuaciones bajisimas en temas tan básicos como comprensión lectora, escribir, idiomas. Pero no me sorprende pedagógicamente siguen utilizando la misma metodología de trabajo que cuando yo estudiaba y las técnicas de mi época eran arcaicas de un sistema educativo nacido del franquismo.

Nos puede hacer mucha gracia ver los libros de caligrafia porque nos traen recuerdos, pero reconozcamos que no son ni los más pedagógico ni lo más moderno.

Necesitamos cambios pero estos cambios no son posibles si los adultos carecen de un nivel mínimo y si ven la escuela como un lugar a "donde va la gente fina".

En mi caso personal, estoy cansada y me creo mi propio material educativo que además he descubierto que lo que preparo para Ander es buenisimo para el pequeño polvoron, algo que le cuesta entender a más de uno.

Y por supuesto, creo que la mejor herencia que puedes dejarle a un hijo es una carrera universitaria, lucharé con todas mis fuertas para que mis dos hijos estudien una, si hace falta me matriculo de nuevo en la universidad cuando llegue el momento. Por cuestiones laborales conozco a todos los grandes nombres de está ciudad, los apellidos ligados a la industria y les he visto fulminarse la fortuna de los abuelos en un suspiro y algunos no tenían ni profesión ni nada, porque creian que de su "apellido" iban a comer siempre.

Dentro de poco os contaré el proyecto educativo que estamos desarrollando.

Por cierto no os cuelgo fotos actualizadas porque mi maquina no ande muy bien. El martes quede con un amigo de la escuela de imagen y sonido de Vigo y le voy a pedir consejo y me compro otra.

Nuevos premios

Bueno ante todo deciros que nos planteamos también el sacar el pañal después del informe medico de cardiología, pero nos dijeron que la posible operación puede ser un tema a largo plazo. Nos han dicho que incluso puede ser una cuestión a tratar dentro de años.

Desde agosto vivimos esperando esa posibilidad y seguimos en nuestra espera y de aquellas creiamos que iba a ser un tema rápido. Por otro lado dentro de poco llamará a nuestra puerta el inspector de educación aproximadamente en marzo o abril y el tema del control de esfinteres es una de las cuestiones a tratar. Y personalmente me preocupa mucho.

El tema de la educación en integración en Galicia está muy mal, cada día son más las denuncias judiciales y las quejas administrativas y lo peor de toda la cosa no sólo no mejora si no que cada vez aumentan las complicaciones. Me llamó mucho la atención cuando acudimos en Malaga al seminario, como las referencias a la educación en Galicia de los expertos iban asociadas a términos muy peyoractivos aunque realistas, especialmente cuando la definen como arcaica y mecánica.

Cada día me planteo más el futuro en otro lugar, es triste tener que decirlo, la emigración a veces es la única opción pero no quiero que mis hijos pierdan oportunidades y hablo de los dos. Lo único que nos ata aquí son las abuelas y el abuelo. Nos encanta ver como los niños disfrutan de sus abuelos y ver como se quieren.

Además en el caso de mis padres están cada vez más achacosos, cosas de la edad.

Quiero aprovechar la ocasión para darles las gracias a Esther del blog http://www.lasonrisadearturo.com/ que nos ha dado a todas las mamas blogeras un hermoso premio y también a mi admirada Graciela que también nos ha premiado, pero especialmente gracias por dominar la palabra como lo haces y compartir con nosotros toda esa información que vuelcas en http://gracielaroth.blogspot.com/

Y por último contaros que en colaboración con la Conselleria de Presidencia de la Xunta de Galicia se han publicado dos libros sobre "Las rutas de fin de semana del Camino de Santiago", es un libro a todo color, para niños, con juegos, dibujos y fotos, y ¿sabeis quien sale en la portada?. Si, Ander mirando con cara de sorpresa a la Catedral de Santiago. Nos encantó que participara en el proyecto porque nos pareció un ejemplo más de integración, nuestro campeón de modelo. Otro día os cuelgo una foto.

Me cuelo un segundito

Contaros que llevamos desde el sabado luchando con el tema de sacar el pañal a Ander. El fin de semana se lo paso el pobre encerrado en casa pero la cosa fue bastante bien, el niño iba al baño y no solía escaparse nada. El lunes fue a la guarderia donde le están retirando el pañal a otros niños y se portó genial.

Pero el martes y hoy han sido unos días horribles, se hace pis encima una y otra vez. Me estoy quedando sin mudas. Mili, la regla de las tres "p" es una simplificación por lo menos se necesitan cincuenta "P".

Por otro lado el crio anda un poco agripado desde que salió del hospital y esta tomando antibiotico, pero al menos este virus es menos agresivo y respira bien.

Otro frente que tenemos abierto es el de la alopecia, el domingo le volvimos a rapar el pelo al cero, da una pena. Cuando estaba ingresado en el hospital todo el mundo le daba mimos mucha gente pensaba que el niño estaba bajo un tratamiento de quimioterapia.

A veces es muy cansado luchar en tanto frentes.

Del pequeño polvoron contaros que ayer me pidió su sueldo, me reí y le dije: "que con tres años era un poco pronto" y ella me contestó: "Papá y mamá van a trabajar y por eso le dan unos euros ¿n0?," a lo que por supuesto le respondí que "Si", entonces toda llena de razón me dice: "pues yo quiero mis euros, la profe hoy me dijo sientate en la mesa y ponte a trabajar por eso ¿alguien me tiene que pagar?". Me costó reaccionar, estos macacos de hora son peligrosos.

En quince días tendremos noticias

Primero quiero daros las gracias a todos por preocuparos por nosotros, gracias a Mili, la mama de Violeta por llamarnos, en breve prometo ponerme al día, gracias a Graciela por su premio, nos ha encantado, también a María Durga, a Esther la mama de Arturo, por supuesto a Sandra que sus mensajes y sus explicaciones nos han ayudado mucho, a Gara algún día espero que nos podamos tomar el café, a Ana de Toledo a quien deseo ver este verano por Samil, a Agustin y Mario, mejor dicho a Agustin, Mario y Claudia, a la mama de Teresa y especialmente a la Tia Esperanza quien tomó la decisión de adoptar un niño con sindrome de down, a Claudia la mami de Melina el alma gemela de Ander, a los papas de Agus que es un campeón andador y a todos gracias por estar ahí.

No sé muy bien como tomarme los resultados del cateterismo, creo que en general son positivos, se confirma que la CIV tiene un tamaño considerable de entre 7-8 mm pero por otro lado han descubierto que su corazón funciona perfectamente porque por detrás hay una membrana que no permite que pase mucho líquido. Antes del caterismo los medicos ponían un baremo de 5 lo que definen como QP/QS estimado como la barrera de lo operable, el caterismo Ander dió un QP/QS estimado de 1,43. Estos datos en teoría son buenas noticias, pero los medicos siguen valorando la posibilidad de la operación por miedo a una lesión pulmonar, dentro de 15 días después de una reunión del equipo medico de cardiología del Materno Infantil de Coruña, sabremos cual será la decisión.

Me está costando mucho está continua espera, es casi peor.

Bueno por lo demás contaros que hemos comenzado una étapa nueva, buscamos conseguir un mayor equilibrio especialmente a nivel hábitos, horarios y espacios. Primero habilitamos un lugar de la casa para uso exclusivo de los niños, su cuarto de juegos, aunque es mejor llamarle la leonera. También hemos trasladado a Ander a la habitación de su hermana, ahora duermen juntos. A Ander le hemos suprimido casi todas las papillas, salvo los yogures lo demás es sólido, ahora le damos hasta bocadillos. También hemos comenzado a darle zumos de cartón con pajita, es algo que aprendimos en Malaga y es una ideaza, al niño le encantan, succiona genial y por encima dice la palabra zumo para que se lo acerquen.

Esta semana espero disponer de un poco más de tiempo y comenzaré a elaborar libros para trabajar el lenguaje en el caso de Ander y la lectura para nuestro polvorón.

De la pequeña polvorón contaros que es un ángel, que con solo tres añitos le tuvimos que explicar que Ander estaba malito y se tenía que quedar con su abuela, se portó genial , tiene un corazón de oro. En ella no caben los celos, ni ningún sentimiento negativo, ahora estamos pasando la étapa de "compartir".

Esta temporada la nena ha pegado un estirón increible, toda su ropa se ha reducido a pantalones pirata y minifaldas, pero también a nivel madurativo ha dejado atras su étapa bebe ya es una niña, que se pasa el día haciendo la voltereta que aprendió en gimnasia ritmica y le encanta.

Como podeís ver por aqui seguimos luchando un poco cansados porque trabajamos muchas horas y dormimos poco. Y por encima este fin de semana no hemos podido salir estamos sacandole el pañal a Ander, desearnos suerte.

A la espera de noticias

Se termina un buen fin de semana para todos. En primer lugar hemos realizado algunas reformas en casa, nada importante cambios de espacio. El sentido de los cambios era reservar un pequeño lugar para cuarto de juegos, creo que nos ha quedado bastante bien, faltan detalles pero al menos nuestra casa no parece invadida por juguetes, correpasillos, comidas de plástico y ....

El domingo celebramos en casa de nuestros amigos Anita y Eloy el cumpleaños de nuestra querida Carmen, los crios lo pasaron estupendo. Y a Carmen, Feliz cumpleaños.

Pero todo tiene un lado negativo tengo tanto trabajo que a estas horas de la madrugada estoy terminando pequeñas cosas.

Este mes me esta resultando muy largo y cansado, ando hasta despistada todas horas. El otro día llevaba una carpeta con documentos importantes entre ellos un burofax que llegó el día dos de enero y del que había quedado encargada y cuando me doy cuenta no llevaba nada encima. Había ido a arreglar unos papeles a la Xunta y de paso que estaba allí subí a adopciones y deje todo olvidado, menos mal que se dieron cuenta de que eran mios.

Me da rabia porque yo soy muy cuidadosa , pero últimamente ando perdida. Supongo que también estoy muy nerviosa, el miercoles ingresa Ander en el hospital para el cateterismo. La prueba en si, no es nada grave pero tienen que ponerle anestesia general al ser tan pequeño y cuando salgan los resultados sabremos si el niño se opera o no de su lesión de corazón.

Los nervios me matan, si no fuera que me marea el tabaco creo que volvería a fumar de nuevo.

Os aseguró que intento llevar el tema con calma pero según se acerca el día comienzo a tener una ansiedad enorme a la que por suerte el niño es ajeno.

Ander está contentisimo, ya no come en la trona, le pusimos un elevador en la silla y ahora está con todos sentado a la mesa, también se lo pasa pipa durmiendo en la habitación con su hermana, ayer por la noche tenían una batalla de almohadas. En la guardería va bien y le comienza de nuevo a salir pelusilla en la cabeza.

A pesar de todos los temporales y del frio, vamos librando y los crios no han pillado ningún catarro, esperamos seguir así. Mi pequeño polvorón está muy repipi, quiere vestidos de princesa, el pelo recogido con muchos lazos y todo tiene que ser rosa, pero esta muy graciosa.

Bueno me despido, os tendré informada y deseadme suerte.

Hola a todos

Hacía días que no escribia ninguna entrada y os agradezco que os preocuparais por nosotros. Nos hemos tomado unos días para reflexionar y aprender.Llegamos a un punto que nuestra pequeña familia tenía que avanzar, necesitamos hacer cambios para todos y por el bien de todos. Teníamos que parar un momento para coger impulso y de nuevo carrerilla.

Asistimos a un seminario sobre el desarrollo cognitivo y nos ha dado pie para plantearnos nuestra forma de educar a nuestros hijos y de aprender de nosotros mismos. En breve os iré contando algunas cosas más de esta maravillosa étapa de aprendizaje.

Desde mi última entrada han pasado muchas cosas: hemos llevado a los niños a la nieve con sus amiguitos Ana y Eloy, lo pasaron genial, al final del día competían por quien era el ganador del concurso de bigotes de chocolate, en mi sincera opinión la campeona fue mi pequeño polvorón.

También hicimos una pequeña escapadita de fin de semana a mi Andalucia querida, a todos los que sois de por allí y he prometido conoceros, volveremos muy pronto y en esta ocasión la agenda estaba muy ajustada.

Estuvimos en Malaga, por cierto, una ciudad preciosa. Los niños lo pasaron como nunca, estaban nerviosos de emoción, montar en avión, en ave y en metro, ir a la exposición de la mujer gitante (una muñeca enorme que podíamos ver por dentro y nos enseñaba el funcionamiento del cuerpo humano), el museo Picaso, un castillo,.... Y especialmente eran felices de estar con su familia, con sus papas y con su abuela.

Otro día os contaré más cosas pero ahora estoy un poco cansada y tengo mucho sueño. Pero antes de irme a dormir me gustaría colgaros un enlace a una noticia muy esperanzadora en Galicia, que es una de las comunidades autónomas donde se están haciendo verdaderas atrocidades en el campo de la educación, donde se pretende volver a métodos pedagógicos desfasados, donde desde la Delegación un señor en un despacho toma la decisión unilateral de sacar a un niño de un centro de integración y meterlo en un centro de educación especial: http://www.farodevigo.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009012000_2_289909__GranVigo-autista-Xunta-obligaba-centro-especial-vuelve-colegio. Enhorabuena a estos padres.

Comienza el cole

Mañana volveremos todos a la rutina, mi nena al cole, Ander a la guarderia y nosotros a los desayunos a toda velocidad, a preparar las mochilas, la ropa de las actividades extraescolares, salir corriendo para llegar a la hora a la puerta del colegio, al terapeuta, al fisio... UF! me canso solo de pensarlo.

Por un lado pienso que la rutina es buena para todos pero por otro lado echaremos de menos los juegos con los primos, las cenas familiares, dormir un poquito más.... La cara de los niños que estos días era la expresión de la felicidad y de la ilusión. Han sido tan felices, han disfrutado tanto de todo y de todos que da pena que todo termine.

Estas navidades eran un poco duras para nosotros por las ausencias pero los niños las convirtieron en algo hermoso y divertido. Por ello quiero aprovechar la ocasión para darle las gracias a mis dos angelitos por regalarnos tanta felicidad cada día. Bueno os dejo algunas de las mejores fotos de nuestra Navidad en familia. Por cierto el caballito que nos trajó el padrino y la tia María se llama Valentina y los tiene locos a los dos.

Feliz año 2009

Como os dije en el post anterior estaba deseando que llegara el nuevo año, tengo muchos sueños que espero que se cumplan. Estos días han sido fiestas totalmente familiares y para los niños. La noche de fin de año, la pasamos cantando villancicos, para que os hagais una idea de la juerga casera deciros que la maracas acabaron todas rotas y creo que algún vecino ha comenzado a odiarnos.

Organizar la cena de fin de año me toco a mi y creo que no me salió nada mal, mi madre se pasó todo el tiempo contandole a todo el mundo que era una magnifica cocinera, os aseguro que no es cierto, pero ella es una madre orgullosa de sus hijos, aburre a todo el que encuentra en su camino hablando maravillas sobre sus hijos y sus nietos.

El día dos fue estupendo, toco en casa de los tios de Madrid y estaban los primos pequeños Martin y Laura, así que se montó el Belen, carreras de motos, mi pequeño polvorón comenzó a patinar, va muy despacito pero no lo hace mal. A Ander le encantó el monopatín y en cuanto descubrió como se abrían las puertas se nos escapaba para subir las escaleras, un peligro de niño.

Ander sube las escaleras bastante bien y comienza a bajarlas con cuidadito, cada día es más consciente del peligro.

El resto de los días seguimos disfrutando de la familia, ahora solo de las abuelas, los tios de Madrid se fueron, mi hija quería irse con ellos, adora a su tia Carmen. El otro día tuvo un detalle que es la primera vez que tiene, su tia tenía en el colo a Laurita y mi polvorón se echo a llorar porque quería también estar abrazadita a ella. Mi hija es muy timida y expresa poco sus sentimientos pero con ellos se vuelve loca, lo mejor de todo no era que sintiera celos de la otra niña, si no que quería un lugar pero con ellas dos. Ahora estamos en la fase de que hay que compartir, lo repite a todas horas. A veces el concepto de compartir es un poco vago porque excluye a Ander, a él le saca todo lo que tiene pero el niño cada vez más defiende lo que es suyo.

Han sido unos días estupendos y todos nosotros OS DESEAMOS UN FELIZ AÑO 2009, este año Pablo y yo celebramos nuestro décimo aniversario, pero eso será en las próximas navidades.

Quiero aprovechar la ocasión para recomendaros algunos blogs más: http://www.vigoenredados.com/ y http://galpondebreogan.wordpress.com/.

Y a dormir pronto que vienen los reyes....

Adios al 2008

No creais que siento nostalgia por el cambio de año. Este año ha sido un año muy duro, comenzamos mal , en febrero murió mi abuela Pastora, en junio llevamos el gran palo del año cuando perdimos a la Tatita, algo inesperado y un trance durisimo. La Tatita llenaba con su presencia, han pasado seis meses y su vacio no lo ocupa nadie. En nochebuena no podía evitar pensar en ella, con lo creyente que era, estas fechas eran muy especiales. Echo de menos que no me regalara el libro de evangelios del año 2009, era una costumbre cada año me traia uno nuevo, a veces hasta dos, uno con la letra grande y otro de bolsillo, decía que no podía faltar. Siempre me resultaba dificilisimo comprarle algo, porque no sabía que regalarle, pues este año cada vez que veía un escaparate pensaba: "esto seguro que le gustaria a la Tatita". Echo de menos que no me llamara diez veces al día, echo de menos que persiga a los crios, echo de menos sus conversaciones repetitivas....Echamos mucho de menos a la Tatita y aunque ya pasaron seis meses su ausencia se nota demasiado.

La muerte de la tia marcó este año y todo ha sido distinto. También este año vivimos uno de los momentos más duros de nuestra vida cuando ingresaron a Ander en la UCI, no le deseo a nadie una experiencia así.

Pero como no soy una persona negativa, este año ha traido otras cosas y grandes cambios que os iré contando poco a poco y según se vayan sucediendo. Hemos conocido a gente maravillosa, muchos a través de este blog, por eso creo que podemos mirar para el futuro con una gran sonrisa.

Despediremos el 2008 con mucha alegria pero especialmente con mucha esperanza para el 2009.

Os deseamos a todos feliz año nuevo y que el 2009 sea un año maravilloso para todos. Y como dice mi pequeño polvoron "muchisimos besos de chocolate y fresa, grandes, medianos y pequeños".

La nochebuena

Otro año más pasó la nochebuena y vino Papa Noel. Como todos los años pasamos estas fiestas en casa de los tios de Madrid, a la niña le encanta estar allí. Toda la semana pasada no paraba de preguntar ¿cuándo ibamos a casa de los tios?.

Después de la cena vino Papa Noel cargado de regalos, el pobre del Ander se caía de sueño, pero en cuanto vio tantos paquetes enseguida se recuperó.

Había de todo, un patinete de Pocoyo, peliculas, un cuento con teatrillo y marionetas, un disfraz de bruja y otro de blancanieves, un conjunto precioso para Ander, así muy clásico como me gusta a mi, un juego de safari....y no se cuantas cosas más. El pequeño polvorón estaba tan nerviosa que para llevarla a la cama tuvimos que prometerle que podía dormir con su nueva muñeca Blancanieves.

Uno de los regalos que más me gustó a mi fue un gorrito de alce, Ander está muy gracioso con él.

Pero como en el cuento de la cenicienta tocaron las campanadas del reloj y como el día 26 se trabaja nos tuvimos que volver, dejamos a la nena unos días más con sus tios porque ella les adora, le encanta ir a su casa, jugar con su prima la pequeña y cada día quiere más a su tio aunque siente predilección por su tia Carmen.

Ander se ha venido con nosotros, al niño le cuesta muchisimo separarse de sus papis, la simple idea de imaginarse que nos ibamos le ponía muy nervioso. Desde el primer momento que va a un sitio distinto de su casa o de la de su abuela, comienza a ponerse inquieto. Da la sensación de que el niño no ha superado el trauma del abandono y le cuesta aceptar nuevos lugares y personas.

Hoy cuando hemos llegado a casa se puso como loco, comenzó a jugar con todos los juguetes, a tocarlo todo, con el coche del safari hacía carreras, estaba muy contento. Como diría mi querida amiga María Durga, a quien le deseo mucha felicidad y un magnifico año nuevo, hay cosas dificiles de entender como lo que tardan en cicatrizar las heridas en un niño tan pequeño.

Pero hoy no es día de hablar de cosas tristes porque mis niños han sido muy felices con sus regalos de Papa Noel, con la memoria que tiene la nena seguro que tardara en olvidarse.

Espero que todos pasarais unas felices fiestas y que vuestros niños disfrutaran tanto como mis peques.

Una semana de locura

Primero de nada pediros disculpas por escribir tampoco esta semana. Pero ha sido la semana mas caótica de mi vida. Primero la cria pillo un virus, ha estado con fiebre, moco y especialmente repelente y mimosa. No ha ido al colegio en toda la semana.

El martes en el colegio organizaban un festival de villancicos para los abuelos. La nena quiso ir a pesar de estar penosa, asi que su papá y la abuela la llevaron. Como esto de bailar es lo suyo fue de las mejores, representaba un copito de nieve, pero al salir de la actuación estaba fatal y ya no se quedaron para la fiesta.

El miércoles comenzó Ander con una fiebre muy alta y muchisimo moco, como siempre cuando Ander se pone malito, todos nos asustamos mucho.

Por encima está semana tengo el horario de trabajo cambiado y salgo mucho más tarde, así que estaba desesperada, todos malos y yo sin poder estar con ellos.

Al final también enferme, pero uno de los mayores inconvenientes de ser adultos es que da lo mismo el catarrazo que tengas al trabajo no se puede faltar.

El jueves Ander fue al fin al dermátologo para ver como evolucionaba su calvicie, porque como ya os he contado en otro post, de nuevo tenemos unas calvas horribles. El dermatólogo dice que estas calvas son todavia menos preocupantes que las anteriores, que su perdida de pelo puede ser un proceso recurrente en un periodo determinado de tiempo o no volver a suceder nunca más en la vida. Tiene claro que el pelo le volverá a salir y que su origen no es muy claro, o bien por una situación estresante en un momento determinado, en este caso probablemente del tiempo que pasó en la UCI porque la pérdida de pelo comienza a ser notable tres meses aproximadamente después de la situación que la originó y otra causa que baraja es fiebres altas. Dice que a veces las alopecias son debidas a estados febriles. De cualquier modo en este caso coincidirian ambos motivos, la fiebre y la UCI. Insistió mucho en que no nos preocuparamos que el niño tendrá pelo que además estaba sorprendido de lo rápido que se recuperaba de las caidas, que la vez anterior le pronosticaba que la salida total tardaría un año y fue en dos meses.

De todas formas por una cuestión de estética le raparemos el pelo otra vez, me da una pena verlo pelón.

El viernes papi se acercó a los correspondientes colegios a buscar las notas, muy buenas las de los dos. Ander cumplió todos los objetivos del trimestre y el pequeño polvorón destaca en comportamiento y responsabilidad.

Ahora empieza otro periodo loco, nosotros con mucho trabajo y la nena de vacaciones hasta el ocho de enero, menos mal que la guarderia salvo los días señalados seguirá funcionando porque sino la abuela Pepa podía terminar en un psiquiatrico. A la pobre la han vuelto loca toda la semana, entre mimos y trastadas.

Contaros que ayer por la tarde fuimos a Coruña y conocimos a unos niños guapisimos y super educados, lo pasamos muy bien porque a veces es importante el descubrir a personas que piensan como nosotros. Y los crios se lo pasaron pipa en su casa tenían un parque enorme de juegos y Ander encontró el mejor de todos los juguetes una perrita preciosa.

A la mami de Arturo decirle que en la proxima visita quedamos, esta vez ibamos con muy poco tiempo porque viajar con los niños tan pachuchos es un coñazo. Pero nos apetece mucho ir un día entero y llevarlos al acuario, por cierto he recibido tu e-mail y esta semana me pongo a contestaros.

Otra de las grandes sorpresas de esta semana es que me han enviado una foto de Melina, que cosa más rica, está para comersela. Gracias a su mami.

Bueno os prometo que esta semana intentaré ponerme al día con todo y escribiros más amenudo. Felices fiestas a todos que al fin llega la Navidad.

Divagando

Realmente este post no tiene mucho que ver ni con mi historia personal ni con mis niños aunque existe el trasfondo de reflexionar sobre ¿en qué mundo criamos a nuestros hijos?. Estos días recordaba que antes de adoptar a Ander fuimos hablar con el doctor Sousa, afamado medico de niños prematuros y a mi pregunta "¿usted adoptaria un niño con down?", me contestó que "vivir con una persona con sindrome de down te hace mejor persona". No quiero que nadie piense que soy una engreida, pero en aquel momento me dije a mi misma "ya me considero una buena persona". Tenía claro que mi familia con sus defectos y virtudes me enseñaron como valor principal el ser honrado con uno mismo. De mi marido aprendí otro concepto básico: la responsabilidad personal especialmente cuando las circunstancias no vienen de cara.
A veces somos testigos de primera fila de como se crean alianzas para anular a una persona, donde cada uno asume un papel, unos son los que van de pobrecitos, qué daño nos hacen, y otros son los encargados de hacer correr bulos para desprestigiar a alguien, acabar con su reputación todo bajo el velo de "tenemos muchas ofensas". Como se llegan a situaciones tan viles, porque se esconden las cosas como si fueran vergonzantes, son cosas que no soy capaz de entender. Alucino al descubrir que todos los medios de comunicación que existen no se usan para ser sinceros y decir las cosas como son sino para llenar el mundo de crueles patrañas.
Me duele ver como aquellos que no se meten en nada, que hacen las cosas conforme a su criterio que está dentro de todos los preceptos legales y con una conducta moral intachable se convierten en victimas, porque una persona de lo único que realmente es propietaria es de su dignidad y de su reputación, esto no se hipoteca.
Mi capacidad de comprensión es capaz de entender que en esta vida hay circunstancias que nos sobrepasan, que todos hemos pensado cómo nos gustaria que fuera nuestro futuro, que algunas personas piensan que hay cosas que vienen de hecho por la propia naturaleza humana. Puedo comprender que no ser igual a los que nos rodean es muy duro, que la gente ignorante puede juzgar esto, es triste. Y que ante situaciones así, es facil permitir la entrada al rencor en nuestro corazón.
Cuando pensaba en mi futuro cuando era niña nunca incluia un down en mi vida y sinceramente el que Ander sea down nos es un problema, pero necesité un tiempo para asimilar que me juzgaran y criticaran por ello, especialmente que metieran al pequeño polvorón en toda la historia. Pero llegado un momento tu familia es lo más importante, que no importa cuántos sois, ni cómo sois ni de dónde vienen si no que son los seres que te quieren simplemente porque son los que están a tu lado, son los seres con los que has compartido casa. Yo tengo una familia ahora que vivimos bajo el mismo techo, pero mi familia también es mi hermano o mis padres con los que compartí 20 años, ¿cómo puedo olvidar esa relación?, si en la mayoria de los pasajes de mi vida hay una imagen de ellos. Tengo la gran suerte de que viven mis padres, pero tengo más suerte todavia porque mis padres pueden disfrutar de todos sus hijos reunidos a una mesa, celebran todas las fiestas juntos y su nietos se distraen corriendo detrás de Ander porque es el más traste de todos.
Existen otras victimas inocentes en una historia: las madres porque todo el mundo tiene una madre. Y ojalá que las que ahora son madres no pasen nunca por situaciones que no esperan, ni los que son hijos vivan historias amargas como padres.
Lo que es capaz de hacer una madre por sus hijos no tiene límites. Que una madre nunca debiera de escuchar cosas malas de sus hijos y es increible la osadia de algunos que se atreven a hacerle comentarios. Las madres no tienen porque ser objetivas, sus hijos son los más guapos, los más listos y las mejores personas, tienen derecho a hablar con sus hijos con el corazón y no con la cabeza, tienen derecho a que se les reconozca el tiempo que nos han cuidado y especialmente tienen derecho a que les demostremos que sus esfuerzos no fueron en vano, que criaron una familia unida.
A lo mejor es la Navidad, o a lo mejor son mis hijos, que me hacen solidarizarme con otras personas y especialmente con las injusticias.
Pienso que la mayoria de las cosas que pasan en el mundo son el resultado de la competitividad ilógica, de que vemos fantasmas donde no hay más que sombras, creemos que nuestros enemigos son nuestros hermanos, siempre poseemos la razón y cuando nos la sacan con un discurso justificado buscamos otras para mantener la pelea viva. ¿Cuál es el fin de todo?; ¿qué se consigue?... Pues realmente una cadena que de los que nosotros cuchicheamos con otros, esos otros nos dibujen como seres desestructurados y a su vez otros de otros pensaran que son lo peor de lo peor.
Mi reflexion para estas fechas es el porqué el ser humano es tan retorcido con lo fácil que es encontrar lo bueno de los demás, por qué invertar, engañar y desprestigiar. Que todo el mundo tiene madre hasta el asesino más cruel.

QUIERO APROVECHAR LA OCASIÓN PARA FELICITAR A MELINA QUE HOY CUMPLE TRES AÑITOS Y PARA NOSOTROS ES LA AMIGUITA DE TRASTADAS VARIAS. FELIZ CUMPLEAÑOS TESORO, ( por una vez creo que llegará la felicitación con tiempo).

Se acerca la navidad

Tengo que reconocer que hacia tiempo que no estaba muy navideña hasta que nacieron los niños. Cuando era cria la navidad era algo muy especial, tengo recuerdos de reunirnos todos en casa de la abuela, ibamos todos los tios y primos, haciamos algo así como pequeñas obras para los adultos y cantabamos villancicos. Con los años nos fuimos haciendo mayores y cada vez las reuniones eran más intimas.

Despues comencé a ser consciente de que había gente que durante estas fechas lo pasaba mal, habia gente que estaba sola, que pasaba hambre o estaba ingresada en un hospital. Así que un año en contra de todo el mundo decidí que pasaría las navidades con los niños en el hospital haciendo de ayudante de papá Noel. Por un lado me sentía mal por no estar en familia pero por otro la cara de aquellos crios del hospital de Santiago de Compostela era tan gratificante.

Algún año que mis hijos sean más mayores me gustaría repetir la experiencia en familia, porque no hay nada más triste que sentir la felicidad que te rodea y no poder coger ni un pequeño trocito.

Eso hacía que las navidades se convirtieran en algo amargo.

Pero los niños tienen el poder de cambiarlo todo, están como locos con las luces, con ver a sus tios y primas, con la llegada de Papa Noel y los Reyes Magos.

Ayer hacia un día de perros así que aprovechamos la ocasión para poner nuestro árbolito y los adornos. Ander se volvía loco corriendo con el espumillón por toda la casa y jugando a que se lo sacaramos. La mitad de los adornos los colocaron ellos así que el trabajo es un poco chapucilla pero lo importante es que participen. Además también son muy artesales la mayoria los hicieron ellos, como el ángelito que culmina el árbol, el calcetin o la estrella.

Estas navidades van a ser muy diferentes por un lado echaremos mucho de menos a la Tatita y eso empañará la alegría de todos, su presencia era muy importante, por otro lado, los crios son algo más mayores y son más conscientes de las fiestas, además estamos en un momento de grandes cambios creo que todos van a ser muy positivos y sin duda quien más lo disfrutan son los niños.

Por eso este año quiero que sean unas fechas especiales organizaremos alguna obrilla de teatro donde todos participaremos, seleccionaremos algunos juguetes y compraremos otros para repartir con otros niños, si nos diera tiempo iriamos a la nieve, por si es cierto aquello de "año de nieve año de bienes", escribiremos todos juntos las cartas a los magos varios....

Y seguramente algo más se nos ocurrirá para que los niños asocien la navidad a la familia y poner nuestro granito de arena para que cada día sea más fuerte ese vinculo tan hermoso. Aceptamos propuestas de actividades para hacer en familia.

No me enrollo más que ahora nos vamos a hacer nuestra postal navideña para desearos a todos felices fiestas,

El juego delclub de corazones rosas

Nuestros amigos del http://clubcorazonesrosas.blogspot.com/, que están de enhorabuena van a tener otro hermanito y sus papis están orgullosos de ellos, nos proponen que nos animemos a escribir el porqué estamos orgullosos de nuestros hijos, asi que comienzo ahora mismo y os paso el testigo al resto.

Me siento muy orgullosa de Ander porque siendo un niño abandonado en varias ocasiones, padeciendo una CIV, siendo miope, que traía problemas serios de alimentación, somatizaba su estres con pérdidas de cabello, siendo un niño con pocos motivos para enfrentarse a la vida, no se sentía querido, era un down por lo que tenía muchas posibilidades de ser carne de centro de menores, su futuro carecia de prespectivas que con 16 meses carecia de familia pasara la mayor parte de su corta vida en un centro hospitalario con bronquitis, nadie le había estimulado, no respondía ni a su nombre.

Mi hijo me hace sentirme orgullosa a todas horas porque nosotros no le escogimos si no que fue él quien tomó esa decisión. A pesar de que todo estaba en su contra, todos los días le daba un abrazo a alguien, todos los días les dedicaba sus mejores sonrisas a técnicos frios de las distintas Administraciones. Él solito convenció a todos para que se esforzaran en buscarle una familia, él creía en si mismo y su instinto le decía que con cariño podía ser alguien. Él decidió querernos a nosotros y especialmente a su "hermana mayor", él hizo el esfuerzo de comer, de atender, de obedecer, de andar, de levantarse, de aprender el baile de la guarde, de imitar, de ser el número uno poniendo gomets y haciendo puzzles. Él lo hizo todo y por encima nos dió amor, sonrisas, mil y un abrazos y lo más importante abrió nuestras mentes, nos enseñó a ser mejores padres y hermanos.
Ander viene todas las semanas con el premio de la guarde al niño que mejor hace las cosas, es el único que conoce toda los pasos del baile de fin de curso, distingue el color rojo en castellano y en inglés (es el concepto que están aprendiendo ahora) y además siempre recoge. Y como su corazón es muy grande, siempre le regala el premio a su hermana porque son chuches y no suelen gustarle mucho.

Sobre mi pequeña niña mayor, de tres años, deciros que es un ser único, que aceptó a su hermano y fue la primera en hacerle un hueco, sin celos todo lo contrario siendo su gran defensora. Siempre se enfada con nosotros: "no le riñas al niño", "es mi niño". Me hace sentirme orgullosa porque es un ejemplo de educación vaya donde vaya siempre nos deja a todos en un gran lugar. No es egoista ni celosa, a ella le gusta compartir. A pesar de su timidez le demuestra siempre lo mucho que quiere a sus seres más allegados especialmente a nosotros y a sus abuelos. Durante su étapa de guardería siempre fueron cumplidos y ahora en el cole, su profe se pasa el día piropeandola especialmente porque es muy obediente.

Mis hijos nos hacen sentirnos orgullosos porque se levantan por las mañanas tocando la pandereta y bailando como locos, porque nos dan mil besos y abrazos durante el desayuno, en la cola de los coles o cuando salen corriendo para vernos, porque no podemos evitar reirnos con alguna que otra trastada, porque en los momentos duros nos recuerdan que son lo más importante de nuestras vidas y sin ellos que triste sería nuestra existencia, porque hace que valores cosas que carecían de importancia, porque nos cuentan unas historias alucinantes de lobos, brujas, magos,....Porque con su inocencia siempre ven el lado bueno de las cosas.
Nos sentimos orgullosos de nuestros hijos simplemente porque nos hacen felices. Pero como tengo la suerte de ser hija también quiero deciros que me siento orgullosa de mis padres, de mis hermanos, de mis sobrinas, de mis hermanos politicos (que mal suena eh?) y de ser nuera porque la abuela Pepa también se merece su espacio y mis hijos la adoran. Me siento orgullosa de mi familia.

Hoy quiero poner como enlace el blog de Anna porque sus dos últimos post son muy buenos: http://www.elblogdeanna.es/

La vida es bella a pesar de los pesares

Yo me casé con la canción para "Julia" una de las canciones más hermosas que conozco:"La vida es bella ya verás, tendrás amigos, tendrás amor...". Con esta frase comenzamos una vida en común que el 29 de noviembre del 2005 a las ocho y cuarto de la mañana tuvo uno de sus momentos más importantes nació el pequeño polvorón. Mientras el pediatra me la enseñaba y ella lloraba con una demostración de su capacidad pulmonar me entró vértigo aquel ser tan diminuto desde ese mismo instante dependía totalmente de mi. Ese ser es la mejor persona que conozco, es sinceramente una niña preciosa porque es una persona con un corazón de oro, capaz de compartir, demostrar afecto, ama a su familia, tiene un concepto de pertenencia a una familia muy hermoso, quiere a sus abuelos, a sus tios, a sus primas, a sus padres y especialmente a su hermano, no es egoista y en su corazón no hay ni una pizca de envida o celos. Admiro su bondad y su forma tan discreta de hacerse un sitio insustituible a pesar de su extrema timidez.

Mi niña cumplió el sabado tres añitos y esos tres añitos han sido un continuo regalo para sus padres.

Como podeís imaginaros nos pasamos el fin de semana de celebración, el sabado con los abuelos y el padrino. Comenzamos la fiesta por la mañana y terminamos a las dos de la madrugada y menos mal que el padre se quedó dormido si no continuabamos. Para ella fue un día emocionante, por la mañana nada más levantarse los abuelos y nosotros con nuestros gorros y maracas y la pandereta le cantamos el cumpleaños feliz. Durante el desayuno algún regalo, después los que le trajeron los primos de corazón de Ourense. A las once fuimos a natación y le llevamos unos regalos a sus amigos Iván y Alejandra, Álvaro está enfermo. Como nosotros somos así y nos pasamos el día promocionando el hábito de leer, cambiamos los chuches por un cuento. Después fuimos a ver a Sofia, la hija recien nacida de unos amigos y nuestro polvorón se puso las botas con los bombones.

Al mediodía le dejamos pillar la tarta que quisiera, "toda rosa" de fresa y después la comida con su corona de princesa que le regalaron su padrino y la tia, soplamos las velas. Y después de la tarta el regalo más grande, por el tamaño, una cocina, que a Ander le encantó, tiene fregadero y se pasa el día lavando los platos.

Fue una pena que hiciera tan mal tiempo porque pensabamos ir al zoo. Al día siguiente otra vez fiesta, nosotros con todos los del día anterior más la abuela Pepa y Carmen, otra tarta esta vez de chocolate y de nuevo regalos. Celebramos una fiesta el domingo porque coincide con San Andrés, y a nosotros nos gusta que los niños tengan la fiesta conjunta así fomentamos más el concepto de compartir.

Todavia nos queda alguna celebración más para los amigos y sus tios, tengo que hacer un hueco para organizarla. Más que nada porque nos dio mucho rabia que tuvieran que pasar tanto tiempo en casa por la lluvia.

Por otro lado tengo que contaros que a Ander le han salido algunas calvas en el pelo, el médico dice que el niño sufre estres y como la caida del pelo es evidente tres meses después de la situación que la provoca lo más probable es que la situción estresante fuera el tiempo de hospitalización. El medico dice que Ander no supera bien la hospitalización, es muy probable que verse solo en la UCI lo identificara con su étapa anterior y se sintiera abandonado. Es increible lo que puede llegar a sufrir un niño y como a pesar del paso del tiempo sigue sintiendo angustia y miedo al abandono. Por lo demás el niño está muy bien, un poco traste, ayer después del baño cogió las esponjas y se fue a los sillones del salón a limpiarlos, lo puso todo empapado de agua. Dejarlo solo un segundo es un peligro.

Por último contaros que profesionalmente me mudaré por un tiempo de sede de trabajo, me han seleccionado para desarrollar un proyecto experimental en el Ayuntamiento de Vigo. Este proyecto tiene que ver con el mundo laboral así que en la medida en que me dejen trabajar, pondré todo mi enfasis en las personas con discapacidad. Desearme suerte en esta nueva étapa.

Y también quiero aprovechar este post para decirle a papi, que le quiero mucho y que los niños le adoran y que el tiempo pone a todo el mundo en su sitio y siempre nos muestra la bellisima persona que eres, no importan los "paréntesis" que hagas, porque un paréntesis que pasó muchos años de tu vida a tu lado y de repente cierra la puerta y no te deja pasar es porque no saba amar y las personas grises tarde o temprano la vida las pone en su sitio. Uno no puede renegar de los suyos ( http://sobreander.blogspot.com/).

Días un poco apurados

Estos días tengo muchisimo trabajo así que tengo muy poco tiempo para escribir. Los días que la abuela estuvo mala se apilaron papeles en mi mesa y no bajan ni de coña. Estoy trabajando hasta de noche.

Contaros que Ander ya comenzó de nuevo la guarde, es más hoy gravaban un video para los papis de la clase de inglés. Dice su profe que se ha puesto muy nervioso al ver las cámaras y tuvieron que repetir la toma porque la primera vez se dió un porrazo que hasta le dejó una pequeña marca en la cara. Por lo demás están muy contentos todos con él porque a pesar de los días de baja el niño no se ha olvidado de nada y hoy era capaz de señalar los colores en inglés.

Sobre mi niña deciros que esta semana es para premio, casi me la como a besos. Después de contaros una y mil veces que teníamos mucho problemas con ella a la hora de dormir y después de que el domingo me enfade como nunca, hemos conseguido que se duerma solita, Si se porta bien antes de acostarse leemos un cuento si se porta mal, a dormir directamente. Llevamos tres días así y se nota por el día no parece estar tan agotada.

Este fin de semana a pesar del trabajo decidimos disfrutar de los niños, primero piscina matinal donde por cierto me dijeron las monitoras que Ander pronto nadaria solito ya mueve perfectamente las piernas. Por la tarde del sabado una peli y después nos fuimos a la fiesta de mi amiga Merchi que celebraba 10 años de la Cafeteria Alba. A primera hora ibamos los papis con los niños, los mios se lo pasaron genial estaban sus amiguitos Alejandra, Iván, Alvaro, Ruth, Judiht, Alba, Diego ....y alguno más. Nos costo lo nuestro llevarlos para casa.

Pero el domingo fue todavia mejor algunas mamis quedamos para llevar a los crios al circo. Creo que era un espectáculo un poquito largo dos horas y cuarto con crios tan pequeños se hacia pesado. Además era un circo pequeño con pocos animalitos tenían camellos, serpientes, una cria de león, caballos y potro. A Ander lo que más le gustó fue la música y a la nena quizás el mago. Nuestro pequeño polvorón descubrió las palomitas que le alegraron el día, se tomó una bolsa enorme ella sola.

Y a pesar de que la actuación estaba orientada más para adultos que para niños, eche de menos los payasos de siempre, la experiencia a los crios les gustó porque al día siguiente ya querían volver al circo.

Bueno como podeís ver en las fotos seguimos con la campaña de hacer las cenas todos juntos y nuestra peque se encarga de preparar los zumos de naranja, lo hace ella solita. Y también como podeís ver se pasan el día con la armónica por el momento ya tienen su propio grupo según la niña son "los Maripilis". Y la otra foto es del día del circo, el guapisimo con barbas es papá.