La Realidad dura y hermosa

Os copio esta entrevista que me remitió la mamá de Violeta:

Mariano González Rena
“Soy la persona más feliz del mundo. ¿Por qué no regalarle esa felicidad a un hijo?”
Tiene Síndrome de Down, pero eso no le impide hacer todo lo que quiere. Trabaja en la Municipalidad de San Miguel y sueña tener un hijo con su novia, Flavia. Además, actúa y bucea. Esta es la conmovedora historia de un joven de 24 años que es todo un ejemplo.

Es un día de semana como cualquier otro. Las rondas de mate pasean por la Municipalidad de San Miguel, en Paunero 1136. Como es habitual en nuestro país, las paredes de los edificios públicos tienen manchas de humedad y alguna que otra frase escrita en lapicera. La gente forma su cola, espera su turno e intenta lidiar con la burocracia lo más rápido posible. Una mujer se acerca al mostrador y queda callada por un segundo. “Vos sos mogólico”, dispara sobre el chico detrás del mostrador, y enseguida agrega: “¿Cómo pensás atenderme?”.
Mariano González Rena (24) es empleado de planta hace un año y nueve meses. Ingresó a la Municipalidad gracias al Programa Empleo Comunitario, y desde entonces su vida es mucho más plena, asegura. Sin perder la calma, Mariano contestó: “Yo la voy a atender señora, despreocúpese. Que sea mogólico no significa que no pueda hacerlo”. La mujer calló, resolvió su trámite y se fue. En ese mismo momento, sus compañeros lo ovacionaron con aplausos.
Mariano vive con su padre, Jorge González (72), la persona más importante de su vida, según comenta. Entre los dos se ocupan de mantener la casa en orden: cocinan, planchan, lavan la ropa y hacen las camas. Su madre, Lili (o su ángel, como él le dice), murió en el 2001, y luego de atravesar una pequeña crisis Mariano pudo salir adelante, gracias al apoyo de su familia. Es actor y sueña, algún día, compartir un escenario con Pablo Echarri y Benjamín Rojas, sus ídolos. También hace buceo, natación, viaja en colectivo, y es consciente de que la donación de sangre puede salvar vidas. GENTE estuvo con él y conversó sobre la integración de los discapacitados en la sociedad. Además, habló de la muerte, el aborto, de sus amores, y fundamentalmente, de la vida.
SUS AMORES. Además de su padre, su familia está formada por sus dos hermanos: Ignacia (35) y Andrés (32). Sin embargo, desde hace tiempo Mariano habla por teléfono todos los días con la misma persona. Se llama Flavia Luján Coronel (24), y es su novia.
–¿Qué fue lo más lindo que te pasó en la vida? –El día que conocí a mi novia en el colegio. Entre idas y vueltas llevamos cinco años juntos. Ya hemos decidido que en el transcurso del 2009, Dios mediante, vamos a planificar nuestro matrimonio.
–¿Amor a primera vista? –Sí... Bueno, no. En realidad ella se enamoró de mí, y me preguntó si quería ser su novio. Y yo le dije “sí, quiero”. A partir de ese día empezamos a salir. Tomamos helados, vamos al cine, salimos el Día de San Valentín y fuimos a los recitales de Erre Way y Casi Angeles.
–Me imagino que no todo debe ser color de rosa… –Claro que no. Ella también ha tenido sus rabietas y rencores, pero eso ya lo dejamos atrás. Lo lindo de nuestra pareja es que compartimos las cosas lindas y las cosas feas.
–¿Y cuáles son esas cosas feas? –Hace siete años que perdí a mi mamá. Esos fueron los días más tristes de mi vida. Insultaba mucho, no podía controlarme. Pero junto a mis seres queridos, y con la ayuda de mi médico de cabecera, pude salir adelante.
–¿Qué es lo que más te hace enojar? –Dos cosas: me molesta mucho que me llamen Marianito, como si me tuvieran lástima. Y lo otro es que se metan con mi papá. Se pueden meter conmigo, pero con él no. Eso no lo permito.
–¿Que significa él para vos? –Es mi compañero de vida. El padre que siempre quise tener, aunque a veces su carácter es fuerte. Igual yo me lo banco, porque lo quiero tal cual es.
–¿Y tu mamá? –Gracias a ella soy un hombre de bien. Y que lucha por la integración de muchas personas discriminadas.
–¿Le cambiarías algo a este mundo? –Para nada. Toda la mierda, y perdón por la palabra, la puso el hombre. El que debe cambiar es el ser humano. El mundo está en su lugar.
LA VIDA Y LA MUERTE. Para Mariano no hay temas tabú ni vacilaciones. Tiene una opinión formada sobre el aborto, sobre Dios y hasta sobre las operaciones estéticas. Cree que la educación es la solución de todos los problemas y sueña con, algún día, tener un hijo.
–¿Qué opinás de las operaciones estéticas en las personas con Síndrome de Down? –Ya me he manifestado en contra en muchas ocasiones. La operación podrá suavizar los rasgos de la enfermedad, pero nunca la discapacidad. Mi novia sólo se operó de una hernia, pero nunca de otra cosa. Yo me enamoré así de Flavia, y no la quiero de otra manera. Lo esencial es lo de adentro: ser limpio y puro de corazón no lo refleja una cara.
–¿Tendrías un hijo con ella? –Sí, sería un sueño. Pero la madre de Flavia se ha manifestado en contra, porque dice que hasta que no me cuide no puedo tener relaciones con ella. Yo creo que es porque tiene miedo de ser abuela. Así que tomé los recaudos necesarios y ya tengo los preservativos en mi cajón.
–Entonces nunca tuvieron relaciones... –No, nunca...
–¿Qué les dirías a las personas que piensan en la posibilidad de abortar? –Lo primero que les diría es que se cuiden, que usen preservativos. Y que no maten a esa criatura, que no tiene la culpa de nada, aun si viniera de una violación. Ella es inofensiva e inocente. La gente que aborta no está respetando el derecho a vivir.
–Si tuvieses un hijo con tu novia, ¿hay muchas posibilidades de que nazca con Síndrome de Down? –Es posible, pero no me importa. Venga como venga, será bien recibido. Yo me considero la persona más feliz del mundo. ¿Por qué no regalarle esa felicidad a mi hijo?
–¿Qué es la vida para vos? –Un regalo de Dios. Sólo El sabe lo que hace. Nadie debería meterse con eso.
Más de 2.500 personas presenciaron su discurso. El hotel Hilton inauguraba el Primer Congreso Iberoamericano sobre la Familia y el Síndrome de Down. Mariano tomó valor, se paró enfrente de todos, y mientras le temblaban las medias, les dijo a los presentes: “Tengan en cuenta que los que tenemos Síndrome de Down también somos personas”. Luego miró en dirección a su compañero de vida y concluyó: “Papá, gracias por no abortarme”.
Por Juan Cruz Sánchez Mariño.

Termina la semana

Hoy me cuelo un ratito porque quería mandarle un besito muy fuerte a María Durga http://acogidos-desprotegidos.blogspot.com/. Y aunque supongo que en estos momentos no vale de nada me gustaria decirle que me ha encantado conocerla, que me he sentido identificada con sus palabras y especialmente su ánimo en el medio de la adversidad nos da fuerza a todos. Este fin de semana prometo escribir sobre la realidad de las adopciones, sobre la dureza del proceso y sobre todas las piedras que nos ponen en el camino y por supuesto lo que padecen los niños que al final son los que más sufren.

Hoy es viernes al fin, estoy cansadisima y con ganas de dormir. Esta ha sido una semana dura, los problemas de sueño de la peque unidos a un catarrazo horrible nos han complicado bastante la semana. Por las noches no dormia y por el día estaba echa polvo.

Sobre Ander contaros que le están saliendo los colmillos y al menos dos muelas, nosotros estamos sorprendidos de que le salgan todos juntitos. Él no lo está pasando bien de vez en cuando se queja un poquito menos mal que tenemos el dalsy, menudo invento. Ha perdido mucho peso, los medicos dicen que se debe a los diureticos. Pero a pesar de las molestias de la boca, de la aparición de los primeros mocos de la temporada y de la medicación se le ve feliz. Creo que ya os conté que Ander iba a clases de baile y tenía un pequeñito problema, su monitora ponía a todos los niños dentro de un aro de colores para que supieran cual es su posición y les enseña movimientos simples. El problemilla de Ander es que no sabía pararse así que cada vez que lo ponían de pie para hacer los movimientos del baile, él se ponía a caminar como un loco. Parece ser que esta semana ha aprendido a estar de pie y quieto al mismo tiempo y ya bailó un poquito aunque cada vez que se desequilibra se cae.

El otro día había una nota en la guardería de que ya aparecieran los primeros casos de niños con piojos. Me entró pánico porque imaginaros lo que hemos luchado con Ander para que le volviera a salir su pelito para ahora tener que echarle un montón de productos quimicos fuertes. Al final nos han recomendado un producto que es un repelente, en teoría para que no se asienten los bichitos y no tiene efectos en el pelo. En un principio dudaba bastante de su eficacia, hasta que se lo puse al niño, porque estoy convencida de que con lo mal que huele ni los piojos se acercan.

Sobre mi nena contaros que con lo cansada que iba a clases por no dormir las actividades extraescolares de esta semana no han ido como esperabamos. El lunes en danza la montó tenía sueño y lloraba y protestaba por todo, el jueves en gimnasia la cosa fue un poco mejor porque le gusta mucho aunque se notaba que no estaba al cien por cien. Después de cada salto en la cama elástica se tiraba en la colchoneta y se movia como todos los niños cuando están intentando conciliar el sueño y dan vueltas buscando la posturita. Menos mal que la clase le encanta y que tiene un profesor que les anima y sabe enseñar. Hoy toca inglés y veremos qué tal.

Ayer aprovechando un descansito he tenido el gusto de hablar con Mili y su pequeña Violeta, por cierto Violeta habla estupendamente y el proximo día 29 cumple 3 añitos ¡que mayor ya!. Y hoy como despedida me gustaría darle la enhorabuena a Anna y a su madre porque la pequeña ha salido en una campaña publicitaria, esta niña apunta maneras http://www.elblogdeanna.es/.

Las fotos son las del movil de papa, no tienen mucha calidad pero a pesar de todo están guapisimos.

" A cambio un abrazo"

Estamos en una étapa de tener que convencer a todo el mundo que a Ander hay que establecerle normas. El tiene una técnica "te doy un beso y no como arroz", "te doy un abrazo y no me tienes como al resto de los niños sentadito pintando, a mi lo que me gusta es trepar", " pongo cara de bueno y me dejas de dar ese horrible vaso de leche"..., a cambio de hacer "lo que yo quiero tienes todos los mimos que desees". Y claro todo el mundo dice: "es tan cariñosito", una mentira como la coma de un pino. Siempre le digo a todos "dejalo que haga todo lo quiere y comprobamos cuantos besos te da" cuando está entretenido no se acuerda de nadie, o al contrario "obligalo hacer algo", no solo no te da mimitos por encima se cabrea y despliega todo su catalogo de caretos -pucheros.

Lleva una semana que ha decidido que no va hacer esfuerzos que eso es muy cansado y poco divertido. Él tiene claro que llegada esta étapa de su vida no puede perder el tiempo hay mucho mundo por conocer y los papis somos un rollo.

Esta semana casi acaba con nuestra paciencia, no obedece, intenta comer sólo lo que le gusta, no quiere la siesta, de permanecer sentado haciendo tareas ni hablar.

Lo peor de todo son las buenas intenciones de la gente "no le presiones va su ritmo" , "si él es un encanto de criatura"....La gente no se da cuenta que no le hacen ningún bien al crio y por encima nos obligan a nosotros a realizar un esfuerzo doble, primero lo educamos, después lo malcrian y de nuevo nosotros a reeducarlo.

Bueno esta semana no todo fue negativo, el domingo por primera vez se decidió a bailar él solo, daba unas vueltas de mareo. Eso si, solo le gusta la música en ingles. Tengo la sospecha de que su madre biológica le hablaba o escuchaba música en ingles duranto el embarazo porque ese idioma le vuelve loco. A lo mejor es una chorrada pero durante mi embarazo al pequeño polvoron le ponía a Serrat en el disco de poemas de Miguel Hernandez y después el dedicado a Machado y aún hoy la niña cuando lo escucha se relaja, le gusta muchisimo.

Hoy Ander ha ido a la cardiologa, lo de Ander y su lesión es dificil de entender. La medica de hoy es la que le atendió desde que llego y sigue manteniendo la misma postura "la lesión del niño es sin repercusión, de operarlo nada de nada". Ella dice que al niño hay que darle un tiempo para que su lesión se cierre por si misma por lo menos hasta los cinco años, que hay las mismas posibilidades de que se cierre a que no y además puede darse que con lesión tenga una calidad de vida normal sin necesidad de operación. Aunque a mi personalmente este diagnóstico es el que más me gusta, estoy aprendiendo a ser cautelosa porque la otra cardiologa mantiene que la lesión es lo suficientemente seria como para necesitar cirugía. Las dos médicas son las encargadas de sus controles mientras esperarmos a que el personal del Hospital Universitario de Coruña nos de cita y resuelva el dilema.

A pesar de mis quejas también hemos pasado un fin de semana muy divertido donde hicimos muchas cosas juntos. El domingo se fueron de fiesta de cumpleaños de una compañera de cole del pequeño polvorón, Anita y no pararon ni un segundo. Por la noche mi peque se puso malita, con mucho moco y catarro, no hemos dormido nada, daba una penita, se abrazaba a mi de una forma muy especial. Hoy por la mañana le dije "cari si no te encuentras bien hoy no tienes porque ir al cole" y me contestó: "mami estoy muy bien ya no estoy malita". Se nota que en el cole lo pasa bien porque mientras lo decía tenía una moquera.

Las fotos son de hoy por la mañana cuando estas dos criaturas se cuelan en la cama de sus papis para seguir durmiendo. No tienen mucha calidad fueron sacadas con el movil pero se ve muy clarito como se quieren los hermanos

Quiero aprovechar la ocasión para presentaros un nuevo blog: http://www.lucastieneblog.blogspot.com/ es otro pequeñito con encanto.

Un mes ya

Ya ha pasado un mes de colegio para la nena y de guardería para Ander. Con Ander tuvimos que tomar medidas y decirle a la profe que se pusiera un poco dura con él porque sólo quiere hacer lo que le da la gana. Un "No" de vez en cuando está dando unos resultados magnificos. A veces me precupa el grado de exigencias del niño porque con él mantener el equilibrio es mucho más dificil, por un lado camela a todo el mundo, les sonrie, les da abrazos, les manda besitos.... enternece al más duro y por otro lado tenemos numerosos objetivos que cumplir. El otro día en el parque estaba jugando con un niño de su edad, andaba igual de pato que él se caía menos pero estaban a la par y tampoco hablaba. Ayer estuvimos con los padres de una niña un mes mayor que tampoco habla. A veces tengo la sensación de que lo presionamos porque a día de hoy lleva un ritmo normal. Es triste ver como la gente pretenda que haga cosas que por su edad no tendría porque hacer y cuando no las hace la culpa es del down. Y en nuestro caso todo es mucho más complicado porque su hermana fue precoz en todo y las comparaciones son odiosas. Además todo el mundo tiende a compararlos al mismo nivel, al fin y al cabo ambos tienen dos años, nos olvidamos que ella va a cumplir tres y él acaba de empezar el camino de los dos.

Mi problema no es que me aburre el tener que explicar que tiene un nivel más que aceptable si no que tristemente tengo que darle caña y acelerar un proceso que tenía que ser normal. Me explicó en marzo solicitaremos plaza para el cole, en abril vendrá el inspector a evaluarlo, es decir, tengo que sacarle el pañal, acostumbrarlo a mantenerse sentado haciendo la tarea, a tener ciertas rutinas..., cosas que están muy bien y son lógicas pero al resto de los niños que no son catalogados por NEE no se les presiona tanto. La mayor parte de mis amigas y conocidas le sacaron el pañal el último año antes del cole y en el mes de agosto coincidiendo con las vacaciones de sus padres porque para todo se necesita tiempo, en mi caso me voy a tener que pillar días en Navidad para ponerme a ello. La verdad es que no me parece justo el método y después hablamos de "retraso".

Contaros que Ander cada vez come mejor los sólidos salvo el arroz que no le gusta. Ahora está en la fase de aprender a vestirse, se sube y baja los pantalones y con ayuda se saca la camiseta. El problema del tema de la ropa radica en que me piden que lo lleve con muchas camisetas y me da pena porque está tan guapo con sus camisas y sus chalecos o con los pichis y pantys.

A Ander lo que más le gusta son las clases de inglés ¿quién lo iba a decir?, es más al principio casi nos desaconsejaban el meterlo en inglés, pero se ve que el niño es internacional. Aunque no habla cuando dicen "hello Ander" él saluda o le dicen una palabra e identifica el objecto.La mayor dificultad que tenemos ahora con él es que obedezca a la primera es un experto en hacerse el remolón y no puede ser porque si la atención es su punto flaco imaginaros si lo dejamos a su aire.

Por cierto os dejo un enlace a un blog que nos escribió un comentario el otro día, es muy interesante: http://audicinylenguaje.blogspot.com/. Por otro lado aprovecho la ocasión a animarles a que escriban un post sobre ejercicios que faciliten el desarrollo del lenguaje, en Galicia dicen "o que non chora non mama" (el que no llora no mama) y para "el vicio de pedir esta el de no dar"

Sobre la nena contaros que es feliz, le encanta el "cole de mayores", las clases de inglés, las de natación y especialmente las de gimnasia acrobática. En el colegio también va a danza, el otro día coindí con la profesora que me dijo que la segunda clase mejor que la primera que se animaba hablar más y a participar. A pesar de que son bastantes actividades extraescolares, ella se las toma como un juego y los martes y miercoles que son sus días libres no para de marearme con que quiere hacer algo, ahora me dice que podía llevarla a música. Es inagotable. Con el nivel académico del colegio estoy muy contenta me gusta el método de trabajo que utilizan, la niña todos los días viene con una canción nueva o un cuento y especialmente está ampliando muchisimo su vocabulario y su conocimiento de las letras. La verdad es que no lo esperaba todo el mundo me decía que el primer año en el colegio no aprendían nada que era un periodo de juego que algunos niños de guarderia hasta retrocedían porque el nivel es muy dispar. Mi experiencia no es así, la niña avanza mucho. Obviamente en el colegio son más rigidos con las normas ya no es todo juego como en la guardería pero como lo que importa es que la niña va contentisima y adora a su profesora Ana. Me alegro de mi elección de colegio, me gustan los Jesuitas, espero que dure el encanto.

A pesar de que acabamos de comenzar como quien dice, una compañera ha invitado a los dos a su fiesta de cumpleaños, ellos están ilusionadisimos pero para nosotros también es un buen momento para entablar relación con otros padres y conocer otras experiencias.Otro día os sigo contando.

La foto es del fin de semana pasado que nuestra querida amiga Carmen nos invitó a comer, nos encanta ir a su casa porque fue nuestra primera vivienda de casados allí pasamos cerca de seis años y nos fuimos cuando nos enteramos de que estaba embarazada y el pequeño polvorón venía en camino. Es una casa llena de luz y a pesar de ser un edificio muy viejo que necesita arreglos a todos los niños les encanta, se vuelven locos corriendo por su pasillo.

No hay limites. Orgullosos de nuestra familia.

A mi me gusta enseñarle a mis hijos que todo se consigue con esfuerzo, valentia y trabajo continuo. Insistimos mucho en la importancia de una buena educación, en el valor de la cultura. Nosotros procuramos enseñarles con el ejemplo, viviendo una vida coherente intentamos que nuestro grupo más allegado compartan estas mismas inquietudes y que nuestros pequeños perciban el amor a los libros, al arte, a la arquitectura, ..., que puedan sentir el gran privilegio de apreciar y disfrutar de un buen cuadro o de un buen libro.

Cuando les hablamos del esfuerzo y del trabajo les explicamos que deben reflejarse en su propia familia, tienen muchos y muy buenos ejemplos en sus abuelos y en sus tios. Su abuelo materno por ejemplo, nació y vivió la postguerra por azares de la vida descubrió su vocación en Madrid trabajando de cocinero para los altos mandos del ejército, a posteriori se convirtió en uno de los restauradores más reconocidos de su época recibiendo una mención especial de la revista "Gastronomie", eran otros tiempos y la cocina española no tenía el renombre de ahora nadie conocía a los grandes maestros. Mi padre y mi madre que pronto cumpliran 50 años casados tuvieron el privilegio de trabajar para numerosos intelectuales y personalidades de este pais. Gentes que todavia les muestran su cariño y su afecto. Los abuelos son el resultado del trabajo diario y de la constancia. Cuando el abuelo Pepe publicó su primer libro los medios de comunicación se hicieron eco de que no recordaban una presentación de un libro con tantos asistentes.

Los abuelos pusieron su semillita en sus hijos y aunque personalmente lo único de lo que me siento orgullosa, por ser una decisión mia totalmente, es de casarme con Pablo y tener a los niños. Reconozco que los resultados en mi hermano fueron muchisimo mejores. Él llegó lejos exclusivamente por el trabajo diario por noches sin dormir sin levantar la cabeza de los libros. No lo tenía fácil, a su favor sólo tenía su "fe" en si mismo, su creencia en que si se esforzaba lo conseguiría, tenía claro lo que quería y que le había tocado avanzar por un camino de piedras. Lo consiguió. Y a pesar de aprobar unas oposiciones y tener una estabilidad quiso continuar e ir más allá. A día de hoy es un profesional muy reconocido que hace que todos nos sintamos orgullosos de él. Hoy escribo este post porque nos acabamos de enterar que el Gobierno le ha concedido la medalla al mérito. Un premio que sin duda se merece porque el mérito de las personas está en su obra, en su trabajo, no en posesiones ni en apellidos ni en herencias, la experiencia nos demuestra que eso se lo lleva el viento, lo que perdura es lo que hacemos con nuestras manos. Y aunque al tio no se lo decimos a nuestros hijos siempre le ponemos como ejemplo, "no existen límites sino esfuerzo".

No hay nada tan importante como pertencer a una familia que te hace sentir orgullo. Y este post no sólo quiero dedicarselo a los abuelos y al tio también ocupan un lugar importante y son un referente para nuestros niños, la abuela Pepa, la tia Carmen, la tia María, el tío Fran, muestras sobrinas .... Donde hay clase se nota.

Las fotos son del domingo. ¡ Que día tan bonito de playa!.

Las actividades extraescolares

Ander ha ido a revisión al dermatólogo que nos ha dado una magnifica noticia el niño no tiene que volver. Le han sacado todo el tratamiento, en las pequeñas calvas que le quedan dice que tiene ya pelusilla así que por si solo va recuperando su pelo. El nuevo pelo no es de ese rubio amarillo sino le ha salido un rubito color ceniza, pero muy bonito, en verano se le pondrá blanquito de todo.

También ha sido una semana emocionante para él, comenzó las clases de piscina, (http://www.oxardin.com/oxardin.htm ) parece que le gusta mucho y desde luego sale cansadisimo. Como os conté en otro post está comiendo solidos y lo hace muy bien, el único problema es que cuando no le gusta es muy protestón, bueno es muy protestón siempre, lo de obedecer a la primera no lo lleva muy bien. Desde que ha comenzado a caminar solo tiene sus propios intereses y amenudo no coinciden con los nuestros, no quiere darnos la mano, le vuelven loco las escaleras, solo quiere ir a donde la apetece. Y si las cosas no salen como esperaba se pone a llorar. Ayer por ejemplo, los sacamos de paseo a unos hinchables y una carpa que montó el ayuntamiento en la Plaza del Progreso. Lo estaban pasando genial y de repente se escapa corriendo y se tira desde el hinchable al suelo de cemento con toda la cara, el resultado un chichón, rascuños en la nariz y encima del labio, está guapisimo como os podeís imaginar. Con este niño nos faltan ojos.

Ella también empezó con las actividades extraescolares, fue a natación pero aquí le es todo conocido va a la piscina de la Guardería O xardin igual que Ander y con las mismas profes que el año pasado sólo que esta año va con algunos amiguitos nuestros. Esta actividad el único inconveniente que tiene es que tengo que madrugar los sabados y eso no me gusta nada, porque era mi día para dormir. El jueves comenzó en gimnasia acrobática, me encantó, nos dejaron estar a todos los padres viendolos desde la grada, duró una hora completa y la verdad es una actividad ideal para Ander, en cuanto cumpla los tres años lo apunto. Primero hacen ejercicios de calentamiento, carreras de gateo, carreras arrastrandose, carreras saltando, corren y poco a poco iban aumentando el grado de complicación, después los ponían a correr con las manos en el suelo y las piernas totalmente estiradas, para unos niños tan pequeños no era tan facil. Los grupos eran por edades, el pequeño polvorón está con los de tres añitos, pero los hay de cuatro, cinco....Después los pusieron en un circuito de colchonetas, había una que era un cubo enorme, después un tobogán y dos colchonetas más con distintas alturas. Desde el cubo enorme saltaban al tobogán y en vez de bajar tenían que impulsarse y volver a saltar a la siguiente colchoneta. El final de la clase fue en una cama elástica y unos ejercicios de suelo como los del principio. Como dice mi amiga Carmen, que nos acompañó, en la carrera de gateo y en la de arrastre si estuviera Ander ganaba pero con diferencia. Me pareció una actividad muy recomendable para ganar tono muscular y agilidad.

El pequeño polvorón comienza el lunes en danza y el viernes ingles, os iré contando como le va. Ah! se me olvidaba contaros que Ander también comenzó las clases de ingles y nos ha dicho su profe que le encanta, como es todo con canciones. Hay quien nos había dicho que era una tonteria llevarlo a ingles además sin hablar, pero nosotros partiamos que tenía que hacer lo mismo que ella y hemos descubierto que se queda con cosas y además se lo pasa pipa. En octubre Ander también comenzará clases de baile y supongo que le encantará porque la musica es lo suyo.

Con la nena tantas actividades fisicas nos están solucionando el problema de dormir, es más ahora nos dice ella cuando tiene sueño, se ve que está cansada y para nosotros el que a las 21.30 todo el mundo este listo y dormido es una felicidad.

Se me olvidaba contaros antes de despedir este post que papi es un ser maravilloso del que todos estamos muy orgullosos, la última ha sido que se ha ofrecido como profesional voluntario para ayudar a los niños de acogimiento en Cruz Roja, se que mi queridas Marías entenderan el por qué. Lo que no sé es como lo va hacer o trabaja de noche porque no tiene casi horas libres. Esta claro que quien de verdad cree la justicia hace lo debe (http://queustedeslopasenbien.blogspot.com/). A mi me toca quedarme con los crios.

El día 8 tenemos otra reunión en el cole de la niña para hablarnos de lo hacen y de ella en particular, la verdad es que no puedo quejarme de toda la información que me dan, la semana pasada una reunión y la que viene otra (.http://www.colegioapostol.com/).

La desorganización

Tanta tablita de colores para que el primer día de cole mañana y tarde fuera penoso. Ayer cuando la nena y yo ibamos en el autobus charlando con varias vecinas que llevan a sus niñas a jesuitinas nos pusimos a hablar sobre los días de gimnasia y el deporte. Una mami me comenta -"¿qué día teneís vosotros?" y contesto: -"el miércoles" y me responde: "hoy"- "Como que hoy si estamos a martes", -"mujer como anda esa cabeciña, hoy es miercoles", -"genial y mi polvorón sin chandal".
Urgentemente llamó al padre y le comentó que lleve al cole un chandal de repuesto que había dejado en el coche para dejarlo en casa de la abuela. Metó a la niña en el cole y aviso a la maestra que vendrá el padre a traerle el chandal.
Cuando voy de camino al trabajo me doy cuenta de que en el coche no tengo zapatillas de deporte, decido comprar unas nuevas. Todo está cerrado nada abre hasta las 10.00 horas y tengo que ir al trabajo. Al final encuentro una tienda abierta, compro unos tenis blancos a precio de oro y quedo con papi para que venga a buscalos a la oficina, en cuanto salga de estimulación con Ander.
Al final, papi llegó al colegio a las once con el chandal y las zapatillas, ni se lo pusieron por una hora que faltaba para la salida.
Por la mañana para organizarnos todavia mejor, decidimos llevarnos la medicación de Ander, como tiene que estar en la nevera me encarge de dejarla en la cafeteria de al lado del trabajo que abre todos los días hasta la madrugada.
Antes de salir a buscar a Ander para darle los medicamentos, llama la abuela que iba a llevar la niña al cole. Me fijo en el reloj y son las 15.00 horas, pienso para mi, que raro que aún esten en casa. Le digo al padre le comentaste a la abuela a que hora entra la cria y me responde: "Si, si, sin problemas".
Papi va a buscar al nene y yo su medicación.Pero sorpresa, la cafeteria está cerrada y la medicación es un preparado que tardan dos días en hacer y siempre con receta, así que de comprar otro en la farmacia nada. Esperamos y esperamos y la cafeteria cerrada y llamaba al movil de la dueña y no me cogía. Estaba visto que Ander tomaria la medicación tarde.
Cuando ya tomo la decisión de relajarme que las cosas no se solucionan por mucho que yo me altere. LLama la abuela que resulta que papi le dijo que la niña entraba al cole a las 15.30 y que no era cierto, que la hora de entrada eran las tres y cuarto y por encima de llegar tarde mientras esperaba que le abriesen la puerta de infantil para dejarla, cerraron las puertas de todo el cole y estaba encerrada buscando una salida.
Casi me da un infarto. Al final todos lograron salir del apuro. Pero el día no había terminado. En mi tabla de color rojo me toca recoger a la niña que estaba sin dormir cansadisima y muy irritable. Fui a casa y la deje descansar un poco pero nada de dormir.
A eso de las 19.00 horas nos fuimos al super al lado de casa porque necesitabamos urgentemente cuatro cosas. Cuando estabamos haciendo la compra entró una pareja con dos niñas una de tres añitos y otra de seis, así a ojo. Iban todos muy sucios, la ropa, las manos, la cara. Las niñas eras preciosas de esas que mi querida amiga Maria Durga denominaria "caramelitos" con unas melenas rubias impresionantes. Los padres corrían de un lado al otro del super, que es muy pequeñito, tropezando con todo el mundo y gritando entre ellos. De repente el padre comenzó a insultar a su hija mayor decía unas cosas horribles, desde "eres una inutil, no vales para nada, eres burra y no entiendes nada de lo que digo, nadie quiere a niñas como tú..." y algunas más que mejor me callo. Lo hacía mientras corría por los pasillos del super y a grito limpio, de fondo se oía el sonido del llanto de la cria.
Mi marido siempre me dice que tenga cuidado que uno no tiene que meterse en las peleas de los demás. Pero la situacióne era insostenible, el hombre la insultaba para que todos escucharamos lo que decía, la avergonzaba públicamente. Pues como soy así y me estaba encendiendo tuve que decirle algo: "No se cual es el motivo porque está vds tan enfadado con su hija pero creo que se está excediendo con el castigo, sus palabras limitan los malos tratos" todo esto en un tono tranquilo y bajito. Buena la hice, me llamó de todo, me prometió unas "ostias", que tuviera cuidado con mi hija que él nunca olvidaba una cara. Mi niña no paraba de decir: "el papa de la niña está enfadado", estaba poniendose nerviosa. Enseguida acudió en mi ayuda una mujer mayor que también intentó tranquilizarlo. Al final se fue a pagar y se marchó con sus hijas llorando y él continuaba gritando.
Esperé un rato para salir del supermercado, que las cosas volvieran a su sitio. Ya de camino a mi casa lo vi gritando a su hija de nuevo, la estaba metiendo en una furgoneta destartalada donde se veían colchones y bolsas de basura. En aquel momento te planteas tantas cosas, ¿qué puede llevar a un padre a tratar a su hija así?, ¿quizás la miseria que se presuponía a la vista de la furgoneta y de la suciedad le hacía estar tan irritado?,que podemos hacer el resto de los mortales para evitar que estos casos se den. A lo mejor su vida es un desastre y no sabe canalizar su mala situación hay veces que el ser humano responde a la desesperada.
Pero algo tengo claro esos niños eran inocentes y llevaban una vida perra y a lo mejor yo no hice lo correcto no debí enfrentarme a su padre, pero me parecía tan injusto.Me fui para casa con un mal rollo horrible dandole vueltas a la dificil situación que padecen algunos niños y todos somos culpables porque es obligación nuestra hacer valer sus derechos y protejerlos.
Y como no quiero terminar este post con una situación tan desagradable, me voy a cumplir con una obligación pendiente desde agosto, se que el dueño del blog "http://vacanomillo.blogspot.com/", me perdonara porque él sabe que coincidió su invitación a un Netiquette cuando Ander estaba en el hospital. Bueno este juego consiste en responder: ¿cuáles fueron los mejores (aquí añadir una cantidad) euros que gastaste en tu vida?. . La respuesta es dificil, supongo que el ordenador para casa se podía incluir, hablamos de unos 700 euros. Aunque la cámara de fotos digital también estaría ahí peleandose al mismo nivel, o la cámara de video que aunque fue un regalo de mi marido salió de la cuenta conjunta es el problema de los bienes gananciales y por encima no sé exactamente cuanto costo porque la pagó a plazos. Aunque si me lo preguntasen ahora mismo que estoy cansadisima, diría los últimos cinco días de vacaciones y eso que la dolorosa fue considerable unos 1.000 euros por tan poco tiempo de diversión.

La organización

La semana pasada al fin nos planteamos el tema de la organización del proximo curso. Era un tema que estabamos prolongando demasiado y el tema de la conciliación de la vida familiar y laboral es muy dificil. El tema Ander era más sencillo, él va a la guardería así que los horarios de entrada y salida no son tan rígidos pero tenemos que tener en cuenta que los martes y miercoles va por la mañana a estimulación y los martes y viernes por la tarde al fisioterapeuta. El pequeño polvorón es otro tema, su horario de clases es de 9.15 a 12.30 y por la tarde de 15.15 a 17.00 horas. Imaginaros lo que significa este horario para padres que trabajan los dos.
Bueno al final papi nos hizo a todos una tabla de colores con nuestros horarios, a mi me toca el color rojo. Tengo que decir que en nuestra tabla incorporamos a la abuela si no sería imposible todo.
Este año va ser una carrera todos los días. Os contaré que el pequeño polvorón tendrá las actividades extraescolares que quería y esto si que es apuntar fino porque la opción más sencilla es seguir la programación del cole que era más que aceptable pero había sitios que su calidad y método de trabajo nos parecían los mejores.
Dentro de mis funcionas de la tabla roja están recoger y llevar a la nena os cuento un poco mi programa: todos los días de la semana la llevo al cole y la voy a buscar por las tardes. El lunes va a danza de 17.10 a 18.10 horas, el martes después del cole me acompaña a llevar a Ander al fisioterapeuta, el miércoles después del cole día de descanso, es el día de gimnasia en el cole, así que por el momento mientras se adapta la dejamos relajarse. El jueves le toca gimnasia acrobática, esta era una de las actividades que a ella le encantan y por suerte en Vigo tenemos de lo mejorcito, os cuelgo un enlace: http://www.clubflicflac.com/. Por cierto en este centro le hemos comentado la posibilidad de llevar a Ander y nos han dicho que sería buenisimo para él pero tengo que esperar a que cumpla los tres añitos. El proximo año van los dos. Este centro tiene la ventaja que está cerca de la casa de la abuela.
El viernes nos toca inglés, aqui van con mi amiga Eli que es canadiense y creó un grupito de cinco niños y les va a dar clases con una profesora que está estudiando arte dramático, esta es una actividad donde va con sus amiguitos de siempre, los mismos con quien irá el sabado a natación, el grupito se repite.
No sabemos como llevara la peque tanta marcha pero preferimos que sea ella quien marque el ritmo después de un tiempo de prueba. Si no le gusta algo lo dejamos y sin problemas. Además pensamos que tanto ritmo nos puede ayudar a controlar el sueño.
Sobre Ander contaros que entre estimulación, fisioterapeuta y natación creemos que tiene bastante, según vaya avanzando veremos que hacemos. Además su papi va a comenzar a hacer ejercicios de estimulación y logopodia con él todos los sábados por la mañana, personalmente creo que no existe un psicólogo mejor que su padre. Comenzaremos a mediados de mes, esta semana la vamos a dedicar a preparar material propio. Os iré contando como va la cosa.
Hoy hemos tenido la fiesta del cole, la denominan la "fiesta de acogida y bienvenida", nos enseñaron el colegio de nuevo, vimos una pelicula sobre la historia del centro, por cierto muy interesante contaban cosas como que Camilo José Cela fue alumno después de que lo expulsaran de otro colegio por morder a una monja, genio hasta la sepultura. Y al final nos llevaron al comedor y nos dieron unos pinchos, el fin de la reunión era que comenzaramos a entablar relación entre los padres. Probablemente el día ocho tengamos otra más personalizada para hablar de nuestros hijos y del proyecto educativo.
Contaros que los niños están bien, Ander sólo piensa en andar y subir escaleras, ella sólo en ir al "cole de mayores". Como vamos en bus hicimos amigas, hay varios vecionos del Pau que pillan el autobus para ir a Jesuitinas y al Santiago apostol. Así que compartimos ruta, mi pequeño polvorón las tiene entretenidas les dice cosas como "la nariz es el grifo de los mocos" o "La Iglesia es donde guardan las ca misa" (esto viene de mi madre que le decía vamos "pa misa", de ahí a ca misa un paso". Dentro del grupito del bus hizo amistad con una niña de 6º de primaria se llama Eva y es un encanto, la va a visitar a clases, le lleva caramelos, juegan juntas..., es un verdadero cielo de niña.
Las fotos son de estos días, la de Ander es con el traje de la primera comunión de su prima ¿a qué está guapisimo?.
Ah que se me olvidaba: Felicidades a todas las Teresas.

Contestación a Mercedes

Uno de los comentarios que me dejaron últimamente lo escribe Mercedes y me gustaria unir su blog a el de esta gran familia que somos todos, si os parece bien. Mercedes tiene una hija del club de los niños especiales, su URL: http://www.diariodeunachicaconsindromededown.blogspot.com/
Ella me pregunta: "¿Como recibio la gente que adoptarais un niño con discapacidad?, supongo que las opiniones serian variadisimas".
Te diré que no fue fácil, hay quien simplemente me dijo: "en las decisiones que tomes siempre te apoyaré" la autora: mi madre, como no podía ser de otra forma, además creo que es de las pocas personas que me conoce bien y que sabe que es coherente con nuestra forma de ser el tener a Ander.A día de hoy me sigue diciendo: " Estoy muy orgullosa de vosotros", que esto me da aire y cuando estoy muy cansada el empujoncito que me falta. Otra persona para mi importantisima fue mi hija de dos añitos que nos dijo: "el niño nos lo llevamos para casa" y a día de hoy una de sus frases predilectas es: "Mi papa, mi mama y mi Ander, todos son mios".
Mi padre no dijo nada porque nunca dice nada, pero le quiere, que más le voy a pedir. Mi suegra, seguramente es a quien más le choco, no creo que esperara algo así. Es una mujer correcta de formas así que tampoco fue muy expresiva pero pronto se puso en su papel de abuela, yo creo que le mima un poquito.
Los tios, bueno aquí hay de todo un poco, a mi hermano se lo ganó pronto, le gustaban mucho sus abrazos y por contra enseguida se dio cuenta de que había que darle caña porque el nene era un poquito vago. El tio Fran y la tia María, lo aceptaron sin plantearse que era down, además con Ander tienen en común su gran pasión: los gatos ,rápido se los gano. Sus tios Xosé y Marta curiosamente lo trataron más que a la niña.
Del resto no te voy a decir nada pero mi silencio dice más que mis palabras. Pero no fueron los únicos había unos amigos allegados a la familia que todo fue negación, es más creo sinceramente que les da verguenza admitir que lo que les molesta es la trisonomía pero dicen que es porque no les gusta que sea adoptado. Pero después se contradicen con frases como "le han jodido la vida a su hija que ahora tendrá que cargar con su hermano", (obviamente este tipo de gente ni se plantea la independencia de un down).Casi no nos hablan y se nota como cierto desprecio. Al principio me dolió, pero cuando uno analiza las cosas con calma tiene una visión más general y positiva de las situaciones y amenudo hay mucha frustración personal detrás de todo intento de desprecio y con una simple mirada te das cuenta de lo triste que son las vidas de algunas personas que hasta sus propios hijos lo dicen. Hoy cada vez que alguien me habla de esta persona me recuerda a un personaje de aquellas películas de "la escopeta nacional", gente que nunca esperó que su vida fuera así y que tapa y tapa lo que se ve. Me da pena no puedo odiarles porque en el fondo sólo puedo sentir compasión.
Después estaba la Tatita, que le quería como quería a todo el mundo y además el cura le dijo: "que haciamos una gran labor", así que nos apoyó siempre hasta que tristemente se fue como dice el pequeño polvorón "de vacaciones".
De quien te he hablado es la familia directa, nuestros amigos lo han querido siempre, le hacen regalos, le miman muchisimo. Mi amigo Manuel fue quizás el autor de la frase más dura de todas cuando me dijo: "Acoge al niño siempre y cuando los dos esteis totalmente convencidos al mismo nivel". Él tiene unos amigos que su única hija es un down y ella la adora y él no la acepta, su matrimonio hace aguas.
Supongo que soy afortunada porque de la gente que esperaba una buena reacción, recibí todo el apoyo y el cariño del mundo y de quien no esperaba nada, nada recibí.
Hay personas que aunque mantienes una relación de cortesía (tengo que reconocer que cada vez mantengo menos cortesías), uno presiente que no son "trigo limpio",esas personas que lo único que saben hacer en su vida es cotillear como dice mi madre "sacandole la piel a tiras a sus semejantes", personas que su vida no les llena porque sino no se preocuparían tanto por la de los demás, que hablan de moralidad mientras ponen a parir a todo el mundo, esas personas son las que no vieron con buenos ojos a Ander, pero es que a traves de sus ojos no hay nadie que tenga su categoria moral, el problema no era el niño.
Pero por otro lado he conocido a muchisima gente maravillosa, gente que ha aprendido a vivir la vida con calma, a importarle el mundo un comino porque lo que le rodea le gusta y le hace feliz. Y lo que más me gusta de todo, me encuentro gente que abraza simplemente para saludarte en unos tiempos donde los seres humanos son un poco grises.
Tener un hijo down no es diferente a otro hijo, le amas, te saca de tus casillas a veces y cuando son pequeños piensan que sus papas son los mejores como los otros niños, veremos lo que piensan en la adolescencia.
Una de las diferencias mayores que yo note al tener a Ander es la falta de tiempo porque los horarios de estimulación o del fisio no coinciden con los de unos padres trabajadores pero el resto es lo mismo.Todo es igual pero mucho más cansado, no sabes lo que nos cuesta conciliar trabajo y familia y ahora peor con la niña en el cole y él en la guardería.
Hay quien quiere ver en Ander a un retrasado, siempre lo comparan en mi caso con su hermana que funcionaba de forma distinta al resto de los niños. Estos días por coincidencia fue valorado por una experta ajena a nosotros, nos dijo que el niño estaba al nivel de un niño de su edad salvo por el lenguaje, aunque esto es muy discutible porque también estadisticamente los niños tardan más y a los que le tardan en salir los dientes la dificultad es mayor, también, nos comentó que esto se pudo trabajar el primer año de vida preparandole la musculatura,tampoco podíamos cambiar eso. Nos habló de su capacidad de comprensión que era capaz de entender todo. Nos sorprendió el resultado, porque hace un par de meses ese resultado no hubiera sido posible, el niño no caminaba y no quería hacer nada, se sentía limitado, no comía sólidos ni solo. Estos días comenzó la guardería no se lo creían, menudo cambio en relación al mes de julio. Pero en definitiva eso es un down, eso es un niño, aprende cuando quiere y a su ritmo y habrá veces que irá por delante y otra por detrás. Su terapeuta me dijo un día una frase que lo define todo muy bien: " Ander ya pondrá a todo el mundo en su sitio".
Y sinceramente espero que le de mucha caña a todos.
Si tu hermana quiere adoptar un down, recuerdale que no todo es amor, que lo importante para integrarlo e igualarlo es obligarle a hacer cosas, que como todo el mundo dice de mi hijo: "Es un encantador de serpientes" cada vez que no quiere trabajar. La segunda cosa que he aprendido este año es que curiosamente por ser down se le pide más socialmente, para ir al cole tiene que pasar por una valoración que la mitad de los niños que yo conozco no creo que la pasaran, que para estudiar tienes que llenarte de paciencia convenciendo a todo el mundo de que puede hacerlo, dejalo que lo intente si no prueba no sabemos cuales serán sus capacidades. Creo que se merecen una oportunidad y lo único que nosotros podemos aportar para cambiar el mundo es adoptar a Ander y con él ir superando étapas, ir cambiando mentalidades. Tengo claro que nos toparemos con cabezones y capullos, pero de eso no se libra nadie.
En resumen un hijo tiene que hacerte feliz y ser tu alegria y personalmente mis dos hijos me desbordan de alegria y felicidad. Es lo mejor que hice en mi vida y son las pilas que me levantan por la mañana que me obligan a ir corriendo a todos sitios, he descubierto que fisicamente me canso mucho menos que antes, que se sobrevive perfectamente durmiendo pocas horas o con un ojo abierto, que puedo preparar en quince minutos dos menús distintos, que mi memoria es mejor que cualquier agenda, recuerdo los días de estimulación, los días que cada uno tiene que ir con chandal, los días de piscina de cada niño, los días de las actividades extraescolares, la revisiones médicas,las reuniones en el cole...., soy capaz de programarme en un segundo cuando antes iba a reuniones interminables para organizar el trabajo de la semana....Ser madre es lo más grande y lo que aprendes organización de tiempos, organización de horarios, contabilidad básica, selección de personal, contratación de empresas, organización de eventos, protocolo, dietetica, primeros auxilios, las que tenemos un niño down tenemos el titulo superior en el tema de sanidad, solución de problemas, gestión de recursos....Hay gente que paga varios master para obtener la mitad de conocimientos.
Y esto es igual con cualquier hijo que tengas, sea o no down.
Bueno Mercedes, gracias por visitar nuestro blog y a partir de hoy seguiremos el día a día de Teresa y sus hermanos. Felicidades por el nuevo bebe.

Un cumpleaños especial

HOY HACE UN AÑO QUE ANDER ESTÁ CON NOSOTROS. Hoy hace un año que lo veíamos por primera vez. No ha sido facil, hemos superado mucho juntos, hemos librado más de una batalla. Después de un año la gente sigue preguntandonos ¿por qué Ander?, ¿por qué adoptasteis teniendo hijos?, ¿por qué un down?....Muchas de esas preguntas no tienen respuesta si no se entiende nuestra forma de pensar y vivir. En primer lugar creo en una frase que dicen en el colegio de la niña: "las desigualdades sociales sólo se vencen con la justicia". Ander tenía demasiado en contra, sus padres le habían abandonado, su famila preadoptiva anterior también, era lo que se define "carne de centro de menores". Y realmente ¿qué culpa tiene Ander?, él no tomó la decisión de nacer. ¿por qué los adultos que podemos controlar estas situaciones le hacemos daño a una criatura inocente?.
Muy poca gente sabe que nosotros estabamos apuntados a casos complicados, es más la primera vez que nos llamaron era para dos niños mayores de raza negra y con problemas de malos tratos. Tuvimos que decir que no, con dolor de corazón por una cuestión de espacio físico en casa y por una cuestión económica. Fue la decisión más dificil que he tomado en mi vida, me sentí fatal durante mucho tiempo y eso que nos aseguraron que tenían otra familia para acogerlos. Y después llegó Ander.
Ya os he contado como ha sido este primer año, complicado y gratificante al mismo tiempo.
Si tuviera que hacer una valoración general de este año es que realmente nosotros no enseñamos a Ander si no que ha sido él quien nos ha enseñado a madurar.
Con Ander he aprendido a vivir como quiero sin importarme las opiniones de los demás, con Ander he recordado algo que sólo hacía con los amigos de la infancia: lo bonito que es abrazarse, mostrar cariño físico cuando aprecias a alguien, con Ander he aprendido que no merece la pena discutir, la ignorancia es osada y es imposible eliminar sus estereotipos, con Ander he aprendido que se puede conseguir todo si no desistes, con Ander he aprendido a relajarme en las situaciones dificiles no merece la pena enfadarse pierdes mucha energia. Gracias a Ander se abrieron otras puertas que me presentaron a un montón de gente maravillosa, pero también me mostró la belleza de gente que ya conocía y por supuesto, la maldad y la ignorancia de otros, pero todo ello fue positivo para mi, para su padre y por supuesto para el ser que más le defiende su hermana.
Al principio pense que notaría diferencias entre nuestros hijos que tendría que superar poco a poco que mi pequeño polvorón fuera una hija natural y que esto de alguna forma pesaría. Os puedo asegurar que para nada, que es mérito de Ander no nuestro el ganarse su sitio, que parir es un instante y que la convivencia es el día a día y que la genética carece de valor. Ander tiene muchisimas cosas nuestras, gestos, hábitos, gustos, hay hasta quien le encuentra parecidos y es cierto tiene muchisimo de todos, se parece a mi, a su padre y a su hermana y eso es porque es nuestro hijo y hermano.
Cuando subió a la UCI, creí que me moría sentía un dolor punzante que me oprimía era el pánico a perderlo y fui todavía más consciente de lo mucho que todos le amamos. Y si alguien hoy me pregunta si mereció la pena le respondería que amar a alguien es el sentimiento más puro y bonito que uno puede tener y eso no solo merece la pena sino que es el moctor de la vida.
Gracias Ander por estar ahí. Te queremos mucho tu papi, mami y como bien te lo demuestra cada segundo tu hermana. Y si a alguien no le gusta que triste tiene que ser su vida, rezaremos por él.
La foto es de Ander acariciando a su hermana cuando estaba en el hospital.

A la carrera

Hoy tuve la sensación de ser la supermamy menudo carreron para llegar al cole. Nos quedamos dormidos y aunque de fondo parecía sonar algo pasamos de todo y cuando nos dimos cuenta eran las siete y cuarto. Ducharse a toda velocidad, conseguir que desayunen los dos en 15 minutos, preparar la merienda del cole, vestirlos, hoy era día de chandal, preparar ropa para después del cole....Y a las ocho menos cinco estar en la parada del bus. Hoy toca estimulación a Ander así que la nena tiene que ir en bus al cole. Cuando llegamos me dice: "Mamá tienes que tomarte un cafecito" a lo que le contestó: "no, tenemos que ir a la cola", ella me insiste: "Mamá necesitas un cafecito" y yo de nuevo que no hasta que se enfada: "Mamá tienes que tomarte un cafecito que tengo que ir al baño". Como faltaban 15 minutos para entrar a la carrera de nuevo a tomar un cafecito frio, menos mal que con tantas prisas un aumento de cafeina no me venía nada mal.
La niña va encantada al cole, le gusta mucho y su profe parece una persona muy dulce. Por lo que cuenta, estos días juegan mucho en el patio, establecen reglas, a la nena le hizo mucha gracia lo de hacer carreras después de decir: "preparados listos ya", parece que ganaron dos niños: Xacobe y Pedro. También trabajan con plastelina y pintan mucho. Creo que su adaptación ha sido perfecta y que nosotros por el momento hemos superado la primera semana de madrugones.
Hoy ha ido Ander al cardiologo, es la misma doctora que le atendió en la UCI, ella sigue pensando que la lesión del corazón puede tener repercusión así que mantiene viva la idea de una operación. Parece estar muy segura pero como es el único informe que mantiene esta opción nos han remitido a un equipo de los mejores expertos de Galicia, a los cardiologos del Juan Canalejo de Coruña. De todas formas ha notado que Ander está mucho mejor pero sospecha que esta mejoría es debida a la medicación, así que nos ha recomendado una reducción paulatina de la misma.
Es visible que el niño está muchisimo mejor, no para ni un segundo andando solito por todos los lados y ahora está empeñado en subir todas las escaleras que ve. No se le puede quitar el ojo de encima.
Por el momento he decidido mantenerme lo más tranquila posible comienzo a ser consciente de que esto es un proceso que va para largo, que ni mañana vamos a tener una respuesta convincente ni tampoco corre tanta premura. Así que después del gran susto que nos ha dado lo mejor es disfrutar de él y con él. Es increible lo que avanza, cada día tiene más dominio al andar, come sólidos, se le da bien comer con la cuchara o el tenedor, en terapia hace perfectamente los encajables, los clavitos y ahora las gomets, le gusta pintar y la musica. Es un niño muy obediente, estos días estaba un poco preocupada porque con eso de obligarle hacer las cosas, todos mandamos encima de él, el domingo recogió los juguetes tres veces mientras su hermana le mandaba diciendole todo lo que tenía que hacer y donde ponerlo. Comprende perfectamente conceptos como "arriba-abajo" o "dentro-fuera". En lo que seguimos muy pez es en el tema del lenguaje aunque cada vez hace más sonidos, ahora es capaz de repetir el sonido de algún que otro animal pero sin duda es una asignatura pendiente.
Ahora está en una étapa que lo imita todo y aunque está muy mimoso se esfuerza por hacer cosas. De verdad me gustaría que lo pudieses ver no tiene nada que ver con el niño de hace un mes es como si pegara un estirón brutal a todos los niveles. Al volver a sus terapias después de las vacaciones nos han dado la enhorabuena diciendo que se notaba que trabajabamos mucho con él, siempre que me dicen esto me quedo sin respuesta, porque os puedo asegurar que lo único que hago es obligarle hacer más cosas que a su hermana, a ella le doy algún que otro respiro con él somos más estrictos.
Bueno cuando tenga otro ratito os cuento algo más

El colegio

Los motivos porque escogimos Jesuitas son muchos y variados. Inicialmente partíamos de la idea de que necesitabamos combinar un colegio con un buen nivel educativo y que fuera de integración, con el tiempo como os conté en el post anterior fuimos conscientes de que un colegio de integración es la mejor oferta para niños sin ninguna dificultad, simplemente por la red de apoyos, de organización, de educación real en valores como la igualdad y por el material utilizado. En definitiva es un colegio preparado para superar las distintas étapas que pasan todos los niños. Jesuitas es el colegio de toda Galicia con un mayor número de profesores de apoyo, este es un dato sacado del Doga, superando a los colegios públicos, lo que tira por tierra ciertas leyendas que se cuentan en los centros. La demostración de lo que digo es que siempre cubren alguna de las plazas reservadas para NEE. Pero este no es el motivo primordial que marcó la elección, como expuse hay más centros de integración "real" en Vigo, como el Martin Codax, pienso que el Cluny. el Seis do Nadal, Escultor Acuña.... Si visitas el colegio ya te llevas una impresión magnifica por su capacidad de organización, te reciben la directora de Infantil, la coordinadora y el psicologo, te enseñan todas las instalaciones de todos los cursos, entras en la clase en un momento que hay niños, aquí descubrimos que su sistema de apoyo funcionaba realmente, había una niña de NEE y estaba en clase con su profesora de refuerzo al lado, más de uno pensara que esto estaba preparado, pero yo creo que no porque el noventa y nueve por cien de los padres desconocen todo este entramado. Te entregan una carpeta con toda la información que necesitas. Después tienen una página web muy completa que a traves de un sistema de claves recibes toda la información que necesitas, pero en mi caso que mi hija no era alumna del centro todavia, cada vez que me surgían dudas les enviaba un e-mail y la respuesta era inmedita a los diez minutos tenía todos los datos. A nivel organización tienen el premio "Excelencia" de la Comunidad económica europea. Su nivel de idiomas era muy alto, es más desde el colegio se gestionan los examenes de Cambridge, consultando con una profesora de inglés sobre si era mejor el examinarse por el trinity (oferta que tiene por ejemplo el colegio Lar) me contestó que no, que la diferencia entre los dos sistemas es que los de Cambridge desde principio se tienen en cuenta el nivel escrito mientras en el segunto se centran en edades tempranas en el lenguaje hablado.Ella preferia el primero al segundo porque era un poco más completo. Pero en el colegio no le daban tanto peso al primer idioma porque te aseguraban su dominio sino que hablaban de "alcanzar un nivel más que aceptable en la segunda lengua". Por otro lado hay cosas que me gustaron mucho como que lleven a los niños al teatro, que se diera importancia al desarrollo de su capacidad psicomotriz, que organizaran actividades como "Obradoiro de Escritura Creativa", que tuvieran una oferta de actividades extraescolares bastante amplia y se ajustaba bastante a mis preferencias: gimnasia ritmica, musica, teatro, ingles, aula de la naturaleza, danza, actividades de multideporte, informática, atletismo, Karate, patinaje, baile gallego, talleres de manualidades y reciclaje, de psicomotricidad y expresión corporal, ....Considero que la oferta es bastante aceptable ¿no?. A nivel ideológico tengo que reconocer que la forma de pensar de los jesuitas me gusta mucho, reconozco que hay dos congregaciones religiosas que por progresistas me atraen, a parte de los jesuitas me gustan mucho los dominicos, (http://es.wikipedia.org/wiki/Compa%C3%B1%C3%ADa_de_Jes%C3%BAs). Son esos principios los que también ayudaron a que nos inclinaramos por el colegio de los Jesuitas, como muestra la circular que enviaron a los padres por el día de la paz les decían: "la paz no es tener deseos piadosos ni dibujar palomas....la auténtica paz sólo se puede basar en la justicia), me gusta que planteen conceptos como "pecado es todo lo que te hace daño y hace daño a los demás", me gusta que expongan que tenían que estar catalogados como pecados acciones como hacer daño a los animales, o la contaminación....A Pablo no le gusta que utilicen el término pecado pero sinceramente da lo mismo como definas lo que es injustificable, lo importante es que les eduquen en la justicia, que le den importancia al maltrato animal y no a la gula, por poner un ejemplo.A nivel integración no necesito deciros que enseñan con el ejemplo, el colegio es un ejemplo de diversidad. El pequeño polvorón tiene compañeros de todas las razas e incluso un niño down, me hizo mucha ilusión que le tocara en la misma clase. Otras motivos que me ayudaron a inclinarme por el centro es que participan en casi todos los proyectos que se organizan tanto a nivel municipal, como autonómico o europeo. Que tienen la oferta de un campamento bilingüe en verano y por comparación, me parecio hasta económico. También es curioso el peso que tiene el ANPA (Asociación de Nais e pais) en el centro, es más están organizados en comisiones de trabajo abarcando áreas como salud, idiomas donde se tratan temas como la incorporación paulatina de más lenguas, deportes, humanidades....Como os conté en algún post anterior algún colegio nos dijo que estaban totalmente desvinculados de la Asociación de Madres y Padres. También me atrajo que potencian la relación entre padres organizando actividades desde el inicio del curso escola es más hay hasta una minifiesta de bienvenida para las familias de infantil y durante las fiestas del colegio animan a participar a las familias al completo organizando juegos de abuelos con sus nietos, también organizan cursos para padres....Personalmente me llamó la atención el servicio de orientación, más que nada porque estoy bastante de acuerdo con su línea curricular, me sorprendió que tuvieran claro el nuevo sistema de carreras europeos, que plantearan a los jóvenes el hacer ciclos como paso previo a la universidad, que propusieran el hacer diplomaturas anteriores a la obtención de la licenciatura, en breve grados. Obviamente supongo que el colegio tendrá sus contras como todos pero inicialmente es un centro que se ajustaba mucho al nivel que queríamos, a nuestra forma de pensar y de ser y es un centro de integración. Pero sin duda y lo más importante la nena va encantada y su profesora nos ha dicho que es muy obediente, la verdad es que lo es. El video es un regalo para mi amiga Carmen que se rie mucho con Ander caminando.Y para la mami de Mario, felicidades por ese bebe ya en la eco parece una monada y Violeta estoy deseando que cuentes tu primer día de clases.

Escoger colegio. Una decisión muy dificil

Este es un post que tenía ganas de escribir especialmente por si puede resultar de utilidad para algún padre, porque no es fácil conseguir una información amplia sobre los centros educativos. Quiero deciros que desde que nació el pequeño polvorón me puse a buscar colegio, yo no soy de Vigo así que no tenía referencias sobre los centros. Pablo por contra había trabajado en algunos pero su visión se limitaba a estos. Os aviso que he sido totalmenten una paranoica que he leido las circulares que enviaban los centros a los padres, he revisado todas las referencias que se publicaban sobre los centros en el Doga, todo lo que ha salido en prensa o en revistas, todo lo que aparecia en cualquier entidad pública y por supuesto hable con padres y busque opiniones. Aunque reconozco que tanto empeño linda con lo obsesivo es cierto que la información que he obtenido de los colegios es muy amplia, no sólo lo evidente, también conocimos instalaciones, formación, experiencia y edad de los docentes, ideología (para nosotros un tema fundamental), organización, proyectos, capacidad de solución de conflictos (otra cuestión primordial), calidad educativa (contenidos, metodología y resultados), participación de los padres, participación en proyectos europeos, nivel de idiomas (no sólo nos importa el dominio del inglés, a día de hoy es fundamental el conocimiento de una segunda lengua), el cumplimiento de las normas tanto en educación para la ciudadanía, religión y gallego (consideramos educación para la ciudadanía una asignatura interesantisima que se imparte en toda Europa con distintas denominaciones, que la religión el lugar más adecuado para impartirla es fuera del centro y el gallego que se impartiera en las condiciones que la ley regula, que mi hija aprenda gallego es riquisimo para su cultura general, más idiomas hable mejor, nunca entendí las obsesiones de la gente con una lengua).... La mayoría de la información que buscaba los colegios no la aportan abiertamente en la mayoría de los casos porque los padres no la solicitan porque la gente funciona por referencias, pero en mi caso como partía de cero tenía que buscarla por mi misma.

Quiero decir que aunque por preferencias buscaba una educación pública y laica, sobre la religión creo que es una cuestión sobre la que se tiene que formar en casa o en las iglesias, pero como siempre digo de nosotros tenemos la mente abierta a todas las posibilidades porque un solo punto no puede marcar todo, es muy importante valorar y sopesar todo.

Nosotros jugabamos con una ventaja partiamos de unos puntos mínimos sin contar con los de zona y además si abarcabamos la zona de padrón, la del trabajo de papi o la de mi trabajo teníamos opciones a entrar en cualquier colegio que abarcara la zona que va desde Navia a Teis, prácticamente cualquier colegio de Vigo. Esto es una ventaja muy grande porque la mayor parte de las familias no tiene puntos y no pueden obtar al colegio que les gustaría, en nuestro caso no era así, somos familia numerosa con hijo con minusvalia.

Ideologicamente el primer colegio que rechazamos fue las Acacias no sólo por ser un centro vinculado al opus dei sino porque impartían educación diferenciada soy totalmente contraria, después el colegio Amor de Dios su capacidad de resolución de problemas no me pareció la más adecuada porque si algo he aprendido es que casi todos los niños pasan por un momento crítico en su educación o tienen alguna dificultad y un centro que tienen un buen sistema de apoyos los saca adelante. Con el tiempo descubrí que los colegios de integración real, es decir, los que tienen algún niño de NEE suelen tener un sistema de apoyos de una calidad aceptable, fue un gran descubrimiento para mi, que un colegio que es bueno para Ander es mejor para la nena ya que tiene toda una red y unos medios de los que carecen otros centros. Además me gusta explicar a todo el mundo, que cuando visita a los centros y les dicen eso de "no se cubren las plazas de NEE porque este centro no está pensado para estos niños para esto van a la pública o centros especializados", es una mentira muy gorda. En primer lugar el concierto les obliga a tener niños de NEE, en segundo lugar un niño catalogado como NEE varia muchisimo en su dificultad, porque puede ser un down, o un niño con minusvalia física, o un niño con problemas de hiperactividad o con problemas de aprendizaje, es más un amplio número de niños de NEE catalogados tienen simplemente dificultades para aprender un idioma por cuestiones como ser hijo de extranjeros, también hay un grupo amplio de niños con problemas sociales, o problemas de adaptación como algunos niños adoptados....etc. Si un centro está bien preparado para solucionar todas estas variaciones muchas simplemente provinientes de cuestiones multiculturales con más razón tiene capacidad para solucionar los comunes y los inevitables conflictos de hormonas.

Siguiendo esta nueva línea de trabajo que incorporaba a la anterior descarté dos colegios más "la enseñanza", centro que además me dió una malisima sensación en la visita, a lo mejor es porque la persona que nos atendió era la menos adecuada, supuestamente era la coordinadora de educación infantil, una persona que por mucho que insistimos que nos contara el proyecto educativo sólo nos hablaba de "el día de la fruta", una persona que me dijo que las actividades extraescolares eran algo exclusivamente del AMPA y el AMPA es ajeno al centro (que miedo me dió esto), ni siquiere supo explicarme que actividades eran, sabía que había "piscina, porque veo el autobus y hablo con el conductor), alguien que me dijo que los niños con NEE tienen obligación de admitirlos pero no es un "colegio para ellos porque a los privados no les dan ayudas" (menuda bola más gorda debió de pensar que eramos idiotas), otro padre preguntó por el tema del gallego y la respuesta fue: "aquí todas nuestras profesoras hablan castellano y los alumnos también" (cada uno que entienda lo que quiera) y otra respuesta que me encantó le dice una madre: ¿se podrían ver las otras instalaciones del centro? (sólo enseñaban el área de infantil) y la respuesta fue: "No, esas son iguales en todos los colegios hay de todo"....No os voy a seguir contando está visita porque me asusté con lo que dijo. El otro colegio que descarté fue el colegio Miralba, más conocido como Jesuitinas, se empeñaban mucho en hablar de "educación en valores" y no tenemos nada en contra del concepto pero nosotros no tenemos los mismos valores, este centro hizo campaña abierta en favor de las manifestaciones del foro de la familia y en contra de la asignatura de "educación para la ciudadanía" y apoyaron a "Galicia bilingüe"( que a pesar del nombre, es un colectivo que dice que el castellano está discriminado), todos estos datos se pueden obtener de la página web del propio colegio y algunas referencias de charlas y conferencias dadas por el director del centro. Insitó en que esto no significa que el colegio no sea maravilloso sino que es contrario a nuestra forma de pensar y vivir, que nosotros queremos que nuestros hijos tengan una forma de pensar diferente.

Uno de los colegios que más nos gustaban era el colegio público Fleming cubría bastante todo lo que buscabamos en un centro educativo, pero el problema surgió en lo referente al sistema de apoyos, el centro mismo nos informó que tienen solicitado más profesorado porque tienen casi un centenar de alumnos de distintas nacionalidades pero que todavia desde la Administración no le dotaban de los medios necesarios y se estaban encontrando con serias dificultades, lo mismo nos pasó con otro de los colegios públicos que más nos gustaban el "Garcia Barbón". Quiero decir de ambos colegios que me encantaron. Dentro de mis predilectos estaba el "Colegio Lar" y aunque creo que a nivel educacional esta bien, siempre y cuando seas un alumno diez, fallan a la hora de cualquier problema. Es un centro que tiene aulas de educación especial y me dió la sensación que hacían un uso excesivo de ellas, os pongo un ejemplo, el pequeño polvorón es una niña nacida a final de año, así que desde el centro presuponían que tenía un retraso con respecto a los niños de su curso, así que solían sacar a estos niños a ciertas horas para dedicarles más tiempo, después sin que nosotros le hablaramos de Ander, nos dijo: " Hay niños que necesitan estas clases, aquí tuvimos una alumna que era diabetica y le quedó el cerebro chuchurrio", la clasificación de "chuchurrio me mató". Por otro lado era un colegio excesivamente familiar donde todo el mundo se conocía demasiado y personalmente son contraria a eso. Siempre cuento mi experiencia yo estudié en un colegio donde mis padres eran intimos amigos de la directora, conocían a todo el mundo y creo sinceramente que los niños tienen que tener cierta intimidad, que necesitan un espacio propio, que se le permita si tienen algún problema solucionarlo incialmente por ellos mismos y que la relación padre-docentes, tiene que ser algo profesional, que al niño no se le busquen parecidos con sus progenitores ni lo juzguen por donde viene, este es uno de los motivos por los que descarté otro de los colegios, el colegio Alba, centro que conozco desde el profesorado hasta la mayoria de los padres y niños, quiero que mis hijos tengan una idependencia dentro de su clase que la profe no venga a mi casa a tomar café y tenga una idea predefinida del niño, porque no son iguales sus comportamientos en casa que en clases que en el parque.

Las sorpresas agradables las lleve con el Javier Sensat, colegio laico, pero que sinceramente me quedaba lejisimos de todas partes y curiosamente con un colegio de monjas, el colegio Cluny, un profesorado joven, ilusionado, preparado, con un sistema de apoyos muy bueno y un nivel de idiomas alto, las instalaciones deben ser de las mejores de Vigo. Fue una de las posibilidades que barajamos hasta el final, teníamos los suficientes puntos para entrar, además como otra de las cosas que valoramos mucho es la oferta de actividades extraescolares nos pareció más que aceptable.

Vimos unos cuantos más como el Martin Codax, un centro que a nivel integración debe ser lo mejor de Vigo, su metodología de enseñanza es muy original, cuenta con un profesorado muy voluntarioso. Tiene fama de ser un colegio muy nacionalista, pero sinceramente creo que es por sus origenes pero actualmente no tiene tanta carga, tengo amigos que sus hijos estudian allí y tampoco aprecian este matiz pero si es cierto que no tienen conflictos con el gallego. Bueno deciros que vimos mogollón de colegios, os puedo hablar que personalmente me parecieron correctos el colegio Labor y el colegio Montesol, el primero estuvo entre nuestras opciones iniciales, el segundo lo descartamos porque no había forma de empatar los horarios y la situación.

Os podría hablar de unos cuantos más, vimos Salesianos y Maristas, personalmente me gustó más el primero que el segundo, también porque del primero tenía más información conozco también algún docente. El Rosalía de Castro, un colegio caro en su concierto porque se pagan donativos y asociaciones y la cantidad mensual ronda los 136 euros, con un magnifico nivel de idiomas y un funcionamiento impecable en infantil y primaria a partir de la ESO tiene más críticas por otro lado es lógico es una étapa más dificil. Llegamos a plantearnos un colegio privado totalmente como los Sauces y el Castro, pero con dos hijos económicamente no era viable, la elección de estos centros era porque eran totalmente bilingües, es más el primero de ellos basa mucho su proyecto educativo a preparar a los chicos en el bachillerato inglés, el segundo este será su primer año, pero aquí conozco a alguna profesora.

Al final acabamos en Jesuitas y en otro post os contaré los motivos detalladamente. Ahora aprovecho la ocasión para colgaros algunos enlaces donde obtener información:
http://www.fomento.edu/index.php?col=33

http://www.amordediosvalladolid.es/web.htm

http://www.miralba.org/

http://www.colegiolar.es/colegioar.htm

http://www.colegioalba.es/

http://www.cluny.es/vigo/

http://www.colexiomartincodax.com/

http://www.vigonet.com/labor/

http://montesolidario.blogspot.com/2007_11_01_archive.html

http://www3.planalfa.es/salesianosvigo/

http://elpilar.maristascompostela.org/

http://www.colegiorosaliadecastro.com/

http://www.colegiolossauces.com/vigo/

Primer día de cole

Hoy me gustaría dedicar este post a mi pequeño polvorón que ha sido su primer día "en el cole de mayores". Tenía algo de ansiedad y mucha curiosidad de cómo sería ese lugar al que le llevan sus papas y la dejan solita.
Primero empezamos por ponerle el uniforme y le gustó, decía: "que guapa voy al cole de mayores". Después como papi llevaba a Ander al foniatra, fuimos en autobus hasta el colegio, con lo que le gustan los paseos en bus. Como era un día tan importante y nos gusta mucho compartir los momentos especiales con nuestros seres queridos acompañaron a la cria todos sus abuelos.
El pequeño polvorón comienza sus estudios en el colegio de los Jesuitas de Vigo, os puedo asegurar que la decisión no fue fácil, que visitamos casi todos los colegios de la ciudad, que leímos todas las referencias a los centros desde la información publicada en los periodicos, hasta la que salía en los boletines oficiales, pasando por las circulares....Soy consciente de que fuimos unos paranoicos a la hora de escoger un centro para nuestros hijos.
A día de hoy, primer día de cole estoy muy contenta y la niña parece que también. Hoy sólo fue un par de horas, le presentaron a su profesora que se llama Ana, le explicaron los hábitos más rutinarios, como sacar de la mochila su mandilón y colgar la ropa en su tirador y a posteriori jugaron un ratito en el patio. La nena conoció a su primera compañera Natalia y parece que hicieron buenas migas hasta jugaron un partido con la pelota.
Al salir de clases estabamos todos esperandola, ella que es muy obediente nos miraba y se reía pero hasta que la profe la cogió de la mano y nos la entregó ni se movía, ella hace siempre lo que le mandan. Con bastante picardía le dije: "¿Te gustó el cole de mayores?, si no te gusta no tienes porque volver" y la cria enseguida me dijo: "Si, quiero volver la semana que viene" y lo repetía todo el rato. Me quedé muy tranquila al saber que va a gusto y que parece que el período de adaptación no va ser traumático.
Su profe nos comentó que era una niña muy obediente y que parecía que le había tocado un grupo maravilloso que todos eran muy observadores.
Otro día os cuento como fue el tema de la elección de colegio, especialmente por si le puede resultar útil a algunos padres.
Bueno para la semana que viene también comienzan este nuevo camino alguno de nuestros peques, como Violeta o Mario, espero que nos cuelguen "Su primer día".

Los progresos

Ander sigue recuperandose poco a poco, ayer fuimos a la consulta del doctor Sousa, médico especializado en niños con down del hospital Xeral de Vigo.El doctor le ha mandado hacer unas pruebas y nos ha dicho que volvamos el proximo miércoles. El niño todavía está muy cargado y continuaremos con la medicación del corazón a la espera de la cita con la cardióloga.
Como podeís ver no tengo noticias medicas nuevas, pero si tengo que contaros que Ander camina solito y se da unos largos paseos, es más no quiere darnos la mano. También ha comenzado a beber en vaso, esto para nosotros fue una gran batalla ganada, también comienza a comer con la cuchara, en lo referente al control mano-boca lo tiene dominado, el mayor problema es que pille la comida del plato. Ayer empezamos con el tenedor, le resulta más facil pero como no tiene todos los dientes le cuesta masticar, utiliza los dientes delanteros porque le faltan demasiadas muelas. También pide las cosas a su manera y está más protestón pero al mismo tiempo muy dulce.
Hasta la semana que viene no empezará la guardería queremos que se recupere bien de la infección respiratoria ya que hemos aprendido duramente las consecuencias de los catarros, virus y demás y nos preocupa mucho que tenga otra crisis de insuficiencia cardíaca. Mañana tiene cita con la foniatra ya os contaré que nos dice.
Pero sin duda mañana será un día especial para todos, nuestro pequeño polvorón comienza el cole, por eso del período de adaptación va sólo una hora y media. Le hemos contado que es el cole de mayores por eso no va con Ander que es pequeño, que hay muchos niños y todos visten igual, que es un lugar maravilloso donde lo pasará genial, espero que sea cierto y que le guste mucho. El video es de la hermana mayor paseando a su bebe.

Casi una buena noticia

Realmente es una buena noticia hemos conseguido el alta médica, es un alta relativa porque el niño seguirá a tratamiento hasta el 19 de septiembre que será valorado y sabremos la gravedad y la repercusión de esta historia. A día de hoy sólo estaba recibiendo el tratamiento para curar la infección, medicación especifica para eliminar líquidos y antibiótico, así que los medicos fueron conscientes de que el padre y yo no podíamos más, demasiados días en un hospital sin dormir sin atender a la niña. Contaros que sin duda ha sido la experiencia más dura y dificil de mi vida y mira que he tenido momentos complicados. He llorado, me he desesperado, tuve ataques de ansiedad, he estado nerviosa,...., no sabría explicar con palabras estos días porque no existen suficientes adjetivos. He necesitado mucha ayuda y más de un apoyo pero por otro lado he tenido la entereza de no machacar mucho a mi marido porque era consciente de que estaba en mi misma situación.
Necesite algún abrazo especial que por circunstancias no pudo ser, pero tuve otros sin duda importantes y especialmente muy valiosos.
No se como explicar lo que se puede llegar a querer a alguien, lo que se puede llegar a sentir cuando un hijo acaba en la UCI, no hay palabras que definan el miedo, la angustia, las horas que no pasan, los días a la espera de resultados....
He necesitado más que nunca hablar y me han faltado las palabras, he necesitado llorar y casi no tenía lágrimas. Hoy es el primer día que puedo suspirar, hablar o llorar a moco tendido.
Sabía que Ander era un hijo especial pero creo que no era consciente hasta que punto. Las pocas horas que iba a casa y la veía tan vacia me entraba una angustia enorme. Son consciente de que no fui una gran compañia que he tenido arrebatos pero ha sido tan grande la angustia.
Ahora tengo miedo de sacarlo a la calle, de mandarlo a la guardería, de que ande a gatas..., tengo miedo a que de nuevo vuelva a pillar algo.
Por otro lado hay que reconocer que Ander es un valiente, con sólo dos años, ha pasado de un centro de menores, a una familia, a un centro de menores de nuevo, a nuestra casa, ha perdido el pelo por estrés, ha tenido serios y graves problemas alimentarios, ha pasado por la UCI, le han pinchado, atado para que no se sacará los tubos, le han puesto un respirador artificial....y seguro que en su historia hay todavia más, jamás he conocido a alguien más agradecido.
Antes de estar enfermo cada vez era menos cariñoso y cada vez era más dificil que te diera un beso, se reía y te torcía la cara, cada vez protestaba un poquito más como todos los niños cuando quieren algo, pero todo el tiempo que estuvo en el hospital fueron besos, abrazos, el niño no paraba. Cuando le sacaron todo y podía dar pequeños paseos por el pasillo de la planta tiraba de mi mano para ir visitando todas las habitaciones y llenaba de besos a todos los niños que estaban hospitalizados. Jamás en mi vida conocí a una persona con una sensibilidad tan acentuada y menos con la edad que tiene. No hay nadie que no lo conociera.
De verdad lo único que puedo deciros de Ander es que es el ser más increible que he conocido en mi vida, que personalmente me está dando una verdadera lección sobre el ser humano.

Intentando ser positiva

Hoy tengo especial cansancio de dormir en el hospital tengo un fuerte dolor de cabeza. No tengo palabras para agradecer al personal del hospital Xeral el cariño con que miman a Ander, estoy convecida de que en cuanto salga va echar de menos tantos arrumacos.Hoy en el hospital he coincidido con Anita, otra down, que la habían operado de una tonteria es más al segundo día le daban el alta. Anita va al mismo cole que empezará la semana que viene el pequeño polvorón, es otra niña inquieta, su madre este año la apuntó a aerobic porque le encanta bailar.
Por lo demás deciros que está resultando todo muy dificil, es el año de las pérdidas y las separaciones, es un año gris oscuro pero supongo que es lo que nos ha tocado en suerte. Pero hay momentos de mayor bajón pero como realmente pienso que siendo negativa no gano nada voy a dedicarle el día al pequeño polvoron lo necesitamos las dos. No sé muy bien que haremos pero seguro que leer alguna bonita historia.
Por otro lado me quedan todavía tantas cosas que preparar para el colegio no tengo ni un segundo libre.
Y sobre Ander deciros que va mejor, tiene flemas, pero lo que más me preocupa es que de repente le sube la fiebre no mucho y le baja después por si sola, seguro que cada vez falta menos y dentro de poco estará en casa con nosotros, gracias por estar ahí.

Nos quedamos en el hospital

El viernes nos dijeron que el lunes nos daban el alta, el niño podía recuperarse del catarro en casa y el tema del corazón quedaba para la proxima revisión externa porque mientras no se curara de su infección respiratoria no se podía hacer nada, hoy nos han comunicado que no nos vamos que continuaremos en el hospital. Hoy siento desesperación, cansancio, aburrimiento y no sé cuantas cosas más. Me quedo a dormir en el hospital todas las noches, salgo de allí y me voy a trabajar, no veo a la niña, no hago la compra, no he terminado con el tema de la vuelta al cole, la niña está caprichosa, mimosa....Esto es agotador. Se que necesito más dosis de paciencia. Bueno el último parte médico dice que el catarro cogido es una infección virica que tiene un mombre largisimo, de estas que utilizan la terminación "coco", infección de la que el niño mejora pero responde lentamente ya que parece ser que el virus es muy agresivo. Los médicos estaban haciendole analisis cada dos por tres para averiguar el origen y descartar cosas y los resultados han sido positivos en dicho virus. Ahora parece quedar claro que la lesión del corazón es debida al virus no al reves y que ahora tenemos que ver como el niño evoluciona especialmente en la eliminación de liquidos ya que invadieron todos los órganos vitales no sólo pulmones o bronquios si no también riñones e higado, ahora hay que comprobar que el niño en cuanto le retiren la medicación elimina líquidos normalmente y como ha afectado todo esto al corazón. Cuando escuché la explicación del medico casi me da la risa porque hay gente que se excusa en que el niño es down y que nosotros sabíamos que era más debil para no molestarse en ni siquiera ir a visitarlo. Otro día os cuento lo hipocritas que son algunas personas que en público lo cogen y besan al niño como si les importara algo y en privado no quieren que se junte con sus hijos y lo maravillosas que son otras y la cantidad de sorpresas agradabilisimas que me he llevado en momentos tan dificiles. Si hago una valoración tengo claro que a nivel humanidad he recibido grandes dosis y de ciertas personas lo que me esperaba pero como pienso que hay gente que demuestra a cada paso que da la calaña que es, mejor no arrimarse a la mala gente y pensar siempre en lo estupendo que puede ser el ser humano. Y dentro de los estupendisimos estais todos vosotros pero hoy me gustaria hablaros del medico del niño el doctor Felpeto. Es un medico de la seguridad social que cada vez que te cita te hace esperar una media de tres horas, pero claro es un señor que se salta los quince minutos por paciente, el invierte el tiempo que necesita con cada niño, invierte muchisimo tiempo en explicarle a los padres cada cuestión, si no está seguro te manda hacer las pruebas que sean necesarias, para que te quedes tranquilo te llama por telefono para darte los resultados....Un ser con una humanidad y un corazón de oro. No sé como, tiene controlados a todos sus pacientes, a veces pienso que les coloca un microchip (es broma), pero se enteró que Ander estaba ingresado, vino después de su consulta diaria a verlo, le hizo su revisión particular, se ha puesto en contacto con el equipo que le trata en la planta de pediatria y nos va a remitir a un fisioterapeuta para que ayude al niño a expulsar el moco. ¿Qué os puedo decir de alguien así?, no hay palabras ni gestos que puedan agradecer lo que hace por sus pacientes porque se extralimita y mucho de sus obligaciones siempre va a más, se nota que le gusta su profesión y además posee una gran sensibilidad. Por último contaros que ayer la niña nos dió el susto del año, comenzó a toser sin parar igual que el niño, así que mientras papi estaba en planta con el crio, yo estaba en urgencias con la niña.Los médicos dicen que también tiene mucho moco pero no infección y que con la medicación lograría sacar todo, de todos modos nos mandaron vigilarla durante las primeras 48 horas.Cuando le dieron el alta respiré, la de sustos que dan los niños. Bueno me despido, a paser de la gravedad de Ander, él está supercontento no para quieto ni un segundo os cuelgo un video de como anda solitos. Gracias a todos y gracias por vuestros mensajes y llamadas.